Danielle

Maandag 14 april 2014

Na mijn vorige MRI scan is dit een spannende. Vorige keer ging het best wel mis. Ik kreeg last van hyperventilatie, moest op de noodknop drukken en daardoor zie ik er dit keer enorm tegenop.

Onder de kalmeringsmiddelen stappen we de wachruimte binnen. Precies op de afgesproken tijd word ik binnengeroepen door een zeer vriendelijke assistente. Alles zit mee. Goede muziek, een extra korte scan, fijn!

Meteen door naar boven voor de uitslag. En die is GOED!!!! We kunnen weer opgelucht ademhalen 🙂

Ik krijg de laatste tijd steeds vaker de vraag hoe lang ik nog scans krijg en wanneer ik nou zogezegd ‘kankervrij’ verklaard word.

Dat is hard gezegd nooit. Voor de rest van mijn leven zal ik elk half jaar een scan krijgen om te kijken hoe het er in mijn hoofd uitziet. Er is een stukje ‘rest’ blijven zitten en de verwachting is dat dat ooit weer gaat groeien. Dat had na een jaar kunnen zijn, dat kan na 15 jaar zijn, maar de verwachting werd na mijn operatie uitgesproken dat het maximaal 20 jaar zal zijn (op basis van eerdere ervaringen), en die 20 jaar is dan wel heel uitzonderlijk. Als die dag komt willen we er natuurlijk zo snel mogelijk bij zijn. Eigenlijk zou ik daarom het liefst wel bijvoorbeeld elke 3 maanden gecontroleerd willen worden, maar omdat dat ook telkens veel spanning met zich meebrengt hebben we het vastgesteld op een half jaar.

Natuurlijk bestaan er ook wonderen en daar ga ik voor. Laat mij dat ene geval maar zijn waarbij het nooit meer gaat groeien 🙂

Reacties

Het Kliederknalkracht Festival op zondag 13 april a.s. in Zeewolde

Creatieve en therapeutische bijeenkomst voor mensen met een hersentumor en betrokkenen.
Aanbevolen door Dr. P.A.J.T. Robe (oncologisch neurochirurg UMCU): “Dit is een must voor hersentumor patiënten, partners, kinderen, overige familie en vrienden”.

Aangezien de vooruitzichten van een hersentumorpatiënt erg slecht zijn, spelen naast het “Pluk de Dag” – “Moed Houden” gevoel ook veel “onderhuidse” verdrietige en boze gevoelens een grote rol. Een gevoel wat niet bevorderlijk is voor het verloop van je ziekte. Elke negatieve emotie die ontladen wordt is weer beter voor je lijf en leden.

Daarom is dit festival georganiseerd. Lekker gooien met serviesgoed, gooien met verf en het verscheuren van papier. Daarmee gaan we negatieve emoties ontladen en daarmee creëren we mozaïek, schilderen en “kunstige kippen”. Maar het is ook een dag om samen te komen met onze verhalen en steun te bieden aan patiënten, lotgenoten en nabestaanden. Kom jij ook..?

Dr. Robe van het UMCU steunt dit evenement en probeert 13 april langs te komen in Zeewolde als hij terug is van z’n studiereis.

Locatie & Tijdstip : Appelvinkweg 1 in Zeewolde (11.00u – 17.00u)

Vervoer: voor wie liggend vervoerd moet worden kunnen we eventueel een aanvraag bij de Wensambulance doen

Rusten: heb je even rust nodig, ook daar is mogelijkheid toe

Eten & Drinken: wordt voor gezorgd

Kleding: zorg voor oude kleding dat een spatje verf mag hebben, een overall of een ruim overhemd

Toilet/Terrein: rolstoeltoegankelijk

Kosten: iedereen zet zich vrijwillig in maar voor de catering vragen we toch een kleine bijdrage. Dit zal rond € 10 per persoon zijn. Het geld kan aan het begin van de dag contant voldaan worden

Voor meer info zie de website en voor vragen: breinkanker@gmail.com

Januari 2014. Het klinkt futuristisch. Wel een fijn getal, ik hou van even getallen. Zou het een geluksjaar worden? Ik hoop het!
Afgelopen jaar was niet top. Het begin was goed. De eerste twee maanden gingen zó goed, dat ik in februari besloot om met mijn antidepressiva te stoppen. Ik heb het heel langzaam afgebouwd en het ging goed. Nét toen ik er vanaf was en ik gewoon een lekker leven leidde ging het mis. BAM. Die kiezen ellende. Het ene na het andere ging mis en voor ik het wist zat ik in een diep dal.
Maar ik kwam er weer uit! Uiteraard 🙂 Het duurde even, nou ja, best wel een tijd. In juli ging het even wat beter, daarna weer wat minder.
In september begon onze vakantie en vanaf die tijd kon ik écht weer zeggen dat het goed ging.

2013 was het het jaar van ups en downs.
Geheel in traditie sloot ik het eind december in wat mindere mate af: galstenen. Daar loop ik nu mee rond. Niet met eentje of twee, maar met een heleboel. Op korte termijn word ik hiervoor geopereerd, wordt vervolgd dus.

Mijn wens voor 2014 is om het op gezondsheidsniveau allemaal wat stabieler te houden. Mijn goede voornemen is om daar waar ik er zelf wat aan kan doen, dat dan ook écht te doen. Gezond blijven eten, veel bewegen.

Ik wens jullie alleen een heel fijn, liefdevol en vooral gezond 2014! Geniet van de kleine dingen om je heen 🙂

Liefs,
Daniëlle

Gegrepen door een verhaal dat ik afgelopen weekend las in BN de Stem wil ik graag het volgende met jullie delen.

Nico Schapendonk interviewt hierin Saskia Jansma. Saskia schreef een boek waarin ze een inkijkje geeft in het leven van haar jonge gezin met drie kinderen én een man met zwaar hersenletsel.

Maar daar laat ze het niet bij. Jans­ma geeft ook een aantal tips voor zorgverzekeraars, zorgverleners en politici. Want er valt voor de instituties nog een hele wereld te winnen.

Dit wekte mijn interesse! Dus ik ging op zoek en vond de volgende samenvatting:

Op zijn 35e met pensioen is het waargebeurde verhaal over de ommekeer in het leven van Saskia als ze met het hersenletsel van haar vriend Otto wordt geconfronteerd. Zij beschrijft hun levensverhaal vanaf het moment dat in 2005 de ambulance komt voorrijden tot en met eind 2012 als ze gehuwd zijn en drie jonge kinderen hebben. Het boek schetst de periode waarin zij tussen hoop en wanhoop heen en weer wordt geslingerd, de prangende vragen over wat anders had gekund in het ziekenhuis en de revalidatiekliniek. Over de impact die de epileptische aanvallen van Otto op hun gezinsleven heeft. Over de eenzaamheid als oude vriendschappen veranderen, soms verdwijnen en uiteindelijk ook nieuwe vriendschappen ontstaan. De lezer wordt meegevoerd in een eigenzinnige strijd om de onmogelijkheden en beperkingen te lijf te gaan en maakt kennis met Saskia’s en Otto’s ijzersterke wil een zo normaal mogelijk leven te leiden. In dit aangrijpende boek wordt op een luchtige wijze, zonder dramatisch te worden het verhaal verteld van de partner, verzorgster en geliefde van een persoon met niet aangeboren hersenletsel. De veranderde realiteit wordt beeldend beschreven.

De eerste 12 bladzijden waren te lezen, ik zat tegen het beeldscherm geplakt, en heb het boek dan ook direct besteld.

Ook benieuwd? Het heet ‘Op zijn 35e met pensioen‘, en is te vinden onder ISBN 978 90 821381 08

Reacties

Maandag 28 oktober 2013

Na een zwaar weekend moeten we vroeg opstaan, té vroeg voor mijn doen.
We hebben lekkage gehad in de badkamer en al wekenlang hebben we bouwvakkers over de vloer die de badkamer compleet verruïneren en daarna weer restaureren.
Het heeft veel te lang geduurd, ik ben op. Afgelopen zaterdag is de klus eindelijk afgerond en gisteren is mijn moeder gearriveerd voor de grote schoonmaak. Het leidde me lekker af van wat me deze ochtend te wachten staat, dat dan weer wel.
Maar nu kan ik er echter niet meer omheen. Er staat me weer een MRI scan te wachten.

Vanwege een kapotte MRI scan duurt het enorm lang voor ik aan de beurt ben. Pas na 2 uur wachten mag ik naar binnen.
Eenmaal in de scan gaat het ook nog eens helemaal mis. Voor het eerst moet ik de nood knop gebruiken vanwege een flinke hyperventilatie aanval. Daar heb ik lang geen last van gehad, ben er dan ook zeer verbaasd door. Te snel naar mijn zin word ik de tunnel weer ingeduwd en vervolgens lig ik stijf van de zenuwen te hopen dat het alsjeblieft zo snel mogelijk voorbij is. Als ik die nood knop nóg een keer gebruik, moet de hele scan nóg een keer opnieuw, dat wil ik dus echt niet, doorzetten dus….

Na de langste twintig minuten ooit is het voorbij, pffff! Wegwezen hier! Nu M. opzoeken die in het restaurant op zijn laptop wat probeert te werken.
En daarna meteen door naar de chirurg waar we eigenlijk om 9.50 uur een afspraak voor de uitslag hadden. Het is inmiddels 10.55 uur….

Dit keer voorbereid op een lange tijd wachten komen we in de wachtkamer aan met een lekker kopje koffie. We hebben het nog niet neergezet, of we worden al binnengeroepen door de chirurg, dat is snel!

‘Goedemorgen, bladiebla, dit en dat’, ik hoor er allemaal niks van. Ik loop langs zijn computerscherm en zie alleen maar de scan van mijn hersenen met het grote gapende witte gat……Is het vocht of is het een nieuwe tumor?

“Alles is goed hoor, het ziet er keurig uit!”

Pfffhhhhhhhhhhhh, een grote last valt van mijn schouders, tranen in mijn ogen, we kunnen er weer een half jaar tegenaan!!!!!!!!!!!!!

Reacties

Deze week staat er in de Margriet (nr. 40 van 2013) een interview met de oprichters van de stichting STOPhersentumoren.nl, Nico Faaij en zijn vrouw Klaske.
Ze werden vijf jaar geleden geïnterviewd toen Nico (toen 38) net te horen had gekregen dat hij een hersentumor had en nog tussen de vijf en de tien jaar te leven zou hebben. Nu, na vijf jaar wordt hij weer opgezocht.

Het is mooi om te lezen hoe deze twee zich inzetten voor deze stichting. Ze zijn inmiddels uitgegroeid tot een van de grootste geldverstrekkers voor hersentumoronderzoek in Nederland. Ze hebben al zeventien onderzoeken opgestart.
Naar omstandigheden gaat het goed met Nico. Nico werkt nog steeds. Halve dagen, alleen de ochtenden. De middagen slaapt hij. ’s Avonds gaat hij om 19.00 uur naar bed.
Nico heeft twee dochters. Hij beschrijft in het interview de lastige pakketten waarin kinderen je soms kunnen brengen. Grote herkenning voor mij.

“Ik heb lange tijd een baseballpet gedragen wanneer ik met de kinderen was. Als ik dan verdrietig werd, ging snel die pet voor mijn ogen. Zo zagen de kinderen mijn tranen niet.”

“In het begin dachten we dat Nico heel veel niet zou meemaken, de eerste stapjes van onze dochter bijvoorbeeld.”

Opmerkingen die hem raakten omdat hij dacht dat hij ze nooit mee zou maken; “Papa, als ik groter ben, wil ik met jou in de achtbaan”.

Afgelopen week werd me duidelijk dat onze dochter (3) sneller groot wordt dan ik dacht. Ze begint nu door te krijgen dat ik ‘anders’ ben dan andere moeders.
“Waarom werk jij niet mama?”
“Waarom moet ik naar het kinderdagverblijf mama, jij bent toch gewoon thuis?”
“Waarom ga je nou alwéer slapen?”
Makkelijke vragen om te beantwoorden op zich. Maar op zo’n moment breekt mijn hart. Aan alle mensen van de hele wereld doe ik mijn complete verhaal zonder moeite uit de doeken maar aan mijn dochter vind ik het zó moeilijk. Direct ben ik bang voor een donkere toekomst en stromen de tranen over mijn wangen.
Nou ja, lastig weekje gehad dus. Ik hoop dat het mij net als Nico beetje bij beetje steeds makkelijker afgaat want dat is waar het verhaal zo’n beetje over gaat.

Kom je het blad tegen in de winkel; kopen!

Reacties

Ik durf het eindelijk weer hardop te zeggen, het gaat écht goed met me! Het voelt zo goed, ik kan wel een gat in de lucht springen 🙂

Ik richtte me dus al maanden op gezonde voeding. Vooral om me beter te voelen, energieker, maar stiekem hoopte ik ook op wat kilootjes minder. Sinds de start van het gebruik van antidepressiva is er in de loop der tijd zo’n 15 kilo bijgekomen en dat vind ik niet fijn. Het is niet mooi, maar het werkt me natuurlijk ook tegen in mijn energieniveau.

Dat ik die antidepressiva (AD) in februari heb af weten te bouwen tot nul vond ik daarom fantastisch. De kilo’s zouden langzaam weer verdwijnen, dacht ik. En alleen al daardoor zou ik me beter gaan voelen.

Nou ja, het verhaal kennen jullie. Die kiezen toestand kwam tussendoor, alles wat mis kon gaan ging mis. En helaas maar waar, ik ben zelfs vorige maand in overleg met de huisarts wederom opnieuw met de AD begonnen. Balen, maar het kon even niet anders……

Nu is alles anders. De zon schijnt weer (en hóe!). Ik ben inmiddels de trotse bezitter van een elektrische fiets waardoor ik zelfs op zeer vermoeide dagen tóch mijzelf voort kan bewegen. Ik eet gezond, de kilo’s gaan eraf – gestaag- maar ze gáan! Ik zwem, ik lach, ik leef!

Het leven is mooi!!

Reacties

We hebben besloten om hulp van buitenaf in te schakelen voor een langere periode. Onze dochter gaat nu elke 3 weken voor 1 week uit logeren bij haar opa & oma en is dan vervolgens weer 2 weken thuis. In die 2 weken dat ze thuis is hebben we ook meer hulp dan anders en M. heeft zijn werkdagen en tijden (wederom) aangepast. Zo gaan we het de komende 3 maanden doen.
Verder hebben we zon besteld, véel zon, dan weten jullie dat.

Het doet pijn, nog steeds. Ik wil het gewoon zelf kunnen doen. Verder is het vreselijk frustrerend om maar niet te weten wanneer het weer beter zal gaan. Het duurt nu al zo lang. Nog steeds heb ik de energie niet om te gaan sporten, laat staan om mijn conditie weer op te bouwen. Op een zonnige dag met weinig tot geen wind fiets ik nu wel weer naar de stad, dat is een vooruitgang. Is dus wel íets. Maar ik wil vérder opbouwen!! Vreselijk dit…

Elke dag bouw ik iets van beweging in, ik stort me de laatste weken heel erg op gezonde voeding. Veel meer dan dit kan ik momenteel gewoon niet. Aankleden en ontbijten is op sommige dagen al een uitputtingsslag voor me. Minimaal een half uur bijkomen en dan kan ik weer iets. Het is zo lastig uitleggen en zó frustrerend. Het leven om me heen gaat gewoon door. Niet teveel over nadenken soms….

Reacties

Maandenlang leek het goed te gaan. We konden goed onze weg vinden, hadden het redelijk goed voor elkaar. Ik deed steeds een beetje meer, sportte braaf 2x in de week, M. deed dat ook en er leek zelfs een stijgende lijn in mijn energiepeil te zitten. Met de zomer op komst zou alles alleen maar beter worden, ik had er zin in! Mijn rijbewijs was aangevraagd (en heb ik inmiddels), hoera!

En toen ineens donderde alles in elkaar…

Dat ik maar een beperkt reservepotje qua energie heb wist ik. Maar dat mijn wereldje zó zou instorten door iets rottigs als een ontstoken kies nadat ik notabene een hersenoperatie heb doorstaan, dáar was ik niet op voorbereid.

9 Weken geleden begon het en ik ben nu nog aan het opklauteren. Wekenlang liep ik rond met pijn, ik kreeg de ene behandeling na de andere. De pijn is nu gelukkig weg maar het heeft echt alle energie uit mijn lichaam weggezogen.

3 Weken geleden was het zo erg dat ik niet eens meer voor mijn dochter kon zorgen. Ik schrijf dit met tranen in mijn ogen, vind het zó erg…

Schaamte. Ook al kan ik er niks aan doen. Schuldgevoel. Omdat ik niet de moeder kan zijn die ik zo graag voor haar zou willen zijn. Boosheid. Naar de mensen toe die het nog steeds niet snappen…

Na een weekje helemaal op mezelf hebben we ook 2 heerlijke weken gehad gelukkig. M. was thuis en we hebben veel van de zon genoten. Ik heb me weer even op kunnen laden en we hebben de derde verjaardag van onze dochter op een prachtige zonnige dag kunnen vieren, het was geweldig!

Nu weer bijkomen want ik ben er nog lang niet. Onze dochter is nu wederom voor een week uit logeren om mij weer wat rust te geven na afgelopen week en M. en ik zijn nu flink aan het brainstormen over hoe we hieruit moeten komen. Hoe kan ik weer op het punt komen van vóor de ellende met die kies…

Reacties

Bekijk de droom voor ons land van Stichting STOPhersentumoren.nl: https://deeljouwdroom.nl/participants/14392 en steun deze droom met je stem!