Voorzichtige positiviteit!

Vanmiddag hadden we een 2e afspraak bij de neurochirurg. De vorige keer kwam er zoveel op ons af, vooral de heftige dingen blijven hangen. Vervolgens kom je ook weer met allerlei nieuwe vragen te zitten, en het is toch wel fijn om alles even helder te krijgen.

Op zich is er niet zo heel erg veel veranderd ten opzichte van de vorige keer, maar dit keer zijn we veel uitgebreider ingegaan op de dingen waar we ons het meeste zorgen over maakten. Ik dacht dat ik ergens tussen de 5 en in een uitzonderlijk geval 35 à 40 jaar te leven had doordat hij ons vertelde dat er maar 2 operaties mogelijk waren. Ook vertelde hij het zo, dat de tumor altijd weer ging groeien, en dat dit dus al na een paar jaar weer zorgwekkend kan zijn (tijd voor de 2e operatie). Eigenlijk kwamen deze dingen pas als laatste naar voren in het gesprek, en heeft hij ons dit vluchtig medegedeeld. Nu zijn we er veel dieper op ingegaan, en nu werd het verhaal een stuk genuanceerder.

Even kort de dingen die wel degelijk mogelijk zijn:
1-pas na de operatie (na onderzoek van de tumor) wordt duidelijk wat het precies is, en het kan best een heel erg traag groeiende tumor zijn waar we ons niet heel erg zorgen om hoeven te maken qua nieuwe groei.
2-Het houdt niet op bij 2 operaties zoals hij eerder zei, een 3e of zelfs 4e zou in principe ook heus kunnen (afhankelijk vd situatie natuurlijk).
3-de prognoses die hij deed/doet, zijn op basis van het hier en nu. De wetenschap op het gebied van hersentumoren wordt beter en beter, dus tegen de tijd dat de tumor bij mij evt. weer ernstige vormen aan gaat nemen is er misschien wel veel meer mogelijk dan dat er nu is.
4-de arts zelf maakt zich totaal niet druk, en is er bijna zeker van dat het het komende half jaar écht niet schrikbarend zal gaan groeien. Hij drukte me vooral op het hart om het volledig naast me neer te leggen en te genieten van het hier en nu (de baby!). Ongerustheid voor nu was écht niet nodig…

Pfffff wij kwamen me toch een potje blij uit die kamer! Eigenlijk weten we nog niks, het kan nog alle kanten op, en helaas ook nog helemaal de verkeerde kant op, maar dit gesprek geeft ons toch wel een hoop positiviteit hoor.