Tussenstop in Oosterhout

Mijn laatste blog schreef ik op 7 juli. Inmiddels zijn we bijna 2 weken verder en weer zoveel wijzer. Positief wijzer!

Het bezoek aan het Instituut Kempenhaege in Oosterhout bracht onverwacht goed nieuws. We troffen daar een zeer fijne neurologe in een prettige omgeving. De combi van medicijnen en de hoeveelheid is volgens haar zeggen zoveel, dat het niet gek is dat ik zo moe ben. Ze is er van overtuigd dat dit beter moet en kan, haar handen jeukten om met mij aan de slag te gaan!

Wow!

Volgende goede nieuws….

Ik slik Depakine en Keppra. Ze wil mij van de Keppra afkrijgen omdat ze verwacht (ook gezien de hoge dosis die ik daarvan inmiddels slik) dat daar het grootste deel vermoeidheid bij mij vandaan komt. De Keppra wil ze afbouwen en tegelijkertijd een nieuw medicijn, Vimpat, opbouwen. Dit kan binnen een korte tijd, en niet zoals wij dachten een jaar o.i.d.
Ze kunnen mij zelfs binnen 3 weken overbrengen op het nieuwe medicijn. Voorwaarde is wel dat ze me dan die tijd in de buurt willen houden omdat er toch best een groot risico op aanvallen is.

3 Weken….dat is snel!!

Maar goed, ik moet dus intern. En dat vind ik best wel een dingetje. Ik zit daar namelijk met nog ongeveer 6 tot 8 personen die er voor hetzelfde zitten. De 1 een paar dagen, de ander een week, of sommigen misschien nog wel langer dan ik. Die personen lopen stuk voor stuk risico om aanvallen te krijgen, net als ik. En dat vind ik vreselijk. Het heeft mij 6 jaar geleden psychisch een behoorlijke klap gegeven toen ik destijds mijn eerst aanval bij bewustzijn meemaakte. Hoe ga ik reageren als iemand naast mij ineens hetzelfde afschuwelijke meemaakt als ik al tig keren? Het went nooit.

Dit is een dingetje, maar natuurlijk ga ik het doen. Het is geweldig dat dit kan, en binnen zo’n korte termijn.

Als alles lukt zit ik in 3 weken tijd op medicatie die mij (hopelijk) minder vermoeid maken. De neurologe sprak zelfs voorzichtig uit dat ik straks misschien wel beter tegen prikkels kan dan de afgelopen 6 jaar. Stel je voor, dan wordt mijn leven tóch nog beter. Niet alleen weer terug naar hoe het vorig jaar was, maar nóg beter! Ik zal nooit meer de oude ik worden, maar elke verbetering is van harte welkom ?

En dan natuurlijk de volgende stap. Ik hoop dat ik na die 3 weken fit genoeg ben voor het volgende. De bestraling. Of de chemo. Er heerst momenteel nog wat discussie over wat nou wijsheid is. Gooien we het om of houden we het bij hoe het was. Doen we het allebei zoals oorspronkelijk bedacht was of gaan we alleen chemo doen?
We hebben afgesproken niks meer te plannen en alles na elke stap goed te bekijken hoe verder te gaan.

Gisteren kreeg ik een telefoontje van het Kempenhaege dat er op maandag 31 juli een plek voor me gereserveerd is. Dat is maandag over een week al. Gelukkig valt het nog mooi in de zomervakantie. Onze dochter is goed onder de panne bij familie, die krijgt er hopelijk niet teveel van mee. We brengen het positief, en we zíjn ook positief!

Reacties