Medicatie opgehoogd
Gisteren zijn we langsgeweest bij de neuroloog. De medicatie wordt fors opgehoogd, ik ga nu aan het zwaarste medicijn dat er te krijgen is voor epilepsie, heel fijn! Ik zal het wel voor de rest van mijn leven moeten slikken maar dat is dan maar zo, dat vind ik niet erg. Tevens wordt alcohol nu voor goed uit mijn leven verbannen (niet dat ik zo’n zuiperd ben maar het is beter om dit niet meer te drinken, je kan er een nieuwe aanval mee uitlokken. Vermoeidheid is een puntje dat ik in de gaten moet houden, goed slapen en op tijd mijn rustmomenten pakken. De hyperventilatie is momenteel het grootste struikelblok, daar moet ik echt vanaf zien te komen. Waarschijnlijk is de laatste aanval hierdoor uitgelokt. Dus hier ga ik nog harder aan werken dan ik al deed. Bij de ene patiënt wordt de epilepsie minder na een hersenoperatie, bij de ander verdwijnt het zelfs of begint het terwijl ze het ervoor nooit hebben gehad, bij mij is het juist erger geworden, dat kan dus ook.
Ik krijg een personenalarm. Dat is een ketting met een knop waar ik op kan drukken als ik een aanval aan voel komen. Er zijn 2 soorten alarmering. Bij beiden krijg ik eerst een verpleegkundige aan de lijn die met me probeert te praten (dat gaat door die ketting), krijgt ze geen contact, dan kan ze bij de ene soort van alarmering 3 mensen gaan bellen die dicht bij me in de buurt (kunnen) zijn, buren dus. Zijn die alledrie niet te bereiken of niet bij me in de buurt, dan gebeurd er verder niks geloof ik, ze gaan er vanuit dat er altijd wel eentje beschikbaar is. Bij de andere vorm van alarmering wordt er direct professionele hulp gestuurd als ze geen contact met me krijgen. Die kunnen vervolgens binnen komen door een code in te voeren op een sleutelkastje dat bij de voordeur hangt waarin onze huissleutel zit. Dit alles geeft me nu al een heel fijn idee. We moeten nog even kijken wat we kiezen, het liefst wil ik de 2e maar die is helaas (begrijpelijk) fors duurder en ik weet nog niet of ik het vergoed ga krijgen van mijn ziektekostenverzekeraar. Nog even afwachten dus.
De nieuwe medicatie is pas na een aantal weken betrouwbaar dus de komende weken zorg ik dat er constant iemand bij me is, of eigenlijk bij mijn dochter zodat ik niet alleen met haar hoef te lopen. Tot zover mijn nieuwsbericht 🙂