{"id":463,"date":"2011-04-08T23:05:39","date_gmt":"2011-04-08T21:05:39","guid":{"rendered":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/daann2019\/?p=463"},"modified":"2020-02-02T19:11:31","modified_gmt":"2020-02-02T18:11:31","slug":"gebruiksaanwijzing","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/?p=463","title":{"rendered":"Gebruiksaanwijzing"},"content":{"rendered":"
Op verzoek van een dierbaar iemand hierbij mijn ‘gebruiksaanwijzing’!<\/div>\n
\n

Wij zijn niet altijd even duidelijk en gaan er soms ten onrechte vanuit dat mensen wel snappen wat we bedoelen door dingen niet expliciet te benoemen. Helaas merken we dat dit vaak niet het geval is, we moeten duidelijker zijn, dus bij deze.<\/p>\n

Praten<\/strong>
\nTot aan de operatie heb ik veel moeite gehad om over mijn situatie te praten. Ik heb hier niet expliciet gemeld dat ik dit nu wel aankan, dus bij deze. Ik vind het zelfs fijn om erover te praten en prettig om mensen er wat wijzer in te maken zodat ze niet op eigen houtje dingen gaan beredeneren. Wil je iets weten, vraag het me dan dus!
\nIngewikkelde vragen zet ik liever op papier. Ik kan me niet zo goed concentreren als anders en baal dan achteraf soms omdat ik dingen niet heb verwoord zoals ik ze graag had willen zeggen\/uitleggen. Daarom is mail voor mij een goede manier van communicatie, dan kan ik erover nadenken. Mail beantwoorden gaat echter weer niet zo snel omdat dit me ook veel energie kost, sorry daarvoor haha! Zo wordt het wel erg lastig communiceren he….<\/p>\n

Emoties<\/strong>
\nOok dit was een moeilijk puntje voor mij tot een paar maanden geleden. Ik schaam me inmiddels niet meer om mijn tranen te laten laten zien, het lucht op. Vaak merk ik dat de situatie hierna zelfs meteen een stuk gemakkelijker wordt, ‘vertrouwder’.<\/p>\n

Depressie<\/strong>
\nIk ben niet depressief, dit in tegenstelling tot wat sommige mensen denken. De grootste problemen die ik momenteel heb buiten mijn vermoeidheid om, worden grotendeels veroorzaakt door angstaanvallen. Dit heeft alles te maken met stress en mijn eerdere epilepsieaanvallen en weinig tot niets met mijn toekomstbeeld.<\/p>\n

Toekomst<\/strong>
\nDit kan ik nu best goed naast me neerleggen. We zien wel hoe het gaat lopen. Voor nu ziet alles er gunstig uit, ik ben momenteel niet bang om nog maar een paar jaar te leven in tegenstelling tot wat ik eerder dacht.<\/p>\n

Afspreken<\/strong>
\nM. en ik vinden het moeilijk om een begin- en eindtijd te noemen maar we hebben gemerkt dat we hier niet meer aan ontkomen. De tijd gaat sneller dan je denkt. Op het moment zelf merk ik niet zo dat ik te ver ga maar achteraf zit ik met de ellende. Vandaar dus dat we voortaan heel duidelijk zullen zijn bij het afspreken.
\nNog steeds spreken we weinig tot geen visite af. We beperken het tot de ouders, broer, zussen en beste vrienden en ook dit is maar minimaal. De dagelijkse en vooral noodzakelijke dingen slurpen mijn energie al zoveel op dat er weinig mogelijkheden overblijven. En \u00e1ls ze er zijn, vul ik ze gewoon graag in met dingen die we met zijn drie\u00ebn kunnen doen. Ons leven is momenteel niet zoals we zouden willen, dus op de momenten dat het even kan is het gewoon fijn om even lekker met zijn drie\u00ebn op pad te gaan. Dan ben ik daarna wel doodmoe, maar heb ik w\u00e9l een leuke middag gehad.<\/p>\n

Indruk<\/strong>
\nAls je me ziet, zul je denken dat alles prima met me gaat (vaak zie je me trouwens ook alleen als het goed met me gaat, want als het niet goed met me gaat zit ik binnen en kan ik gerust de deur niet open doen als de bel gaat ;).
\nIk zie er ‘normaal’ uit en doe me goed voor. Ik ben echter een ster in het voorhouden van mijn masker, wil graag een goede indruk maken. Dat dit ten koste gaat van het beeld dat mensen van me hebben snap ik inmiddels, het is verwarrend.
\nDit is o.a. de reden dat ik deze blog heb opgezet. Hierin vertel ik hoe het \u00e9cht met me gaat.<\/p>\n

Nog vragen? Komt u maar!<\/p>\n

Reacties<\/h3>\n
<\/div>\n
\n

<\/a><\/p>\n

Biol op 09-04-2011 08:29<\/div>\n
Lieve D, Zelf voel je het misschien niet zo maar ik vind je zo sterk!!! Echt lief, je slaat je er keer op keer maar doorheen.. Liefs Biol<\/div>\n<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
\n

<\/a><\/p>\n

Barbara op 15-04-2011 14:38<\/div>\n
\n
(k)<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
\n

<\/a><\/p>\n

Judith Weekers op 12-11-2012 20:02<\/div>\n
\n
Beste D.,<\/div>\n
<\/div>\n
Heel herkenbaar is het om jouw blog te lezen. Wat heb je bepaalde dingen toch mooi omschreven. Sinds oktober 2011 zit ik in hetzelfde schuitje, heel onwerkelijk allemaal. Maar door het lezen van jouw blog kan ik ‘helaas’ verschillende verhalen vergelijken. Ook bij mij is een Oligodendro glioom graad 2 ontdekt in mijn rechter voorkwab en na een wakkeroperatie eind vorig jaar hebben ze ongeveer 25% van mijn hersenen geamputeerd. Sindsdien ben ik nog iedere dag bezig met mijn herstel \/ acceptatie van deze K-ziekte. Via deze weg wil ik je nog alle goeds wensen voor de komende tijd en je bedanken voor je posts op deze blog, klinkt misschien gek maar deze helpen me enorm.<\/div>\n
<\/div>\n
Groetjes, Judith (34j)<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Op verzoek van een dierbaar iemand hierbij mijn ‘gebruiksaanwijzing’! Wij zijn niet altijd even duidelijk en gaan er soms ten onrechte vanuit dat mensen wel snappen wat we bedoelen door dingen niet expliciet te benoemen. Helaas merken we dat dit vaak niet het geval is, we moeten duidelijker zijn, dus bij deze. Praten Tot aan […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[23],"tags":[],"class_list":["post-463","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog","has-post-title","has-post-date","has-post-category","has-post-tag","has-post-comment","has-post-author",""],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/463","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=463"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/463\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1385,"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/463\/revisions\/1385"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=463"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=463"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/levenmeteenhersentumor.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=463"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}