Blog

15 Jaar geleden draaide mijn leven 180 graden.Ik had totaal geen energie meer en heb 14 jaar gestruggeld met acceptatie, doseren, doseren, doseren.. ik haat dat woord, het is mij veel te veel benoemd door iedereen die mij de oplossing wilden bieden. Natuurlijk weet ik dat maar er zijn echter zóveel momenten waarop je dat gewoon even niet wil. Normaal zijn, erbij willen horen, leuke dingen doen!Ik heb het sinds een jaartje eindelijk onder controle. Doseren, accepteren, mogelijkheden creëren (mooi klinkt ‘ie hè!).Ik ‘besteed’ enorm veel uit. Ook Menno neemt me zo ontzettend veel uit handen en doet het ook nog eens graag 🥰 Ik maak nóg veel meer afwegingen dan voorheen over wat wel en wat niet te doen. Heb ik een dag niet zo’n fut dan kies ik er bewust voor om het af te slaan of ergens in de rest van de week te doen. Zo spaar ik energie voor de ècht toffe momenten.Momenteel is dat dansen! Uitgaan, dansen tot ik er bij neerval, ik leef van week naar week, net als vroeger. Zo heerlijk! Op die momenten ben ik weer even echt Danielle, ik barst van de energie en laad me zo op voor de komende dagen.Gisteravond waren we bij een heel gaaf dancefeest, After8 in het Nassau hotel. Man, wat was dat gaaf! Allemaal die-hard partypeople, glitter en glamour die het stuk voor zo enorm naar hun zin hadden, iedereen was aardig, blij. Niemand stond stil. En ik was 1 van hen, wat was het gaaf! De zaal stroomde langzaam leeg en Menno had het op een gegeven moment ook wel gezien. Vermoeiend die bonkende muziek..
Ik ging door! Yiha, zo fijn!
Ik voelde me echt een bevoorrecht mensNaar buiten lopend stelde ik voor om nog even een uurtje voor sluitingstijd naar onze stamkroeg te gaan voor een drankje en dansje.Menno keek me aan, zou je dat nou wel d…? JA!!Gelukkig ❤️

Onderstaand mailtje kreeg ik van mijn favoriete stichting. Ik heb in het verleden al aardig wat geld opgehaald in mijn collectebus -waarvoor nog steeds heel veel dank!- Hij is nu weer geleegd voor nieuwe onderzoeken.

Wellicht hebben jullie, die in dezelfde situatie zitten als ik, een idee of kunnen jullie ook een collectebus aanmaken, dat zou fantastisch zijn!

Beste collectanten,

De Internationale Hersenen Aandachtweek is ten einde. We hebben een collecteopbrengst van 3.404 euro mogen ontvangen. 🙂
Dank aan alle donateurs en vooral dank aan de collectanten die hun bus op Social Media hebben gedeeld en actief meededen om donaties te werven.

Alle beetjes helpen, dus blij met deze donatie. Maar……………..
de opbrengst van deze collecteweek is helaas een 3e deel van wat wij voorgaande jaren ontvingen aan donaties.
Van de 401 collectanten die zich hebben aangemeld in de loop der jaren bij STOPhersentumoren Digicollect, zijn 36 collectanten actief geweest.
In het statistiek plaatje hieronder kun je zien dat op de eerste dag 13 maart iedereen zijn collectebus online heeft gezet, maar dat daarna de collecteweek langzaam inzakte.

We zouden voor komende online collecteweken graag wat meer animo willen hebben, en staan open voor jullie adviezen hoe wij dit voor elkaar zouden kunnen krijgen.
Er zijn wel 20.000 hersentumorpatiënten in Nederland. Wij vinden het jammer dat we maar 36 patiënten of hun naasten hebben kunnen bereiken en kunnen overtuigen dat het ontzettend belangrijk is om donaties voor onderzoek te werven om zo de eigen ziekte qua behandeling en genezingskansen te verbeteren.

Hoe kunnen we voor de komende collecteweek in oktober meer mensen enthousiasmeren? Wat zijn jouw ervaringen? Ik zie graag jouw hulp hierbij. Samen zijn we sterker.

Ongeneeslijk optimistische groet,

Klaske

https://stophersentumoren.digicollect.nl/

Collectebus Danielle

Afdeling Dermatologie vandaag ✅️

Nou als er meer bij komt hoor je het wel weer…

-update 2-

Om 6.45 gaat de wekker, veel te vroeg voor mij. Even snel eten, de honden uitlaten en op naar Tilburg.
De zoveelste scan.
De standaard vraag bij de ingang van de MRI: ‘Heeft u al eens eerder een MRI scan gehad?’
Normaal gaan ze me dan alsnog vertellen dat ik alles van ijzer/metaal uit moet doen.
Ik zeg ‘ja veel te vaak’.
‘Oh, dan weet u hoe het werkt!’

Even later mag ik binnenkomen. Tijdens de toediening van contrastvloeistof zegt ze ‘doet u uw ringen nog even uit alstublieft?’
Oh wat stom, voor de eerste keer vergeten.

In de MRI spookt het zoals altijd door mijn hoofd, wat als het nu niet goed is?
Benauwd, denk aan wat anders, luister naar de muziek..

Na een minuut of 20 haalt ze mij eruit. Ze kijkt me aan en ik denk, zij weet het al. Hoe kijkt ze? Vol medelijden of kijkt ze altijd zo?

Hup, alles weer aandoen en de gang op, Menno uit de wachtkamer en op naar het restaurant. We moeten nog een uur wachten voor de uitslag bij de neuroloog.

Menno gaat op de gang naar de wc en ik zie een jonge vrouw aan komen lopen met haar man, ze heeft een hoofddoekje op. Mijn gedachten dwalen af naar de tijd dat ík dat doekje droeg.
Van de andere kant komt er een man aan die zijn vrouw voortduwt in een rolstoel richting oncologie, ze is te moe om dat eind te lopen. Misschien hebben ze ook wel een afspraak bij Dr. Beerenpoot. Lachen om zijn naam, maar oh wat een aardige man was dat. En wat een tranen heb ik daar gelaten toen ik echt helemaal op was en mijn bloedwaarden maar bleven dalen waardoor het chemotraject na 4 keer geen doorgang meer kon vinden.

Ik kijk voor me en lees bovenstaande tekst.

Pijn. Ja het is waar. Ik ben inmiddels bijna op elke afdeling geweest. Overal op de gang zie ik mensen lopen en ik leef met ze mee. Ik heb zoveel meegemaakt met dat lijf van mij, ik kan er een boek over schrijven.

De een komt net bij de MDL arts vandaan, de ander wordt in een ziekenhuisbed voorbij gereden richting de röntgenafdeling, boven op de 4e etage word er geopereerd.
Iedereen heeft zijn eigen ellende en ik ben er een van. Het 1 is niet erger dan het ander, het is je eigen kwaal wat op dit moment het ergste is.

Die arme vrouw met haar hoofddoekje, ze is bijna bij de uitgang. Ze zit nog middenin het proces waar ik in zat. Ik kijk haar aan en krijg een traan in mijn ogen.

Op naar boven. Ironisch genoeg loopt daar ineens Dr. Beerenpoot. Hij kijkt me even aan maar kan me denk ik niet meer plaatsen. Goed teken, het is alweer 5 jaar geleden.

Allemaal oude wachtende mensen om ons heen, wat ben ik dan jong. Zou ik hier op hun leeftijd ook nog zitten?

De onbekende neuroloog roept ons binnen en begint wat vragen te stellen.
‘Wie heb je meegenomen?’
Dit is mijn man.
‘Ah ok, je weet het maar nooit hé’
‘Nou ik ben de vervangende neuroloog, bla bla bla’.

Kom op met die uitslag!

Na wat geneuzel zegt hij eindelijk wijzend op het scherm ‘kijk, hij ziet er hetzelfde uit als afgelopen keer!

Tjeezus. Had je dat niet meteen kunnen zeggen?

Nou, vorige week zat ik in een hele diepe put. Ik was niks, het was niks. Zaterdag eindelijk de puf om mijn haren te wassen. Alles kost zóveel energie..
Ups en downs weet je wel. That’s my life.

En toen werd ik zondagochtend wakker, de zon scheen, ik had mijn kleding al klaarliggen en hup, op naar het feest.
Geen twijfels, trillipjes, zenuwachtig, niks!

Vanaf de eerste gast tot aan de laatste was ik erbij. Ik was er, voelde me goed, praatje maken hier en daar. Danielle zoals ze was en altijd wil blijven.

Ik heb genoten!! Gewoon omdat alles meezat (lekker weer, de sfeer, de mensen). Maar vooral van mezelf.
Nu lekker een tijdje bijkomen en vooral nagenieten.

Dankjulliewel ❤️

Al veel te lang niets geschreven…
Geen nieuws is goed nieuws zeg ik altijd. Dit keer is het deels waar.

Ja, de tumor is nog steeds stabiel. Dat is super!

Maar, daar komt de maar… lichamelijk / mentaal gaat het gewoon niet goed.

Ik ben in januari gestart met een revalidatie voor 4 maanden.
In het begin deed het me goed. Maar halverwege leek ik in te storten. Vreselijk moe, ook lichamelijke klachten. Na wekenlange rugpijn kwam ik zelfs in het ziekenhuis terecht met een zgn. Pleuritus (het bestaat echt 🙄).
Het kon maandenlang gaan duren en het is inderdaad nog steeds een gevoelig punt. Niet sjouwen, constant rust nemen na inspanning en veel wandelen, max een half uur per dag.
Het revalidatietraject werd ingekort, minder vaak ernaartoe, kortere afspraken, En nog steeds viel ik om van vermoeidheid. Het gaf een gevoel van mislukt.

Toch heb ik er natuurlijk dingen geleerd. Niet denken voor anderen, maar aan MEZELF. Wat doe ik mezelf aan als ik ergens ja op zeg? En is het dat waard? Wat geeft mij energie? Richt je aandacht daarop. Zonder je meer af in plaats van de drukte op te zoeken.
Zoek een hobby waar je blij van wordt, waar je energie van krijgt. Dat heb ik gevonden: een thuisstudie interieurstyliste waar ik zo lang over mag doen als ik wil. Ik word er blij van!

Maar ik zit wel veel opgesloten dus. De prikkels komen steeds harder binnen, dingen (mensen) komen op mij af. Energie weg.
Ik doe elke dag mijn verplichte wandelingetje en fotografeer daarbij nog steeds heel graag. Maar verder is het beperkt.
Ik geef mijn grenzen nu wel absoluut aan.

Aanstaande zondag hebben we een bijzonder feestje waar ik graag bij wil zijn, maar ik houd mijn hart vast, en dat doet pijn.