En weer naar de neuroloog…
Vanmiddag hadden we een afspraak bij mijn vaste neuroloog. Extra ingepland zoals gisteren gezegd. Even om te kijken of we van hèm alles goed begrepen hebben en of hij mijn klachten goed meeneemt in zijn advies wat nu te doen.
Er is onrust in mijn hoofd gaande, dat kan -eigenlijk- niet anders komen dan door de groeiende tumorcellen.
Minder medicatie dan wat ik nu slik is geen optie. En het traject bestraling/chemo instappen -kan- een positief effect op de aanvallen hebben. Het hoeft niet, maar er is (kleine) hoop op stagnering van aanvallen en heel misschien op afname van aanvallen.
Ga ik dit traject níet in, dan wordt de kans echt groter op nieuwe en meer aanvallen. Dat willen we niet, dus er moet wat gebeuren.
Wat nog kan, is dat we voor we dit traject instappen eerst met de medicatie aan de slag gaan. Echter, dat is tijdrovend. Je bent dan zomaar 2 jaar verder voor je alsnog het traject in moet stappen omdat er iets aan het groeien is.
Plus, als je nu aan de slag gaat met verandering van medicatie, terwijl er al onrust in mijn hoofd is, kun je de nieuwe medicatie eigenlijk niet goed beoordelen.
Door overstap naar andere medicatie wordt de kans op aanvallen sowieso groter. Je bent immers maar wat aan het doen, maar weet niet hoe jóuw lijf erop reageert, het is een soort van roulette…
Je neemt wat van dit, doet er dat bij, krijgt een aanval. Maar waar wordt hij dan door veroorzaakt? Zijn het de nieuwe medicijnen (welke van de 2 of misschien wel 3??) Of zit de tumor weer te duwen omdat hij aan het groeien is?
Onzeker dus.
Dit tezamen met wat de neurochirurg ons deze week vertelde (zonder de recente aanvallen was hij blijkbaar al van plan om mij het nabehandelingstraject in te sturen over max een jaar) laat ons ertoe neigen alsnog voor de bestraling op korte termijn te gaan.
Aanstaande woensdag heb ik nog een afspraak bij instituut Kempenhaege die gespecialiseerd zijn in epilepsie. Daar kunnen we nog wat dieper op de medicatie ingaan en dan denk ik dat we wel een goede keuze kunnen maken.