Uitslag neuropsychologisch onderzoek

Vandaag zijn we weer op en neer naar Helmond geweest. Wederom een gesprek gehad, en ook was de uitslag van het neuropsychologisch onderzoek bekend.

Herkenning – Erkenning – Verademing!

Wauw hee, alles waar ik mee zit, werd in een kwartier tijd bevestigd en begrepen! Het is aangetoond in de testen dat ik inderdaad te kampen heb met best heftige hersenbeschadigingen. Niet leuk, maar goed dat wisten wij al. Het moest alleen nog erkent worden en dat is d.m.v. deze testen gebeurd.
Concentratie en geheugen, dat zijn de pijnpunten bij mij. Doordat deze hersencellen niet meer functioneren als voorheen gaat er heel veel energie naar díe hersencellen toe. Het gevolg is dat er maar heel weinig energie overblijft voor mijn lichaam en dat maakt mij zo vermoeid. Je kunt het zien als het volgende (simpel geschetst):
Bij een gezond lichaam gebruiken je hersenen 50% van je energie, de andere 50% gaan naar je lichaam. Door de beschadigingen in mijn hersenen gaat er wel 80% energie naar mijn hersenen omdat ze het zwaar hebben. Er blijft dus nog maar 20% over voor mijn lichaam. Dat is heel weinig. Het potje energie is heel snel leeg en het duurt ook lang voor het weer aangevuld is.

Op het eerste gezicht lijkt er niks met mij aan de hand. Een jonge, gezonde meid die geniet van het leven. “Kijk, ze lacht! Het zal wel goed met haar gaan.”
Daar ligt mijn probleem, of misschien maak ik er wel mijn eigen probleem van. Mensen zien niet aan me dat ik mijn beperkingen heb. Soms denk ik weleens ‘zat ik maar in een rolstoel, dan was het tenminste duidelijk’. Begrip van mensen is nu eenmaal heel belangrijk als je het moeilijk hebt, en dat krijg je maar heel weinig als het niet zichtbaar is.

Dat dit onderzoek in opdracht gedaan werd van mijn uitkeringsinstantie lijkt nu zelfs bijzaak. Het is voor mijzelf en voor mijn partner gewoon heel erg fijn dat het nu zwart op wit komt en bewezen is. Nu kan ik écht alle blikken opzij schuiven van mensen die denken ‘dat het misschien wel meevalt’.
Het valt niet mee! Heel veel mensen die zeggen dat ze het wel begrijpen geloof ik vaak niet. Het is een gevoel diep van binnen. En hoe kunnen mensen het snappen, het geloven, als ze het zelf niet hebben ondervonden? Ik kan het ze niet kwalijk nemen.
Deze bevestiging had ik even nodig.

Nog even een toevoeging voor lotgenoten: vraag aan je neuroloog of neurochirurg of je ook een doorverwijzing kunt krijgen voor dit onderzoek. Het blijkt heel veel gedaan te worden bij patiënten zoals wij. Mij hebben ze het nooit gevraagd jammer genoeg. Ik had het graag in het begin van het hele proces gehad, dan had ik de situatie denk ik veel eerder geaccepteerd.

Reacties

Jacqueline op 19-08-2012 10:36
Hoi D.,
idd héél herkenbaar!!!!
Maar heb jij dan geen onderzoek, voor en na de operatie, gehad in het UMC bij Ger Kristo? Zelf ben ik voor de operatie ook nog in het Erasmus geweest.
Ik heb inmiddels ook weer een mri achter de rug en alles was goed, over 4 maanden weer. Blijft toch altijd spannend……..
Nu wel een afspraak met psychiater want zodra ik in bed stap om te rusten, begin ik te tellen of zinnen herhalen in mijn hoofd dus dat schiet ook niet echjt op! Kom zo niet tot rust dus misschien kan hij me wat tips/handvaten aangeven.
Lieve groet,
Jacqueline
ps we zijn trouwens 6 weken geleden voor de 1e keer opa en oma geworden en het is geweldig!!!!

levenmeteenhersentumor op 21-08-2012 21:11
Ha Jacqueline!
Ja ik ben destijds voor en na de operatie bij Gert Kristo geweest, maar dat was meer voor zijn studie. Ik kreeg daar geen duidelijke uitslag van ofzo, alleen mondeling. Ook was zijn onderzoek lang niet zo uitgebreid als dat onderzoek inn Helmond.Fijn van je MRI!! En gefeliciteerd met je kleindkind 🙂 Wat ik van de opa en oma’s hier hoor, is dat het bijna nog leuker is dan het zelf krijgen van kinderen. Genieten! Zijn jullie wel in NL?

Succes bij de psychiater, we houden contact.