De psychische kant van het verhaal
Bij het stellen van de diagnose hersentumor zijn wij heel snel te woord gestaan, op zich was er wel tijd voor het stellen van vragen, maar het gemak waarmee het nieuws bij ons naar binnen geslingerd werd, daar verbaas ik me tot op de dag van vandaag nog over. Voor een arts zijn dit soort dingen routinewerk, hij brengt dit nieuws misschien wel wekelijks. Hij denkt heel primair, er zit iets lichamelijk gezien niet goed, dus dat gaan we aanpakken. Wat dat nieuws met de patiënt doet, dat is minder belangrijk. De medicatie, dat is wel interessant, want dat is zijn specialiteit. Maar op het moment dat ik dit nieuws te horen kreeg was ik helemaal nog niet bezig met medicijnen of wat dan ook. Ik dacht echt alleen maar “Ik ga dood”.
Je loopt naar buiten en ineens wordt je dan overvallen met tientallen vragen. Bij het vertellen aan anderen komen er weer nieuwe vragen op, het wordt een grote berg onduidelijkheid die met de dag groeit.
Tijdens het gesprek met de neuroloog kregen we niets mee, alleen dat minuscule beetje informatie. Thuis aangekomen ben ik meteen het internet opgegaan maar daar ben ik ook vrij snel weer mee gestopt, allemaal rampverhalen: ja, het was nóg erger dan ik dacht. Het wachten begint, pas na tweemaanden konden we terecht bij de chirurg die ons meer zou gaan vertellen. Twee volle maanden om nog meer onzekerheid te kweken, nog meer rampscenario’s te bedenken, je gaat je eigen onwaarheden verzinnen eigenlijk omdat je het ook niet weet en de minimale informatie die je wel hebt aan gaat vullen met je eigen ideeën erover.
Bij de chirurg werd uitgebreid de tijd genomen om al onze vragen te beantwoorden, dit was heel fijn. Hij vertelde ons dat er een hoop te vertellen was over wat er allemaal zou gaan gebeuren maar hij wilde dit gedoseerd brengen omdat het allemaal al heftig genoeg was. Ook dit was fijn, al wil je op dat moment natuurlijk alles wél meteen weten, achteraf gezien was dit een goede keuze.
Met elke afspraak die volgde werd de situatie beangstigender, op een gegeven moment loop je de hele dag alleen nog maar te janken en te roepen “waarom ik nou toch, wat heb ik misdaan om hiermee opgezadeld te worden??”.
Achteraf gezien zijn M. en ik er van overtuigd dat we opgevangen hadden moeten worden, meer informatie hadden moeten krijgen. Eigenlijk zou je bij het stellen van de diagnose kanker een aantal dagen later een tweede gesprek moeten krijgen waarin je antwoord krijgt op je eerste vragen. Ook moet het aanbieden van psychische hulp standaard zijn, dit zijn toch veel te heftige dingen om in je eentje te verwerken? Zijn deze hulpverleners daar niet juist voor bedoeld? Omdat ik in het verleden voor mijn burn-out onder behandeling ben geweest bij een psycholoog en omdat me dat toen erg geholpen heeft was de stap voor mij denk ik kleiner om deze opnieuw te maken. Ik kan me voorstellen dat het voor iemand die nog nooit hulp heeft gezocht behoorlijk zwaar is om te doen. Toen ik het in juli aankaartte (pas 8 maanden na de diagnose: véel te laat) was de chirurg direct enthousiast, hij zou meteen een doorverwijzing uitschrijven. Heel fijn. Maar het was nog fijner geweest als ze dat in het ziekenhuis op voorhand hadden gedaan, in het begin van deze hele achtbaan.
Bij het lezen van de Pink Ribbon krant die in november huis aan huis verspreid werd ging ik nadenken. Hij stond voor drie kwart vol met advertenties over lotgenotenverenigingen en vooral heel veel met psychologische hulp. Waarom krijgt een borstkankerpatiënt wel al die aandacht en hulp voorgeschoteld d.m.v. zo’n krant die notabene huis aan huis wordt verspreid, en waarom krijg ik dat niet? Mijns inziens is dat van mij nog een stukje erger zelfs, al verschilt dat natuurlijk van geval tot geval. Hersentumoren zijn altijd dodelijk, van borstkanker kun je vaak genezen. Volgens mijn huisarts krijgen borstkankerpatiënten zelfs direct bij de diagnose een folder mee naar huis waarin diverse hulporganisaties staan.
Ik heb mijn weg zelf moeten vinden, ben er gaanderweg achter gekomen dat bepaalde hulpverleners me zouden kunnen helpen en toen ik ze vond, merkte ik ook direct verschil.
Na verloop van tijd ben ik de hele situatie gaan bagataliseren ‘het valt allemaal wel mee, zo erg is het nou ook weer niet’. Rationeel weet ik dat dit nergens op slaat, maar ik voel het soms wel zo. Achteraf gezien denk ik dat de artsen hier dus wat aan hadden kunnen doen. Ze hadden meer hun best kunnen doen om mij het gevoel te geven dat ik deze hulp waard was, dat de hulp er speciaal is voor mensen zoals ik. Ze hebben zich weinig of niet op de geestelijke kant van de ziekte gericht terwijl alle hulp wel voorhanden is.
Net voor de operatie en de week erna kreeg ik weinig steun van de verpleging. Het was maar normaal dat ik het weekend voor ik opgenomen werd met dopjes op mijn (voor) hoofd moest lopen en daardoor nagekeken werd als de nieuwe Terminator, voor hun was het immers normaal, ze plakten ze aan de lopende band op patiënten. Het kaalscheren van je hoofd, hiermee rond moeten lopen was ook iets waar ik als meid van 31, denk ik, toch niet de enige in ben als ik zeg dat ik het er heel moeilijk mee heb gehad. Het verband ging eraf en weer was er geen tijd voor een schouderklopje. Ik moest veel huilen in de week na de operatie, maar het personeel leek er niet mee om te kunnen gaan. Pas 3 maanden na de operatie stond er een gesprek ingepland met een verpleegster waarin ik aan kon geven of, en hoe het mij geestelijk had aangegrepen. Nou, toen was het hek allang van de dam en heb ik allang zelf aan de bel getrokken. Goed dat ze er toch aandacht aan wilden besteden maar echt veel en veel te laat.
Als is er weinig budget, elke kankerpatiënt heeft recht op een goede ondersteuning. Dit hoeft niet persé in de vorm van bijvoorbeeld een folder te zijn maar alleen al door te zeggen “Mevrouw, dit is heel ernstig wat er bij u geconstateerd is, weet dat er júist voor mensen zoals u genoeg hulp is te krijgen, geef het aan als u het niet meer aan denkt te kunnen, wij hebben er alle begrip voor.”
De klachten die ik momenteel bezit worden voor het grootste gedeelte veroorzaakt doordat ik geestelijk gezien behoorlijk met mezelf in de knoop zit. De hulp die ik krijg helpt me, maar het gaat langzaam. Daarom deze blog. In de hoop dat er toch wat meer aandacht komt voor hetgeen ik heb gemist de afgelopen periode.