Skip to content

Welkom op mijn blog!

Ik ben Daniëlle, een vrouw van 45 jaar. Ik ben getrouwd met mijn geweldige steun M., en samen hebben we een prachtige dochter sinds mei 2010.

November 2009 kreeg ik de diagnose hersentumor, een laaggradige oligodendrocytoom graad 2. Dit heeft een behoorlijke impact op ons leven. Om al onze vrienden, familie, collega’s en ga zo maar door op de hoogte te houden heb ik deze weblog opgezet. De weblog mag door iedereen gelezen worden, graag zelfs.
In de afgelopen jaren ben ik het heel belangrijk gaan vinden om niet alleen aan mezelf te denken, ik wil ook graag lotgenoten helpen. Laat hen mijn weblog vinden zodat ze mijn kant van het verhaal kunnen lezen.

Momenteel (januari 2022) is alles stabiel.


Reacties

Marjan op 05-12-2010 23:34
Jeetje, ik heb het zelf niet, maar mijn zus moet ook leven met een hersentumor … is niet helemaal weg te halen, anders verlies teveel functies enzo …
Ik heb niet veel gelezen, maar alleen dit logje dan en de koppen van de logs, die nu op je voorpagina staan … Begrijp ik even snel, dat je herstellend bent, maar altijd een deel zal blijven houden ? Ik zag je log als een nieuw log staan … zal graag nog wat verder willen reageren, maar ik was net de computer aan het afsluiten …
Tot binnenkort ?

levenmeteenhersentumor op 06-12-2010 16:07
Hoi Marjan,
Vervelend te lezen van je zus, weet ze het al lang? En hoe groot is de tumor, kan ze een tijdje vooruit of zijn haar kansen wat dat betreft maar klein?
Ik ben herstellende van een operatie waarbij op het zicht alles is weggehaald. 100% weghalen kan niet, dus op termijn zal het terugkomen. De vraag is natuurlijk wanneer. In die fase zit ik nu, wachten, angst, van MRI naar MRI en maar hopen dat het nog heel lang duurt voor er weer wat te zien is op de scan.
Veel sterkte, ik zie je graag nog eens terug op mijn blog.

Marjan op 06-12-2010 20:54
Mijn zus weet het sinds 2½ jaar ongeveer. Het soort dat zij heeft is nooit helemaal weg te halen en ze heeft ook bestraling gehad, geen chemo verder dus … Gelukkig was het soort in haar hoofd een langzaamgroeiende en die kan er al wel jaaaren gezeten hebben en ook bij haar zal het zeker terugkomen. De tumor zelf was ook best groot … belemeerde haar functioneren behoorlijk …. Verder had ze nog een ander probleem met haar hersenen: te veel vochtophoping. Met de operatie is daar dus ook een oplossing voor gemaakt: een permanente drain naar de maag en haar leven is tig keer beter geworden. Het is natuurlijk vooral schrikken, op het moment, dat je ervan hoort. De voor- en de nadelen zijn tegen elkaar afgewogen en eigenlijk is de ontdekking van de tumor goed geweest. Ik zeg niet de tumor zelf hoor … dat wens ik niemand toe, maar de ontdekking heeft daarna in fases veel opgelost …
Mijn vader is 25 jaar geleden helaas ook aan een hersentumor overleden … ander soort … een erg agressieve vorm, die hem na ontdekking nog 3 maanden heeft laten leven … tja … De kans, dat de rest ook een tumor heeft, wordt zo natuurlijk wel groter … en daar moet familie ook mee leren omgaan natuurlijk.
Mijn zus is een stukje geheugen kwijt … ze zou waarschijnlijk graag hierover met je tiepen, maar het internet krijgt ze dus niet onder de knie … en ik heb haar dat dus al ik denk wel 50 keer uitgelegd, maar ze onthoudt het niet …
Ik ? Ik ben alleen maar blij, dat ik mijn zus nog heb, dat mijn neefje en nichtje hun moeder nog hebben … dat geheugenverlies nemen we er bij … wat hebben wij toen in angst gezeten !!
De bestraling heeft haar geholpen. De restanten van de tumor hadden een bepaalde grootte toen ze uit het ziekenhuis kwam, na de bestraling heeft ze alweer twee keer een MRI gehad en de tweede keer wassie gekrompen !! Dit zorgde voor haar voor een feeststemming …

cerannie op 13-12-2012 10:49
hallo Daniëlle. ik zelf heb in september 2011 te horen gekregen dat ik een hersentumor heb. Mijn zoon was toen nog maar 1,5. ik was helemaal de weg kwijt toen ik dat hoorde. ik had toen gelukkig nog steun van me vriend. Ze hebben een voorstel gedaan om te opereren. Tuurlijk wil ik dat, eruit met dat ding dacht ik. De operatie had ik in oktober, ik was een week goed ziek. Maar ik had goeie hulp in huis, me moedertje. Iedereen was flink geschokken, maar het was nu afwachten wat voor graad ik had. Nou na een paar dagen kreeg ik gelukkig te horen dat het een laaggradige tumor is. dus ik had weer een beetje rust. Begin dit jaar een MRI gehad. De chirurg was niet echt te vreden met wat hij had weg gehaald dus hij wou nog een operatie doen, prima dacht ik. Hoe meer er weg is hoe beter. Dus dit jaar in Juli ben ik geopereerd, maar dit keer moest ik het alleen doen. Me vriend had me verlaten voor een ander, en kon de tumor niet aan. Een maand voor de operatie zei hij dat. pffff kon wel door de grond zakken. Maar je bent een moeder dus je moet door. Ik keek me zoon aan en dacht dan maar met zijn tweeen. Gelukkig kreeg ik voor de operatie een woning. Al me vrienden hadden geholpen om de woning op tijd klaar te krijgen zodat ik na de operatie thuis kon herstellen. Me allerbeste vriendin(topper) die is met me mee gegaan naar het ziekenhuis en heeft de hele tijd me hand vast gehouden. Echt super dat ze er voor me was. Maandag moest ik naar UMCG en donderdag was ik weer thuis dus dat ging super. En sterk voor me zelf geweest omdat ik toch af en toe aan me ex moest denken. Hoe kon hij mij en zijn zoon nou aan de kant zetten. En ook nog op het moment dat ik hem het hardst nodig had. Maar ik dacht maar zo die heb ik niet nodig, ik moet iemand hebben die wel alles aan kan. Maar ja dat is latere zorg, eerst er zijn voor me zoon. Heb vaak genoeg s avonds gehuild omdat ik bang zou zijn dat ik me zoon niet zie op groeien. Ben er vaak wel bang voor maar dan denk ik kom op en denk positief, je bent er nu en maak er wat moois van. Soms vergeet ik het ook even dat ik een tumor heb, maar dan zijn er van die momenten dat ik alleen op de bank zit en dan denk ik er weer aan. Gelukkig heb ik een tijdje geleden iemand ontmoed, die van me tumor af weet en toch met mij een relatie aan wil gaan. Super!!!! Hij laat me weer lachen en we hebben allebei kinderen die ook leuk met elkaar op schieten. Dus er is weer een licht puntje. Ik hoop elke dag dat er iets komt waardoor wij genezen kunnen worden, door deze rot ziekte. Maar ja tijd zal het leren. Ik vond jou blog echt een beetje een steun en bracht me positieve gedachten. Is wel fijn om met mensen te praten die het ook hebben. Nou ik heb me verhaal af dus….. ik stop er maar weer mee

Danielle op 16-12-2012 23:47

Hallo Carannie.

Jeetje wat een verhaal! Maar gelukkig gaat het nu goed met je! Fijn te lezen dat je steun aan mijn blog hebt. Alles wat ik tegenkom en waarvan ik denk dat we er wat aan kunnen hebben zet ik erop. Momenteel wat minder, maar dat komt wel weer.

Ik wens je het allerbeste!

Groetjes, Daniëlle

Jopie op 05-01-2013 09:42

Hallo ik heb je blog in grote lijnen gelezen.Het is bijna een boek,Je verhaal is erg indrukwekkend.wat een situatie voor jullie met zo’n klein kindje om voor te zorgen Ik ga je blog blijven volgen.Ik ben zelf nog niet zolang geleden met een blog begonnen Bij mijn man is in 2004 een hersentumor ontdekt.We zitten dus er al 8 jaar in deze situatie …nou 8 jaar er is een de tussentijd een hoop veranderd.In 2004 blijkt nu was het de zelfde tumor als jij hebt .ik weet niet of het e confronterend voor je is maar mocht je willen kan je het lezen hersentumorerwin.wordpress.com .Ik wil ook graag in contact komen met andere mensen om iets voor ze te kunnen betekenen .Maar dan meer als partner van …..

Hartelijke gr mooie site Jopie

2 Reacties

  1. sara
    18/02/2020 @ 22:40

    ik had een vraagje weet iemand als je een hersenstumor hebt of je hem ook daadwerkelijk kan voelen een heuveltje op de hoofd voelen met veel druk erop.

  2. Danielle
    11/03/2020 @ 14:02

    Hoi Sara,

    Het lijkt mij van niet maar ik ben geen arts. Je kunt dan beter even langs de huisarts gaan en hem/haar ernaar laten kijken.
    Wat ik wel weet is dat veel mensen een vocht ophoping ergens op hun lichaam kunnen hebben (heb ik ook op mijn hoofd op een andere plek), een zgn cyste. Dus maak je niet direct al teveel zorgen ?

Geef een reactie