Helaas weer een blog

Ik wou dat ik deze blog niet had hoeven schrijven…

Gisteren was ik met M. en dochterlief even een broodje aan het eten in de stad. Terwijl ik mijn dochtertje op m’n schouder had hangen voelde ik een epilepsieaanval opkomen. Daar ga je dan, midden in de kroeg…
Dit keer ben ik volledig ‘bij’ gebleven, ik heb alles gehoord en meegemaakt maar ik kon niks doen en da’s dus echt geen pretje. Vanaf het moment dat het op kwam heb ik nog net de kans gehad om een gil te geven, maar daarna was de mogelijkheid om te praten ook direct weg. Je wil zo graag van alles roepen maar het gaat niet, het lijkt wel een nachtmerrie. Het besef dat ik mijn dochter op mijn schouder had en dat ze met me mee zou gaan vallen drong tot me door dus mijn reactie was direct om mijn hand op haar hoofdje te leggen. Dit lukte me niet. Je ziet je hand shaken vlak boven haar hoofd, maar je kunt hem er niet op leggen. Je kan niks zeggen, alleen maar shaken. In tussentijd voel je je hoofd naar achter trekken en weet je dat je van je stoel af gaat vallen en kun je alleen maar hopen dat iemand snel genoeg is om je ervan af te trekken en op de grond te leggen.

Een geluk bij een ongeluk was dat er aan de tafel naast ons een stel zat waarvan zij verpleegkundige was en hij ambulancebroeder. Die hebben me direct opgevangen, dat was erg prettig. Toen de aanval voorbij was hebben we 10 minuten gewacht, maar ik bleef me heel naar voelen. Toen is besloten om een ambulance te bellen die me vervolgens naar het ziekenhuis heeft gebracht. Daar zijn allerlei tests uitgevoerd en alles zag er verder goed uit.

In mijn geval is het niet gek om zo’n aanval te krijgen, het is verklaarbaar zeg maar. Voor ons heeft het echter een hele grote impact. De eerste 2 aanvallen gebeurden ’s nachts, de kans was groot dat het bij ’s nachts zou blijven, dat gebeurd vaak bij epilepsie. Daardoor was ik overdag niet echt bang, ik kon me erbij neerleggen. Nu is het echter overdag gebeurd en dat maakt de onzekerheid ineens heel groot. Hoe kan ik in hemelsnaam voor mijn dochter zorgen, met haar alleen zijn als je elk moment van de dag van de ene op de andere seconde neer kan vallen? En durf ik nog wel alleen de deur uit?
Lichamelijk voel ik me nu een wrak, dat hoort erbij. Vreselijke spierpijn, er bijna niet van kunnen lopen, en moe moe moe. De hyperventilatie is nu op zijn ergst. Slapen lukt maar moeilijk. Door de hyperventilatie lijkt het telkens opnieuw te gebeuren, ik blijf me steeds rotschrikken.
Toen ik vroeger van hyperventilatie hoorde dacht ik altijd dat het een ademhalingsprobleem was. Mensen die teveel lucht binnenhappen krijgen het daardoor spaansbenauwd. Bij mij lijkt het hier totaal niet op. Bij mij uit het zich in zenuwtrekjes in handen en voeten, af en toe krampt mijn hele hand ineen, en tegelijkertijd word ik dan heel duizelig. Ik voel m’n hoofd dan echt wegdraaien, het gevoel van flauwvallen. Dit lijkt zo ontzettend veel op het begin van een epilepsieaanval, elke keer schrik ik me helemaal wezenloos.
Voor de hyperventilatie zorg ik zelf, ik ‘voed’ het zelf door mijn angst. Als ik me volledig zou kunnen ontspannen en me erbij neer zou kunnen leggen dat me niks kan gebeuren dan zou de hyperventilatie veel minder zijn of op den duur zelfs weggaan. Door de aanval van afgelopen woensdag ben ik echter bang dat ik hier dus voorlopig niet vanaf ben.