Diagnose en gevolgen
Met de diagnose van een primaire kwaadaardige hersentumor* word je per direct geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Je horizon is in zicht. Voorbereidingen dienen te worden getroffen voor aanpassingen in huis, verpleegzorg, uitvaart en nalatenschap. Er komen ongemakken om mee te leven. Geestelijk en lichamelijk. Meer dan 66 procent van de patiënten kan na diagnose niet meer terug naar zijn of haar werk. Velen kunnen hun hobby’s niet meer uitoefenen. Het proces van loslaten is pijnlijk. Niet meer kunnen doen wat je dagelijks deed, geeft het gevoel dat het nut van het leven weg lijkt te zijn.
Vele hersentumorpatiënten hebben last van hun geheugen in meer of minder mate. Velen zijn eerder moe en kunnen daardoor slecht tegen drukte, of drukke ruimtes. Zij dienen hun leven zorgvuldig in balans te houden. Vele patiënten leven altijd met de angst voor epileptische aanvallen. Vaak wordt door de diagnose van een primaire hersentumor juist duidelijk waarom patiënten al langere tijd last hebben van allerlei cognitieve problemen zoals concentratiestoornissen, karakterveranderingen en geheugenstoornissen. Vele hersentumorpatiënten worden emotioneler. Gevoelens kunnen enorm sterk binnenkomen en nog sterker naar buiten gaan. Door de levenstijd die er moet worden geleverd kunnen personen ook harder zijn in hun oordeel. Immers, als je leven ernstig bekort dreigt te worden is het zinloos te discussiëren over ‘onbenulligheden’. Hersentumorpatiënten leven bij de dag, een week is ver weg en over een maand is een lange termijnplanning. Echter iedere persoon is uniek en dus is iedere situatie anders.
Vergeet ook de naaste omgeving van de hersentumorpatiënt niet. Kleine kinderen die maanden, of jaren moeten toezien hoe een van hun ouders geestelijk en lichamelijk aftakelt. Partners die moeten toezien hoe langzaam maar zeker hun geliefde verandert in een ander persoon en uit hun leven verdwijnt. Met de keuze om mee te gaan op deze zware reis. In gezondheid en ziekte er voor elkaar zijn. Vaak heeft de omgeving niet door hoe zij zich wegcijferen. Het aantal scheidingen bij kankerpatiënten is het hoogst onder hersentumorpatiënten.
*Kwaadaardig is het bij mij gelukkig nog niet, maar de angst hiervoor is groot. De tumor gaat terugkeren. Wanneer, dat weet ik niet. Dat kan over een jaar zijn maar ook over 10 jaar. De kans dat hij terugkomt in een kwaadaardige variant is groot.
Ondanks dat het nog niet kwaadaardig bij mij is heb ik wel te kampen met eigenlijk alle symptomen die hierboven beschreven staan. Natuurlijk ben ik nog niet bezig met mijn uitvaart en gelukkig hoeft ook de thuiszorg hier niet over de vloer te komen. Al zijn er wel momenten dat we even flink met onze handen in het haar zitten over hoe het nu thuis verder moet, maar dat komt dan vooral door de aanwezigheid van onze dochter. Daar kan ik niet altijd zo voor zorgen zoals ik zou willen en momenteel kan ik zelfs niet alleen met haar zijn. Het besef dat je veel dingen niet meer kunt is hard. Even gezellig de stad in wandelen, een feestje, lekker uit eten. Dat zijn de dingen waar ik zo van geniet, maar helaas ook de dingen die al maanden niet kunnen of in elk geval niet zoals ik zou willen. Zo langzamerhand begin ik een beetje bang te worden dat veel dingen niet bij het herstelproces van de operatie horen, maar dat ze blijvend zijn. Ik lees van lotgenoten dezelfde frustraties, en ook dat het daar niet veel beter wordt, eerder slechter.
Ik kan niet tegen drukte. Vorige week trouwde mijn neef en ik wilde er heel graag bij zijn. Uiteindelijk zijn we eventjes geweest omdat de hele dag natuurlijk niet ging lukken. Ik kwam binnen en werd overvallen door indrukken. Mensen die op me af kwamen, hallo wilde zeggen, zoen hier, kus daar, hup, gelijk even op de foto met het bruidspaar. Op dat moment gilde ik het van binnen uit, ik kan het niet hebben. Ik volg alles niet meer, raak in de war, word duizelig. Op dat moment heb ik medicijnen achter de hand om me rustiger te maken, gelukkig helpen die goed. Aan mijn buitenkant is dit niet af te lezen dus mensen ontzien je ook niet echt. Ik maak het zelf nog ingewikkelder door me net als anders te gaan gedragen terwijl ik weet dat dat me geen goed doet. Je wil zo graag ‘normaal’ zijn en vooral laten zien hoe goed het met je gaat, ook al gaat het dat helemaal niet. Een verjaardag van een goede vriend, even langs op de koffie. Al een kwartier na binnenkomst weet je ‘dit was geen goed idee’. Weer word ik overvallen door alle drukte die me normaal gesproken helemaal niet opvalt. Dan kom je thuis en kun je wel janken “Kan ik dan niks meer??”.
Langzaamaan begin ik steeds meer voor mezelf te kiezen, dat moet ik. Iemand een plezier willen doen door even langs te gaan wordt minder belangrijk. De feestdagen doorbrengen met vrienden of familie, dat komt volgend jaar wel weer. Een bezoekje van een paar uurtjes is voor iemand anders alleen maar leuk en brengt meer energie dan dat het kost, voor mij is het een enorme belasting, hoe leuk ik het ook vind. Ik hoop dat het weer komt, dat het echt nog bij het herstelproces hoort, want anders ben ik in een jaar tijd wel ineens een compleet ander mens geworden.