Blog

Een vrolijk plaatje als achtergrond, dat betekent goed nieuws!!

Alles ziet er keurig uit in mijn hoofd, beter kan niet in mijn situatie eigenlijk.
Je weet nooit hoe de toekomst zal verlopen en wat er zal gebeuren, maar voor nu is de chirurg zo optimistisch gesteld dat hij me pas over een half jaar weer terug wil zien voor een nieuwe scan.

Heel goed nieuws dus! Dat was reden om meteen langs de Jumbo te rijden voor een appeltaartje bij de koffie 🙂

Dank voor al het meeleven, de lieve mailtjes en sms’jes, ze doen ons goed!

Reacties

Er komt een spannende week aan. Aanstaande vrijdag heb ik een controle MRI scan met aansluitend de uitslag bij de neurochirurg. De laatste scan was 4 maanden geleden. We hopen dat de scan er nog hetzelfde uitziet.
Vooralsnog vallen de zenuwen mee, we gaan nu maar uit van het beste. Al zal het gedurende de week niet makkelijk worden om zo relaxt als nu te blijven.

Een paar dagen erna, 30 maart, heb ik een afspraak bij de psychiater. Hier vestig ik nu even al mijn hoop op. Ik hoop dat ik snel kan starten met medicatie. Eerst vond ik het nog eng, nu kijk ik ernaar uit. Ik hoop dan weer wat rustiger te worden. De druk in mijn hoofd is de laatste weken erg hoog, ik kan maar weinig hebben.
De Oxazepam die ik na max. 2 weken weer af zou bouwen is juist opgebouwd, ik kan niet zonder momenteel.

Sinds het laatste gesprek met de neuroloog lijk ik een dieptepunt bereikt te hebben, voel mij slechter dan ooit. Al deed het zonnetje me vandaag erg goed 🙂
Nu met het voorjaar in aantocht hoop ik écht dat het beter zal gaan. De zon, de medicijnen die erbij gaan komen en hopelijk snel zijn werk zullen doen. Onze dochter gaat vanaf deze week de komende tijd een dag extra naar de opvang, dat geeft ook wat meer lucht, al is het ook moeilijk. Je wil zo graag alles zelf doen…

Vrijdagavond zal ik hier komen vertellen hoe de MRI is gegaan, duimen jullie mee voor een goede uitslag?

Reacties

Weer even een algemene update, het is nodig 😉

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak bij de neuroloog. Ik had me er een beetje druk om zitten maken omdat het vorige gesprek met hem niet echt tactvol verliep. De avond ervoor had ik het daar uitgebreid met M. over gehad en hadden we besproken dat ik er wat van zou gaan zeggen als ik me weer niet goed behandeld zou voelen. M. zou me daarbij helpen dus alles zou goed komen.
Desondanks ging ik toch met zenuwen naar het ziekenhuis en terwijl ik daar zat te wachten werd ik weer overvallen door een flinke hyperventilatie (HV) aanval.
Echt grote HV aanvallen heb ik niet zo heel vaak, meestal zijn het kleintjes en herpak ik me weer in een seconde of 20. Bij grote aanvallen kan ik wel een minuut of 5 à 10 helemaal naar zijn. Ik moet dan echt gaan zitten en even heel erg mijn best doen om me te concentreren weer ‘normaal te worden’. Toevallig gebeurde het me vorige week in de sportschool en nu dus in het ziekenhuis voor de 2e keer in 1 week.
Ik werd binnengeroepen door de neuroloog en nog voor ik ging zitten barstte ik helemaal in tranen uit. Hij schrok zich rot. M. viel me bij en vertelde in het kort hoe alles ons zo tegenviel qua herstel en dat ik de afgelopen 3 maanden nauwelijks vooruit gegaan was. Voor ons gevoel zit er gewoon geen schot in de zaak en lijkt het op bepaalde fronten juist slechter te gaan dan beter. De hyperventilatie die erbij is gekomen, en dat dat de situatie thuis eigenlijk alleen nog maar verergerd heeft. Ik kan slecht voor onze dochter zorgen, op veel momenten zelfs helemaal niet. M. lijdt er ook onder, het is echt allemaal niet leuk meer. M. draait echt voor alles op. Zodra hij thuiskomt, komt alles op hem terecht wat onze dochter betreft en dan heeft hij er zijn zware baan ook nog eens bij. Het wordt nu gewoon onhoudbaar.

Alle stress speelt nu zo erg op dat het alles beheerst. De hele dag lijkt mijn lijf onder contstante stroom te staan. Alsof ik een stekker aan m’n kont heb hangen die heel de dag in het stopcontact zit. Ik zou hem zo graag eens afkoppelen zodat ik me eventjes niet zo hyper voel. Mijn handen hangen soms ‘doof’ aan m’n armen. Aanrakingen kan ik vaak niet hebben, elk stootje veroorzaakt een schokje en een schokje is weer het begin van een HV aanval. In bed moet M. zijn voeten thuishouden. Onze dochter op schoot nemen als ik heel moe ben gaat niet. Zij zit geen seconde stil, constant krijg ik impulsen en ik word er helemaal gek van. Dit alles is het ergst als ik heel moe ben, als ik redelijk utgerust ben heb ik er gelukkig niet zo’n last van. Ik durf niet goed alleen op pad. Als ik dat al doe dan ben ik heel gespannen, loop met mijn telefoon bijna in m’n hand om M. te kunnen bellen, niet fijn.

Terug naar de neuroloog. Hij heeft wat testen gedaan aan mijn handen omdat daarin mijn meeste klachten merkbaar zijn. Mijn handen gaan steeds meer trillen de laatste weken, soms ben ik de controle zelfs helemaal kwijt erover en laat ik dingen uit mijn handen vallen of kan kleine dingen niet opppakken. Moeilijk uit mijn woorden komen, hakkelen. Dat zijn signalen die erop kunnen wijzen dat de tumor weer aan het groeien is. Daar waar hij bij mij zal gaan groeien zijn juist de plekken die dit soort dingen aansturen.
Dat wetende maakte het me allemaal extra angstig de laaste weken. Gelukkig kon hij dit uitsluiten en ben ik wat dat betreft wel weer gerustgesteld. Wel vertelde hij me heel erg te schrikken van mijn toestand. Hij vindt dat er per direct wat moet gebeuren in de vorm van (meer) geestelijke hulp en ook medicatie om rustig te worden.
Is je geest rustig, dan betekent dat natuurlijk minder angst. En minder angst geeft mij de mogelijkheid weer een beetje aan het normale leven mee te kunnen doen.

Lastig. Ik heb altijd geroepen dat je nóoit aan dat soort medicijnen moet beginnen, het kan voor vervelende bijwerkingen zorgen, het kan je heel erg afvlakken, doen aankomen in gewicht en de verslavingskans hieraan is groot. Kom ik er ooit nog af?
Nee, dan moet het dus wel écht erg zijn wil je dit gaan slikken. Maar nu na een paar dagen denk ik toch dat hij gelijk heeft. Dat ik nu zo iemand ben met wie het écht erg is gesteld. Zoals het nu gaat gaat het niet. Ik ga er niet alleen kapot aan, maar M. ook. Dus dan moet je wat. We hebben al zoveel geprobeerd, er blijft niet veel anders over. Het is prettig dat ze mijn problemen erkennen, dat er ingezien wordt dat het onhoudbaar is. Dat het gewoon niet goed gaat en dat ik niet de enige ben die dat denkt en vind, maar dat het gewoon zo ís. Het heeft wel mijn weekend behoorlijk op zijn kop gezet. Zoveel problemen die erbij zijn gekomen, waar ik geen rekening mee had gehouden maar die ik er wel bij gekregen heb. Ik ’trek’ het niet meer en meerdere artsen beamen dat dit in mijn situatie volkomen logisch is. Ineens lijkt het of ik nu in mág storten, dat het terecht is.

Alles kan helaas niet direct in gang gezet worden door de grote wachtlijsten die er zijn, maar er wordt aan gewerkt om me zo snel mogelijk bij iemand op gesprek te laten gaan. Tot die tijd heb ik wat hulp van de huisarts, extra Oxazepam, heel fijn. Dat had ik eerst als noodmiddel in huis, nu ga ik het een week of 2 dagelijks innemen. Hopelijk gaat het daarmee al een stuk beter. Als de zon dan óok nog eens flink gaat schijnen dan zou het helemaal perfect zijn 🙂

De afspraak in het UMC die gisteren plaats zou vinden heb ik afgezegd, dat ging echt even niet. Een MRI scan ondergaan is momenteel echt een hel voor me, bovendien zou het hele verdere onderzoek wat erbij hoorde erg intensief zijn. Dit kwam nu niet echt gelegen dus dat komt over een maandje of wat dan alsnog wel.

Reacties

Vandaag kwam hij weer voorbij via www.stophersentumoren.nl.
Mooi filmpje. Hij kan niet genoeg gepromoot worden vind ik:

En dan meteen weer leuk nieuws:

Jacqueline, een medepatiënte die ik via deze blog heb gevonden, vorig jaar geopereerd in hetzelfde ziekenhuis door dezelfde chirurgen en zelfs met dezelfde soort tumor, is gisteren weer goedgekeurd voor de komende 4 maanden! Elke 4 maanden wordt er een MRI gemaakt om de toestand in het hoofd te bekijken. Goed nieuws voor haar, alles zag er nog keurig uit. Dat heeft mijn dag gisteren echt wel goed gemaakt!

Over een maand ben ik weer aan de beurt. 25 Maart heb ik in de middag mijn MRI scan, met aansluitend de uitslag bij de chirurg. Gelukkig duurt het nog even, dat zijn echt zenwuslopende afspraken…

Aanstaande maandag heb ik een onderzoek in het UMC in Utrecht. Net voor de operatie ben ik daar ook geweest. Voor de operatie hebben ze daar allerlei testen gedaan incl. een uitgebreide MRI (een zgn. F-MRI). Eigenlijk waren het allemaal IQ testjes en spelletjes om te kijken hoe het met mijn reactievermogen gesteld stond en hoe goed ik dingen kon onthouden enzo.
Nu gaan ze dit onderzoek weer uitvoeren om te kijken in hoeverre de operatie in feite geslaagd is, en dan dus op het gebied van reactievermogen / motoriek etc. Ik ben erg benieuwd.

isteren heb ik weer een half uurtje doorgebracht in de sportschool ‘om de hoek’.
Iedereen kent me daar nu, dat is leuk.
Nou ja…

Elke keer als ik kwam, stond er een ander persoon achter de bar. Elke keer heb ik netjes mijn verhaal gedaan (grotendeels voor mij eigen gemoedsrust). Wat ik heb, de mogelijkheid van epilepsieaanvallen, wat ze dan moeten doen etc.
Gisteren kwam ik er weer, en zat er weer een nieuw meisje achter de bar. Ik was er wel even klaar mee om mezelf telkens zo bloot te geven, dus ik dacht hoppa, ik ga gewoon lekker sporten en het zal wel goedkomen!

Sta ik op de loopband (denk niet dat ik daar ga rennen, ik ‘loop’ op bejaardentempo en sta dan heel trots te wezen omdat ik dat kan 😉 Ineens merk ik op dat ik mijn plaatje om m’n nek ben vergeten. Mijn plaatje waarop staat wat ik heb met het telefoonnummer van M., wat ze hopelijk meteen bellen als er wat is. M. de alleswetende, en altijd in de buurt, het is net Superman 😉

Ik word al wat zenuwachtiger.
“Wat nou als er wat gebeurd? Niemand weet wie ik ben, ik sta hier niet eens geregistreerd”.
Ik pak mijn 10 ritten kaart uit mijn zak waar mijn naam en adres op staan en leg dat maar op de loopband. Hopelijk zien ze het.
“Maarja, wat hebben ze daaraan? Zou er meteen een bodybuilder naar mijn huis rennen om te kijken of er iemand thuis is?”
“Zou er iemand in de zaal zijn die weet hoe hij met epilepsie om moet gaan?”
“Zien ze me wel? Er staat helemaal niemand hier in de hoek”.

En ja hoor, daar ga ik.
Mijn hoofd begint te draaien en meteen denk ik “Noodknop van de loopband indrukken!”.
(Als je er 1x afgegevallen bent door een dom foutje vergeet je nooit meer waar die knop zit!).

“Ik moet laag, op de grond”
Ik ga zitten op de loopband naast me, hoofd tussen m’n knieeën. God, wat gaat er een hoop door je heen op zo’n moment.
M’n hart bonkt uit m’n borstkas, het zweet breekt me uit. Ik begin te roepen naar de dichtsbijzijnde medesporter
“Hallo, hallooo!”
Niemand hoort me. Kut, nog meer stress, ik word nog duizeliger.
“Ik ga wegvallen, ik weet het zeker, er moet NU iemand komen”

Er loopt een jongen voorbij die me verbaasd aankijkt
“Kun je alsjeblieft meteen hierheen komen?”
Geschrokken komt hij bij me zitten, ziet dat het niet goed gaat.
Nog meer mensen merken me op en ook het meisje achter de bar ziet eindelijk wat er gebeurd.
Pas nu realiseer ik me dat ik al ruim 2 minuten verder ben, en er nog steeds ‘ben’. Geen epilepsie dus maar weer die rottige hyperventilatie.

Daar zit je dan…gezelig met je nieuwe sportvrienden op de grond in de sportschool. Wéer je hele verhaal te doen.
Ik heb geen geheimen meer, ben een open boek. En ach, het kan me allemaal ook eigenlijk niet meer raken.

Reacties

Terug van vakantie, we hebben genoten! Verbazend hoe snel je het gevoel van rust over je heen kunt krijgen. We zaten daar heerlijk in de natuur. Rust. Dat kennen we hier niet zo. In het huisje zat een open haard, ook dat doet een mens goed zeg, je zou er haast eentje voor thuis aan gaan schaffen…
Ik heb meer mensen gezien en gesproken dan dat ik normaal in een week doe, we zaten daar heel dichtbij mijn schoonfamilie. Door de afstand en al het gedoe het afgelopen jaar zien we ze veel te weinig. Vorige week schreef ik nog over het niet op de koffie kunnen gaan enzo…nu hebben we dat gelukkig wel kunnen doen, het was een goede week! Nu nog even dat lekkere gevoel vast zien te houden…

Reacties

HELP Fight cancer deze week! 100.000 views gezocht in ruil voor een week lang gratis zendtijd op SBS6 vanaf 4 februari.
Elke view is er één! Dus watch it, share it, mail it, tweet it, like it! Hoe meer views, hoe meer geld voor onderzoek. Stuur hem naar je vrienden, je familie, je collega’s, je vage kennissen. Er zijn 17 miljoen Nederlanders en met elkaar kennen we ze allemaal!