Gesprek neurochirurg op 4 juni 2010
Vanmiddag zijn we weer bij de neurochirurg geweest om weer iets meer duidelijkheid te krijgen over de operatie, en de planning enzo ervan.
Het complexe bij mijn operatie is dat ik bij bewustzijn geopereerd ga worden. Aan het begin van de operatie wordt ik in een lichte slaap gebracht. Je kan daarbij suf zijn en dingen een beetje meemaken, maar het kan ook zijn dat ik er niks van merk. In deze fase gaan ze de voorbereidingen treffen om goed bij het gebied te kunnen. Daarna wordt ik volledig wakker gemaakt en moet ik constant aan gaan geven wat ik nog kan.
De tumor zit tegen het gebied aan wat de tast regelt, gevoel, coördinatie van mijn linkerhand en linkervoet. Bij de operatie gaan ze proberen de complete tumor weg te nemen, maar omdat het zo dicht tegen bovenstaande gebieden aan zit willen ze me tijdens de operatie dingen laten doen en voelen zodat ze weten wanneer ze te ver gaan. Gaan ze te ver, dan kan ik dus aan de bewuste delen verlamd raken. Gaan ze niet ver genoeg, of kunnen ze niet verder gaan omdat ze merken dat functies uit beginnen te vallen, dan blijft er iets achter wat later weer aan kan gaan groeien waardoor we weer van voor af aan beginnen. Omdat de tumor zo dicht tegen deze gebieden aan zit, bestaat er sowieso een redelijke kans dat ik na de operatie tijdelijk verlamd zal zijn aan mijn linkerhand, mijn linkervoet/been, of misschien zelfs de complete linkerkant van mijn lichaam. Dit is in 95% van de gevallen tijdelijk (een aantal weken, max. een maand of 3) en in heel sommige gevallen definitief (hier gaan we uiteraard niet voor..).
De 1e MRI scan is half oktober gemaakt, en vorige week is de 4e gemaakt. Tussen de 1e en de laatste is geen groei van de tumor te zien, dus er kan met redelijke zekerheid vastgesteld worden dat het momenteel niet groeit, of zo langzaam groeit dat het niet te zien is. In eerste instantie vond de chirurg het raadzaam om medio augustus te gaan opereren. Wij hebben het zelf het liefst wat later in het jaar (oktober) om verschillende redenen (uiteraard speelt de komst van onze dochter hier het meeste in mee) en de chirurg vond dit prima.
De voorbereidingen voor de operatie worden vanaf begin augustus in gang gezet. Een gesprek met o.a. de anesthesioloog (deze gaat mij precies uitleggen hoe het in zijn werk gaat qua verdoving / bij bewustzijn brengen tijdens de operatie en ook de manier waarop er geopereerd gaat worden). Daarna volgen er uitgebreide onderzoeken in Utrecht, meer uitgebreide MRI scans, en dat soort dingen.
De eerstvolgende afspraak (MRI scan) staat gepland voor eind juli, dus tot die tijd is er weer even niks op ziekenhuis gebied. Het herstel na de operatie kan ongeveer een half jaar in beslag gaan nemen. Voornamelijk vermoeidheid, eventuele (tijdelijke) uitval van functies, verwardheid / concentratieproblemen.
De zorg onze dochter gaat misschien wel lastig tot tijdelijk onmogelijk worden. Afhankelijk van eventuele uitval komt er misschien revalidatie bij kijken. Allemaal dingen waar je alleen maar naar kunt gissen en welke je pas weet nadat er geopereerd is. Kortom, er komen heftige tijden aan…