Gesprek neurochirurg op 5 februari 2010

Vanmiddag hadden we de afspraak bij de neurochirurg in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg.
Hierin werd de uitslag van de MRI scan besproken, en het verdere behandeltraject.

De MRI scan die vorige week gemaakt is blijkt geen afwijkingen te vertonen ten opzichte van de eerste scan (die ruim 3 maanden geleden gemaakt is), de tumor is dus niet gegroeid. Dit is positief, want hierdoor weten we nu dat de tumor momenteel niet veel groeit, in elk geval zo gestaag dat het niet acuut nodig is om te gaan opereren.

We hebben het gehad over goedaardig, en kwaadaardig. De chirurg vertelde dat de meeste artsen een hersentumor niet noodzakelijkerwijs kwaadaardig noemen, terwijl dit wat hem betreft onterecht is. De meeste tumoren die in eerste instantie goedaardig genoemd worden, gaan vaak alsnog groeien. Groeien is foute boel, en wordt kwaadaardig genoemd.
Een gezwel in de hersenen is in ieder geval niet goed -omdat het gebied te kwetsbaar en te klein is- en al helemaal niet als het groeit, het moet er dus uit.
Het verwijderen van een hersentumor is heel moeilijk omdat je niet zomaar rigoureus dingen weg kunt halen uit dit gebied, dit luistert heel nauwkeurig. Mocht er een tumor bijvoorbeeld in een been zitten, en het wordt operatief verwijderd, dan halen ze voor de zekerheid nog bijvoorbeeld een centimeter extra eruit, om zeker te zijn dat ze alles eruit hebben. Bij hersenen ligt dit anders, de ruimte eromheen is zo beperkt, dat je écht alleen het getroffen gebied kunt verwijderen en het gebied eromheen zoveel mogelijk in tact moet laten. Hierdoor is het risico dat er deeltjes achterblijven vrij groot. Deze kunnen klein blijven, maar kunnen ook weer groeien.

Om dit te volgen zal ik na de operatie 3 maandelijks / halfjaarlijks een MRI scan krijgen, eigenlijk voor de rest van mijn leven. Mocht op den duur besloten worden dat ze te groot zijn, of te snel groeien, dan kan ik tegen die tijd nog een keer geopereerd worden. De termijn waarin een volgende operatie nodig zou kunnen zijn varieert van enkele jaren, tot misschien wel 15 à 20 jaar. Dit is echter in het meest gunstige geval.
De chirurg durft het wel aan –gezien de scans die gemaakt zijn, waarop geen (grote) groei zichtbaar was- om de operatie nog ongeveer een half jaar uit te stellen. Eerst bevallen, herstellen, en dan de operatie.
Dit is wel fijn nieuws, al blijft de angst natuurlijk dat de tumor ineens wel gaat groeien. Om deze reden krijg ik nu om de 3 maanden een nieuwe MRI scan met bijbehorend gesprek bij de chirurg. Vooralsnog gaan we er dus vanuit dat ik zo rond augustus geopereerd ga worden. De operatie zelf is goed te doen volgens de chirurg, daar hoefde ik me niet echt zorgen over te maken. Minder leuk is dat ze de operatie gedeeltelijk uitvoeren terwijl ik bij bewustzijn ben. Terwijl het gebied open ligt, gaan ze mij bijvoorbeeld vragen bepaalde bewegingen met mijn hand of been te maken, om te zien of ze niks gaan beschadigen / hebben beschadigd. Zo kunnen ze direct de effecten meten van wat ze doen.
Hoe het precies allemaal in zijn werk gaat horen we natuurlijk nog, de chirurg wilde hier nog niet té veel over uitwijden.
Het herstel van de operatie kan wel een tijdje duren. De ziekenhuisopname zal een weekje in beslag nemen, het totale herstelproces kan echter wel een half jaar duren. De eerste tijd na de operatie kan het zijn dat ik (tijdelijke) uitval heb van de linkerkant van mijn lichaam. Het zou kunnen dat ik mijn hand en/of been niet kan gebruiken, of in beperkte mate. Bijvoorbeeld geen controle hebben over bewegingen die ik wil maken. Dit is waarschijnlijk van tijdelijke aard, maar helaas ook een risico dat ingecalculeerd moet worden als zijnde blijvend.

De somberheid overheerst momenteel, ondanks het nieuws dat ik niet direct geopereerd hoef te worden. Feit blijft, dat het terug zal keren, de vraag is alleen wanneer. Tot nu toe werden patiënten maar eenmalig geopereerd, en was het daarna einde verhaal als het weer terugkwam. Sinds kort willen ze patienten ook voor een tweede keer een operatie bieden. Dit komt er op neer dat ik dus in het meest gunstige geval 2x 15 à 20 jaar te gaan heb, en in het minst gunstige geval, tja, daar willen we even niet aan denken….