21e MRI
*blaast stof van blog*
Daar ben ik weer, alive & kicking 🙂
Vanmiddag hebben mijn man en ik weer een rondje ziekenhuis gedaan. In het Elisabeth is dat zo fijn geregeld, na de MRI heb ik meesal binnen een uur de uitslag al bij de chirurg. Dat scheelt een hoop zenuwen!
En hij was wederom goed, yiha!
Daarna compleet gesloopt naar huis, en tot een uur of 6 geslapen, het vreet je best wel op, elke keer weer…
Met de chirurg heb ik telkens een uitgebreid gesprek met hoe het nu gaat. Hij is altijd erg geïnteresseerd en ziet altijd mogelijkheden tot verbetering. Hij richt zich nu al een paar jaar op hoe het traject ná de operatie verbeterd zou kunnen worden en vraagt mij ook elke keer om input. Afgelopen maand kreeg ik hierdoor 2 medewerkers van hem op bezoek die begonnnen zijn om dit in kaart te brengen. Het staat nog in de startblokken en ik was letterlijk de allereerste patiënt die de testen mocht uitvoeren. Echt heel leuk om hierbij betrokken te worden en zo een steentje bij te dragen aan de verbetering in herstel van alle patiënten na mij.
Ook heb ik een aantal maanden geleden iets fantastisch aangeschaft wat mij enorm helpt. Oordoppen met zgn ‘noise cancelling’. Storend omgevingsgeluid wordt hiermee voor 90% weggefilterd, maar gesprekken voeren is gewoon mogelijk. Nadeel is dat er een draadje aan zit omdat ze eigenlijk bedoeld zijn om ongestoord muziek mee te luisteren. Deze helpen mij enorm veel. Ik krijg veel minder prikkels binnen in een drukke omgeving en houd daardoor meer energie over. De chirurg was helemaal in zijn nopjes met dit nieuws. Hij krijgt elke dag patiënten over de vloer met dezelfde soort klachten als ik en dit is natuurlijk geweldig nieuws. Raar tegelijk dat ze dit soort dingen niet kennen en dat er niet meer aandacht aan wordt besteed, dus zegt het voort, zegt het voort 🙂
Verder gaat het best wel goed met me. Ik beweeg veel en heb sinds een aantal maanden mijn eetgewoonten flink aangepast. Dat zorgt ervoor dat ik wat kilo’s verlies, maar beter nog: ik zit beter in mijn vel en heb sindsdien geen heftige migraine aanvallen meer gehad. En dat is echt zo ontzettend fijn!! Begin dit jaar was het zo uit de hand aan het lopen, ik had gemiddeld twee keer per week een aanval. Nu lijkt voeding er toch echt een grotere invloed op te hebben dan ik dacht, dus ik ga lekker door 🙂
Reacties
Hoi Jacqueline,Tot nu toe had ik nog niet de tijd genomen om op je te reageren, bij deze!Dat ik nog steeds bij de chirurg op controle kom i.p.v. bij een neuroloog is inderdaad een uitzondering. We hebben een klik en ik mag blijven zolang ik wil 😉 dus dat is fijn. Ik heb het met hem ook vaak over het (slechte) na traject. Dat wat jij oa. zegt. Er kan nog een hoop verbeterd worden, en hij ziet dat gelukkig goed in. Alleen ontbreekt het hem in nog steeds in tijd om er actief wat aan te doen. Wel hebben we het er telkens over, en hij houdt mij in zijn hoofd als klankbord. Ik hou je op de hoogte!Jammer van je medicatie. Ik heb het afgelopen jaar ook flink afgebouwd, zit nu nog maar op 2 Keppra per dag. Meer afbouwen durf ik niet, al blijf ik wel nieuwsgierig naar hoe ver ik zou kunnen gaan… Alle goeds ook voor jou!
Liefs, Danielle
valKom jij nog altijd bij de neurochirurg? Ik ben na de operatie 1 0f 2 keer daar geweest en ben nu onder behandeling bij dr. Tijssen (neuroloog) Ook hij vraagt wel altijd hoe het gaat en zegt ook dat er mocht het terugkomen we altijd nog een operatie, chemo of bestraling kunnen toepassen. Ben sinds een dik half jaar begonnen met afbouwen van de depakine. 19 januari helemaal meegestopt (wel nog 3 keppra per dag) maar na een goede anderhalve week ging het toch weer mis…………waarschijnlijk lichte epilepsie-aanval in de nacht gehad (tong gebeten en binnenkant wang)dus maar weer mee begonnen. Nu 3 keppra en 1 depakine per dag
Ik vond de nazorg echt slecht, geen ergotherapie of fysio geregeld, Mijn man zelf geregeld Na zo’n twee weken was ik ook al weer terug vin het ziekenhuis anwege een lekkage van hersenvocht en heb ik 2x 9 dagen plat moeten liggen omdat het maar bleef lekken, geen pretje om 24/7 in je bed te liggen en dus ook alles liggend te moeten doen
Wens je alle goeds toe voor de toekomst