Algemene update

Weer even een algemene update, het is nodig 😉

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak bij de neuroloog. Ik had me er een beetje druk om zitten maken omdat het vorige gesprek met hem niet echt tactvol verliep. De avond ervoor had ik het daar uitgebreid met M. over gehad en hadden we besproken dat ik er wat van zou gaan zeggen als ik me weer niet goed behandeld zou voelen. M. zou me daarbij helpen dus alles zou goed komen.
Desondanks ging ik toch met zenuwen naar het ziekenhuis en terwijl ik daar zat te wachten werd ik weer overvallen door een flinke hyperventilatie (HV) aanval.
Echt grote HV aanvallen heb ik niet zo heel vaak, meestal zijn het kleintjes en herpak ik me weer in een seconde of 20. Bij grote aanvallen kan ik wel een minuut of 5 à 10 helemaal naar zijn. Ik moet dan echt gaan zitten en even heel erg mijn best doen om me te concentreren weer ‘normaal te worden’. Toevallig gebeurde het me vorige week in de sportschool en nu dus in het ziekenhuis voor de 2e keer in 1 week.
Ik werd binnengeroepen door de neuroloog en nog voor ik ging zitten barstte ik helemaal in tranen uit. Hij schrok zich rot. M. viel me bij en vertelde in het kort hoe alles ons zo tegenviel qua herstel en dat ik de afgelopen 3 maanden nauwelijks vooruit gegaan was. Voor ons gevoel zit er gewoon geen schot in de zaak en lijkt het op bepaalde fronten juist slechter te gaan dan beter. De hyperventilatie die erbij is gekomen, en dat dat de situatie thuis eigenlijk alleen nog maar verergerd heeft. Ik kan slecht voor onze dochter zorgen, op veel momenten zelfs helemaal niet. M. lijdt er ook onder, het is echt allemaal niet leuk meer. M. draait echt voor alles op. Zodra hij thuiskomt, komt alles op hem terecht wat onze dochter betreft en dan heeft hij er zijn zware baan ook nog eens bij. Het wordt nu gewoon onhoudbaar.

Alle stress speelt nu zo erg op dat het alles beheerst. De hele dag lijkt mijn lijf onder contstante stroom te staan. Alsof ik een stekker aan m’n kont heb hangen die heel de dag in het stopcontact zit. Ik zou hem zo graag eens afkoppelen zodat ik me eventjes niet zo hyper voel. Mijn handen hangen soms ‘doof’ aan m’n armen. Aanrakingen kan ik vaak niet hebben, elk stootje veroorzaakt een schokje en een schokje is weer het begin van een HV aanval. In bed moet M. zijn voeten thuishouden. Onze dochter op schoot nemen als ik heel moe ben gaat niet. Zij zit geen seconde stil, constant krijg ik impulsen en ik word er helemaal gek van. Dit alles is het ergst als ik heel moe ben, als ik redelijk utgerust ben heb ik er gelukkig niet zo’n last van. Ik durf niet goed alleen op pad. Als ik dat al doe dan ben ik heel gespannen, loop met mijn telefoon bijna in m’n hand om M. te kunnen bellen, niet fijn.

Terug naar de neuroloog. Hij heeft wat testen gedaan aan mijn handen omdat daarin mijn meeste klachten merkbaar zijn. Mijn handen gaan steeds meer trillen de laatste weken, soms ben ik de controle zelfs helemaal kwijt erover en laat ik dingen uit mijn handen vallen of kan kleine dingen niet opppakken. Moeilijk uit mijn woorden komen, hakkelen. Dat zijn signalen die erop kunnen wijzen dat de tumor weer aan het groeien is. Daar waar hij bij mij zal gaan groeien zijn juist de plekken die dit soort dingen aansturen.
Dat wetende maakte het me allemaal extra angstig de laaste weken. Gelukkig kon hij dit uitsluiten en ben ik wat dat betreft wel weer gerustgesteld. Wel vertelde hij me heel erg te schrikken van mijn toestand. Hij vindt dat er per direct wat moet gebeuren in de vorm van (meer) geestelijke hulp en ook medicatie om rustig te worden.
Is je geest rustig, dan betekent dat natuurlijk minder angst. En minder angst geeft mij de mogelijkheid weer een beetje aan het normale leven mee te kunnen doen.

Lastig. Ik heb altijd geroepen dat je nóoit aan dat soort medicijnen moet beginnen, het kan voor vervelende bijwerkingen zorgen, het kan je heel erg afvlakken, doen aankomen in gewicht en de verslavingskans hieraan is groot. Kom ik er ooit nog af?
Nee, dan moet het dus wel écht erg zijn wil je dit gaan slikken. Maar nu na een paar dagen denk ik toch dat hij gelijk heeft. Dat ik nu zo iemand ben met wie het écht erg is gesteld. Zoals het nu gaat gaat het niet. Ik ga er niet alleen kapot aan, maar M. ook. Dus dan moet je wat. We hebben al zoveel geprobeerd, er blijft niet veel anders over. Het is prettig dat ze mijn problemen erkennen, dat er ingezien wordt dat het onhoudbaar is. Dat het gewoon niet goed gaat en dat ik niet de enige ben die dat denkt en vind, maar dat het gewoon zo ís. Het heeft wel mijn weekend behoorlijk op zijn kop gezet. Zoveel problemen die erbij zijn gekomen, waar ik geen rekening mee had gehouden maar die ik er wel bij gekregen heb. Ik ’trek’ het niet meer en meerdere artsen beamen dat dit in mijn situatie volkomen logisch is. Ineens lijkt het of ik nu in mág storten, dat het terecht is.

Alles kan helaas niet direct in gang gezet worden door de grote wachtlijsten die er zijn, maar er wordt aan gewerkt om me zo snel mogelijk bij iemand op gesprek te laten gaan. Tot die tijd heb ik wat hulp van de huisarts, extra Oxazepam, heel fijn. Dat had ik eerst als noodmiddel in huis, nu ga ik het een week of 2 dagelijks innemen. Hopelijk gaat het daarmee al een stuk beter. Als de zon dan óok nog eens flink gaat schijnen dan zou het helemaal perfect zijn 🙂

De afspraak in het UMC die gisteren plaats zou vinden heb ik afgezegd, dat ging echt even niet. Een MRI scan ondergaan is momenteel echt een hel voor me, bovendien zou het hele verdere onderzoek wat erbij hoorde erg intensief zijn. Dit kwam nu niet echt gelegen dus dat komt over een maandje of wat dan alsnog wel.

Reacties