Uitslag controle MRI na operatie

We zijn net weer terug uit het ziekenhuis. Eerst voor een MRI scan met aansluitend de uitslag bij de chirurg, fijn dat dat allemaal tegelijk kan.
Dit was de eerste echte MRI sinds de operatie, nu zou pas echt duidelijk worden in hoeverre de operatie geslaagd is. De chirurg was zeer tevreden. Er was inderdaad zoveel weggehaald als dat hij al dacht, voor de chirurgen is de operatie dus absoluut geslaagd! Beter kon niet in dit geval. Ze kunnen de cellen niet voor 100% weghalen, maar ze zijn zo ver gegaan als dat ze gehoopt hadden.

Wederom overheersde de vreugde echter niet bij mij, ik kan er niet blij van worden. Voor nu is het een prima uitslag maar de toekomst blijft ontzettend onzeker. Mijn gezondheid ben ik kwijt, die krijg ik nooit meer terug. Ik blijf hersenpatiënt en zit opgezadeld met grote onzekerheid voor de rest van mijn leven, elk half jaar ga ik een MRI krijgen om te kijken of de tumor al terug is. Dát hij terugkomt is een feit, de vraag is alleen wanneer. Dit kan over 20 jaar zijn maar ook al over een jaar en de kans is ook nog eens vrij groot dat hij terugkomt in een kwaadaardige variant. Je hoopt na een uitslag als deze weer even blij te kunnen zijn met wat je te horen krijgt maar ik lijk zo onderhand immuun te worden voor zowel goed als slecht nieuws. Je raakt in feite afgestompt in je emoties na zoveel gebeurtenissen in een jaar tijd.

Inmiddels heb ik me aangesloten bij een lotgenotengroep en daar merk ik dat dit niet gek is, eigenlijk hebben ze het allemaal wel, dat is dan ook wel weer fijn. De erkennig die je daar krijgt is erg prettig, je merkt in contacten met andere mensen dat er vaak iets mist in het begrip. Opmerkingen als “Ah joh, het komt vast weer goed allemaal” zijn echt een dooddoener voor mij, want het komt niet goed, nooit. Ik weet echt wel dat het allemaal heel erg goed bedoeld is hoor en ik vind het nog altijd fijn om te merken dat er aan me gedacht wordt, dat waardeer ik echt! Mensen kunnen het ook eigenlijk nooit goed doen omdat ze niet weten wat er in mij omgaat en wat de juiste benadering voor mij op dat moment is.
Ik zit heel wisselend in mijn vel, van heel vrolijk tot behoorlijk depressief, M. krijgt het ook zwaar te verduren met mij… Als ik heel vrolijk ben dan heb je niet door dat ik diep van binnen heel rot in mijn vel zit, dat masker weet je wel, dat werkt heel goed bij mij.

In deze herstelperiode is het frustrerend om te merken hoe langzaam alles gaat. De eerste weken ging ik als een speer, en nu ligt het al weken stil. Ook heb ik er hyperventilatie bijgekregen waar ik aardig last van heb.
Dat ik er “normaal” uitzie is enerzijds fijn voor mezelf, maar ik merk ook dat het anderen verward. Ze beseffen daardoor niet dat ik nog lang niet de oude ben. Eigenlijk kost alles buitenshuis me (te) veel energie. Dit moet ik echt verdelen, niet alles achter elkaar doen, alles doseren. Kiezen uit de dingen die ik wil doen, de leuke waar je veel energie van krijgt kies je uit en de andere moet je nu gewoon laten vallen. En als ik een middagje op pad ga, dan moet ik de dag ervoor en erna binnenshuis blijven en niet teveel doen. Doe ik dat niet, dan gaat het mis. Deze problemen zijn hopelijk tijdelijk, het hoort bij het herstelproces van de operatie. Deze wordt geschat op 3 maanden tot een jaar. De 3 maanden zijn bijna voorbij, hopelijk blijft dat jaar me bespaard en ben ik begin volgend jaar weer (gedeeltelijk) aan het werk!
Het voelt voor mezelf wel vaak heel dubbel, bang om de verkeerde signalen uit te zenden naar mensen. Mezelf schuldig voelen t.o.v. mijn werk als ik een keertje in de stad wandel, bang om bekenden tegen te komen, want waarom loop je hier als je niet kunt werken? Rationeel weet ik wel dat dat onzin is, ik moet de boel opbouwen, steeds een beetje meer. Van een wandeling naar de brievenbus, naar een half uurtje wandelen in de stad, net zolang tot ik weer in staat ben om b.v. een halve dag te gaan werken. Soms is dat gewoon lastig te accepteren en dan dus vooral voor mezelf. Ik ben onder behandeling bij een aantal hulpverleners waarvan ik leer dat ik me daar niks van moet aantrekken en misschien nóg meer de mensen om mij heen moet laten weten hoe het echt met me gaat. Nou, bij deze dan!