Danielle

Zoals sommigen misschien al wel weten, zit ik al een tijdje minder goed in mijn vel. De chronische vermoeidheid is er uiteraard al langer, overgang, en er rakelen ineens ook zaken uit mijn jeugd op. Dat in combinatie met een druk gezinsleven zorgde voor veel emotie, botsingen, nog minder energie etc.
Een depressie.

Met medicatie is het effect uiteraard al wat gedempt, maar met psychische, cognitieve en fysieke revalidatie is er hopelijk ook nog veel te verbeteren. Uiteindelijk hebben we een revalidatie kliniek gevonden waar ik in januari ga ik beginnen.

Tijdens onze laatste vakantie hadden wij een vakantiehuis met nog een klein huisje erbij, eigenlijk bedacht dat het leuk was voor Kyra, maar die bleef toch lekker bij ons. Daardoor was er echter voor mij wel de mogelijkheid om als het te druk was, mij even terug te trekken. En zo kwamen wij op het idee, wellicht is het goed als ik in Breda ook zoiets zou kunnen hebben, voornamelijk om de overbrugging naar een behandeling een beetje te overbruggen en te kijken of het me goed zou doen.
We hebben een studiootje gehuurd voor 3 weken.

De combinatie van medicijnen, rust, geen ‘moeten’ en veel minder prikkels, ik voelde mij zoveel beter. Ook thuis ging het gewoon goed en gaf het rust.

Deze week ga ik dus beginnen aan een intensieve revalidatie van 3 tot 4 maanden met veel behandelingen, dat wordt zwaar. Denk aan 3 dagdelen in de week urenlang gesprekken voeren met psychologen en o.a. fysiotherapie.
Om dit goed te kunnen doen en met de ervaring van mijn ‘eigen huisje’ hebben we weer een studiootje gehuurd waar ik tijdelijk half/half ga wonen. Af en toe thuis en als ik het nodig heb ook mijn eigen plekje.
Hoe lang wij dit gaan doen zo, dat weten wij ook niet, misschien maar een paar weken, maar wellicht ook alle maanden van de behandeling en daarna kijken wij dan weer verder.

Ik hou jullie op de hoogte.

Vorige week, 24 december had ik weer een scan. Kort maar krachtig: alles is stabiel!

Inmiddels 3 MRI’s verder, we zitten op 36, en het ziet er in mijn hoofd nog steeds zoals ze zeggen ‘stabiel’ uit!

Dit keer is het echter niet ‘hoor je niks, dan gaat ‘ie goed’.

Vanaf de verhuizing ging het fantastisch ten opzichte van de jaren ervoor. Medicatieswitch afgerond, eindelijk weer maar 1 in plaats van 2 huizen. Niet meer dagelijks werklui over de vloer…
Daarnaast ben ik enorm veel gaan wandelen. Ik ging in best wel snel tempo van hooguit 1500 stappen per dag naar minimaal 6000! Tijdens het wandelen begon ik foto’s te maken. Mijn nieuwe hobby ontstond, fotografie. Ik begon ze op Instagram (@Dtje888) te plaatsen en kreeg best wel veel respons. Dat wakkerde nog meer enthousiasme bij me aan 🙂
We gingen een weekje op vakantie naar Zeeland, daar merkte ik ook de verbeteringen heel duidelijk. Bijna elke dag gingen we op pad. Dat had ik al 10 jaar niet meer gekund, ik leek wel de oude! De dag na de vakantie kreeg ik mijn eerste Covid-19 vaccinatie, Moderna. Die hakte erin. Wekenlang bleef ik doodmoe, en toen kwam er natuurlijk ook nog een tweede. De vermoeidheid bleef aanhouden. Weinig energie om flinke wandelingen te maken, dus mijn conditie nam rap af.

Half augustus barstte ineens de bom. In een week waarin ik best wel veel heb ondernomen, weinig rust tussendoor tussendoor (maar het was even niet anders) stortte ik in. Hele dagen slapen, huilen, niet meer naar buiten willen… Foute boel dus en ik kom er niet goed uit. Hulp is en komt er, maar duurt door de enorme wachtlijsten waarschijnlijk 4 tot 5 maanden.
Nu na twee maanden is het gelukkig niet alleen kommer en kwel meer, meer een golfbeweging. Soms gaat het een week lang hartstikke goed en dan ineens is het weer bagger. Nóg meer planning vereist dus dan voorheen.

Tijd geleden! Hoor je niks, dan gaat ‘ie goed 🙂

Inmiddels ben ik in de laatste fase beland wat betreft de medicatieswitch. We hebben bereikt wat we wilden bereiken, ik heb meer energie!!! Zo blij, veel gehoopt maar niet verwacht. Ik zit zéker flink hoger qua level dan na de bestraling / chemo. Hoe hoog het ervoor was weet ik niet meer zo goed, maar ik heb het gevoel dat het ook meer is dan destijds.

Ik ben een blij mens 🙂 Mensen zeggen dat ze het ook aan me zien, yes!

En dat na roerige tijden. We zijn namelijk na een verbouwing van een half jaar eindelijk eind januari verhuist.  Een half jaar lang opruimen, weggooien, Marktplaatsen, en weer opnieuw. Steeds weer meer ontspullen want desondanks het huis een stuk groter is, is de opbergruimte minimaal. En dan de stress. Nogal wat (grote) verborgen gebreken en veel afspraken die niet nagekomen werden. Maar we zitten erin! Nog lang niet klaar maar we zijn gelukkig.

Afgelopen week had ik weer een scan. Iets vervroegd dit keer omdat ik mij zorgen maakte over mijn handen die steeds erger beginnen te trillen. Ook heb ik een soort van ruis in mijn oor. het lijkt of ik onder een brug sta en er constant een trein overheen dendert. Best wel wat grote dingen dus die met de tumor te maken zouden kunnen hebben.

De MRI bleek goed te zijn gelukkig. Alleen na wat testjes met mijn handen gaf hij mij gelijk dat dat toch wel iets was om verder te onderzoeken. Aankomende week ga ik naar de neuroloog in het ETZ die daar wat meer in bedreven is. Half februari naar de KNO voor mijn oor. Hij ziet namelijk niet zo 123 een verband met mijn tumor maar het moet wel uitgezocht worden.

Kempenhaege:

3 Weken geleden ben ik weer een midweekje in de epilepsie kliniek geweest voor verandering van medicatie. Dit keer waren er best wat bijwerkingen en die duurden tot donderdag. Gelukkig waren ze op vrijdag over, de dag dat ik naar huis ging. Doordat ik deze keer én de vorige keer zoveel bijwerkingen had heeft de neuroloog besloten om nu wat meer tijd in te bouwen. Eind januari ga ik er weer heen. Wellicht de een na laatste keer.

Zoals ik eind augustus al schreef ben ik na jaren van twijfel tóch begonnen met het switchen naar een ander medicijn. De Depakine wordt vervangen door Lamotrigine. Verder blijf ik de Vimpat slikken.

Inmiddels zit ik op dag 3, nog 1,5 te gaan. Deze keer is anders omdat we deze week een dubbele portie af- en opbouwen. Extra spannend..

Geestelijk, maar ik begin nu lichamelijk ook bijwerkingen te merken. Niet alleen mijn linkerhand trilt, maar rechts ook steeds sterker. En wiebelig op mijn benen. Beetje dronken gevoel.
Vrijdag tegen de middag naar huis en dat vind ik daardoor niet echt tof… 😞

Alvast op naar de volgende keer, die ik (denk ik) gewoon weer met 1 stapje in 1 week doe.

 

3 Jaar geleden ben ik 3 weken intern opgenomen geweest in de Hans Berger kliniek (Kempenhaege), 1 van dé plekken waar ze het beste zijn op het gebied van epilepsie.
We gingen toen op een versnelde manier wisselen van medicatie, om te zien of het mij meer energie zou geven. Omdat er op zo’n snelle manier een verhoogde kans is op aanvallen deden we het intern. 3 weken lang op een afdeling waar ik vrij rond mocht lopen met eigen slaap- en badkamer.
Overal hingen camera’s m.u.v de badkamer 😉

De uitkomst hebben we echter nooit geweten want kort daarna begonnen we met bestralen en chemo. Vooral de chemo heeft heel veel kapot gemaakt bij mij. Achteraf zijn we daar ook té lang mee doorgegaan, waardoor er nu nog steeds hier en daar klachten opduiken die daar waarschijnlijk aan te wijten zijn.

Gisteren heb ik de keuze gemaakt om maandag nogmaals intern opgenomen te worden en wederom een andere cocktail van medicatie te laten maken. Dit is geen leuk leven zo. Ik heb ongeveer 10% energie t.o.v. een gezond mens. Al kunnen we er maar 20 of 30 van maken, dat zou zoveel voor ons gezin betekenen…

Ik vind het eng, kans op nieuwe aanvallen die het met zich meebrengt. Vallen zonder te weten wat je gaat raken. Maar als ik het niet probeer zal ik ook nooit weten hoe het zou kunnen zijn.

Stay tuned…