Blog

Verdorie. Ik wil mijn haar terug! Al maanden wacht ik op de dag dat ik weer een leuk -al is het dan kort- kapsel heb, maar het wil maar niet groeien…

Op de bestralingsplek zit haar, al is het dan maar dun, maar er zit tenminste wat. Daar ben ik heel dankbaar voor!

Weken geleden had ik een cm. of 2 op de rest van mijn koppie, en besloot ik naar de kapper te gaan om het net zo lang te laten knippen als het korte haar van de bestralingsplek. Dan kon ik pas echt zien hoe lang het nou eigenlijk was.
Had ik het maar niet gedaan…soort van terug bij af, want het gaat zó traag allemaal.
Waarom moeten die mannen met kort haar elke 6 weken naar de kapper? En waarom ik niet?

Tot nu toe redde ik mij prima met een leuke muts, en af en toe kwam mijn pruik uit de kast. Dat ding blijkt in de praktijk niet altijd even fijn te zijn namelijk.
Nu zit ik weer klaar om te gaan sporten, en dan vind ik het weer zonde om de pruik te gebruiken. Dat deed ik dan met 1 van mijn tientallen mutsen.
Maar om nu met 25 graden een muts te gaan dragen….

Elke keer na het douchen kijk ik of er al wat leuks van valt te maken.
Elke keer shuif ik mijn haar acher mijn oren de douche, om vervolgens te voelen dat er helemaal geen haar is.
Elke nacht voor ik in slaap val denk ik “nog 2 maanden, of zal het nog 3 maanden duren?”

Ach ja, geen wereldprobleem. Maar wel 1 van de dingen waar ik mee worstel.

Hoera mooi weer! Maar blegh, het heeft ook zijn nadelen.

Vorige week zijn we weer op controle geweest in het ETZ.
Bloedprikken, oncoloog en de neuro verpleegkundige.
Mijn bloed ziet er niet goed uit. De bloedplaatjes blijven laag, zakken zelfs nog verder dan ze al waren, en nu zijn mijn witte bloecellen ook ineens te laag. De helft van wat ze moeten zijn om met een nieuwe chemokuur te mogen starten.
Dat is best wel een dingetje want daardoor is mijn weerstand echt ontzettend laag.
Ik kan er niks aan doen, het is gewoon wachten op een omslag.

Er moet nu echt een stijgende lijn gaan komen voordat ik mag starten met kuur 3 (die zou aanstaande donderdag moeten starten). Dus, deze week weer prikken, en dat zal de komende tijd ongeveer wekelijks zo blijven. Niet erg, maar ik moet dus wel heel erg op mijn hygiëne letten (deze week de Dettol bij de Appie weer 1+1, joehoe!!) en ik hoop van harte dat mijn omgeving een beetje uit mijn omgeving blijft, en het aangeven als ze verkouden zijn, of erger.

De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik zo’n 11 tot soms 15 uur slaap. Af en toe gelukkig goede dagen tussendoor, maar de dagen erna lig ik dan natuurlijk weer op apegapen. Ligt niet alleen aan die plaatjes en cellen, meerdere bloeduitslagen zijn nu niet best, maar goed, hoort erbij (bleghhh).

Na elke 2 kuren krijg ik een MRI scan ter controle. Deze was gisteren.
Op zich niet heel erg veel om me druk om te maken, maar dat deed ik wel. Ik heb zó veel last van mijn trillende en weigerende duim dat ik echt bang was dat er iets gaande was in mijn hoofd en het tóch niet aan de Depakine lag zoals de neuroloog zei.
Ik heb om die angst ook echt niemand verteld dat de scan gisteren zou zijn. Iedereen leeft zo ontzettend (LIEF) met me mee, ik kon het even niet aan…

Uitslag scan: STABIEL!
Dus: TAART! 🙂

En toch zit het me niet lekker. We kregen weer een andere neuroloog die ik nog niet eerder gezien had. Mijn echte neuroloog zit in het Kempenhage. Dat gaat vooral over de epilepsie medicatie. Van chemo heeft zij geen verstand. Het is wel een ontzettend fijne vrouw, vandaar dat we daar graag willen blijven.

Maar voor uitslagen van scans moeten we dus echt in Tilburg zijn. En daar zijn maar 2 neurologen op mijn ‘vakgebied’. En het klikt bij beiden niet. Ik snap ze niet, er is geen humor, ze laten beiden andere beelden zien van de scan. Ze praten mijn taal gewoon niet.

De vorige keer zei nummer 1 dat de tumor iets geslonken leek te zijn. Dat was feest!
Nummer 2 ontkent dat nu. Nee hoor, de toestand is gewoon stabiel zoals we verwacht hadden.
Ook zei nummer 1 de vorige keer dat de ‘aankleuring’, wat dus de tumorcellen zijn, op een cm. of 4/5 op sommige plekken zaten, nu liet nummer 2 zien dat dat op 1 plek al 0,8 was. Slik.

Dus we gingen toch een beetje met een dubbel gevoel naar huis. Moeten we nu blij zijn of niet? Ja, het doel van dit hele proces was stabiel houden, maar toch een deceptie na het nieuws van nummer 1 de vorige keer.

Vanmiddag waren we in het ETZ voor het 2e infuus van de 2e kuur.

Bij de bloedbank krijg je er tenminste nog een roze koek bij. Hier alleen hele lekkere koffie en een hoop gif. Maar het is voor een goed doel!
Qua medicatie zit deze kuur erop, maar tussen deze en de volgende kuur zitten nog 2 ziekenhuisbezoeken. MRI, neuroloog, oncoloog.

Nog 4 kuren te gaan.
24 pillen Lomustine (4 x 6)
56 dagen Procarbazine.
8 Vincristine infusen.
2 MRI’s.
8 maanden…

Verder gaat het momenteel niet echt lekker. Ik slaap zo ontzettend veel, ben de hele dag moe. Ik moet me ontzettend opladen voor een leuk iets tussendoor. Mijn conditie vliegt achteruit en dat is niet tof. Psychisch speelt de hyperventilatie ook weer flink op. Ook dat nog, dat is iets waar ik in 2012 erg last van heb gehad. Bang voor epilepsie aanvallen, last van mijn trillende handen, en het falen van mijn linkerduim en wijsvinger. Nu tijdens het typen van dit verhaal merk ik weer hoe ernstig het is.
De tranen zitten hoog, en daardoor ga ik het gesprek over hoe het nu gaat liever even uit de weg. Zo heerlijk dan een blog als deze!

Reacties

18 Januari was ik klaar met kuur 1 d.m.v. het Vincristine infuus, ik zit nu in mijn zogenaamde rustweken.
Volgende week, 15 februari begin ik met kuur 2.

Gisteren had ik mijn grote APK in het ETZ. Bloedprikken, oncoloog, neuro verpleegkundigen… Ja, het gaat goed, en we gaan zonder wijzigingen door!
Het was de afgelopen weken af en toe wel een beetje spannend. Mijn bloedplaatjes doken flink omlaag, maar lager dan 47 zijn ze niet geweest. Zonder hulp zijn ze wekelijks steeds wat gestegen, zodanig dat ik gisteren zelfs op 148 zat. Dat is prima voor iemand die aan de chemo zit.

Verder heb ik de kuur vrij goed doorstaan. Meer dan (nog meer) vermoeidheid en elke dag wat misselijkheid rond etenstijd had ik niet. Dat gaan we nu aanpakken door dagelijks Granisetron erbij te slikken.

Momenteel heb ik veel last van trillende vingers/handen. Gelukkig niet constant, maar wel vaak. Zodanig dat ik soms amper een kopje vast kan houden. Ik lijk dan wel een Parkinson patient. Daar baal ik van, en het baart mij natuurlijk zorgen. Bang dat alle medicijnen mijn hoofd van binnen flink aan het stukmaken zijn. De oncoloog denkt dat de kans minimaal is dat het door de behandelingen komt, dat gaan we volgende maand misschien zien op de MRI (23 maart). Het zou een bijwerking kunnen zijn van een medicijn wat ik slik voor de epilepsie. Dus ik heb vandaag een afspraak gemaakt bij de neurologe. Daar weer eens bijpraten…

Verder veel last van vergeetachtigheid, concentratie, en niet op woorden kunnen komen. Maar of dat nou erger aan het worden is dan eerst weet ik niet zo goed.

Nog een postitieve afsluiter: ik heb oordoppen op maat aan laten meten, en die werkten afgelopen vrijdag zó goed, dat we lekker uit eten zijn geweest ter ere van mijn 39e verjaardag. Met zijn vijven in een redelijk druk restarant en waarvan ik achteraf niet zo vermoeid van was dan normaal gesproken, yiha!

2,5 Jaar geleden liet ik deze tattoo zetten. Alles ging toen zó lekker. Ik was lekker fit, het was een heerlijke lente, de MRI’s zagen er perfect uit. Ik besloot dat ik een teken op een zichtbare plek wilde dat mij eraan zou herinneren hoe mooi het leven is. Elk klein momentje, overal moet je van genieten. Het kan zomaar voorbij zijn…
Ik was blij met mijn eigen ontwerp, en impulsief als ik ben, moest het er meteen op. Dus ik fietste naar de stad, en ’s avonds zat ik trots op de bank.

Gaanderweg begon ik wel te beseffen dat hij wel érg in het zicht zat. Iedereen kijkt direct naar je arm. Maar so be it. Hij is gewoon mooi en dat vind ik nog steeds.

Begin dit jaar veranderde alles, en daardoor baalde ik steeds meer van de tattoo. Menigmaal heb ik er een dikke vette streep doorheen willen zetten. Of iets aan toe willen voegen. Ja het is mooi, maar niet altijd.

Sinds dat hij er is, ben ik menigmaal geprikt. Bloeprikken, infusen, ze móesten van mij altijd in mijn andere arm. Een gevoelsdingetje.

Gisteren, bij mijn eerste chemo infuus besloot ik om hem júist in die arm te laten zetten. 3 Kwartier lag ik daar aan die gifpomp, en ging mijn blik natuurlijk tig keer naar die arm. Door de tattoo besefte ik me.. Ja ik moet genieten, niet balen maar genieten!! Naast mij lag een vrouw die er veel slechter aan toe was dan ik. Ze lag er al vanaf 10 uur en het was 10 over 4. Wat is dan die 3 kwartier?

Reacties

Ik ben gestart!! Uiteindelijk werd het een week geleden, 22 december. Tot nu toe valt het heel erg mee.
Eerst begon ik met het innemen van 6 pillen Lomustine, gisteren moest ik naar het ziekenhuis voor een Vincristine infuus, en in de avond begon ik met inname van Procarbazine.
Van de Lomustine ben ik een aantal dagen wat weeïg geweest, maar verder merk ik (nog) niks. Hopelijk blijft dat zo!

Reacties