Slecht nieuws
Er is veel gebeurd de afgelopen weken. We hebben iedereen even op de hoogte gehouden via Facebook vanwege tijd- en energiegebrek, maar bij deze nog even het verhaal op mijn blog:
20 april 2017
Daniëlle ligt sinds gisterenavond in het ziekenhuis. Ze heeft woensdagmiddag rond 5 uur een epilepsieaanval gehad, ze was thuis, onze dochter en een buurmeisje waren er ook. Ze voelde het aankomen en heeft tegen onze dochter aangegeven dat ze de buurman moest gaan halen. Dat heeft ze goed gedaan en een andere buurman kwam toevallig ook net thuis. Daniëlle is gevallen en heeft een kleine wond aan de neus opgelopen, daar kwam echter best wat bloed uit waardoor het er best nog wel heftig uitzag en de buurmannen een ambulance hebben laten komen. Inmiddels was ik ook snel naar huis gekomen en ben ik met haar mee de ambulance in gegaan naar het ziekenhuis.
In de ambulance heeft Daniëlle weer een aanval gehad en vervolgens in het ziekenhuis die avond nog 4 aanvallen, 6 In totaal dus en pas tegen half 1 in de nacht hebben ze door verschillende medicijnen via het infuus, de aanvallen onder controle kunnen krijgen.
Ze kon een kamer apart krijgen, waardoor ik ook kon blijven slapen bij haar, wat fijn was omdat ze natuurlijk flink was geschrokken en ook angstig was voor nieuwe aanvallen.
Afgelopen nacht en vandaag is het tot nu toe goed gegaan en lijkt het vooralsnog onder controle, maar de komende dagen moeten uitwijzen of de verhoging van medicijnen voldoende is om de aanvallen te onderdrukken.
Voor Daniëlle is het nu vooral van belang dat ze geen aanvallen meer krijgt en daarna zal moeten worden bekeken hoe de oorzaak van de aanvallen weg is te nemen. De chirurg en neuroloog moeten nog overleggen, maar n.a.v. de aanvallen in januari en februari hebben ze al aangegeven dat de zeer lichte groei van de tumor, waarschijnlijk toch iets veroorzaakt waardoor die aanvallen komen. Nu medicatie onvoldoende lijkt, zal er waarschijnlijk bekeken moeten worden of ze toch wat met de tumor kunnen doen. Dit kan door nabehandeling met bestraling/chemo of eventueel nog weer een keer opereren.
Voor nu blijft Daniëlle eerst in het ziekenhuis en ik ben grotendeels overdag bij haar en in de nacht vooralsnog ook. Onze dochter is goed opgevangen door buren en nu door oma, fijn dat wij zoveel mensen om ons heen hebben!
Wellicht mag Danielle vrijdag of zaterdag weer naar huis als ze geen aanvallen meer krijgt en dan zullen wij daarna moeten kijken hoe ze verder gaan behandelen. Het is allemaal voor ons heftig uiteraard, erg dubbel allemaal. Ging zo veel jaren goed en nu weer veel onzekerheid. Aan de ene kant verdrietig en onzeker over de toekomst en mogelijke behandelingen, aan de andere kant ‘blij’ dat er wel wat aan gedaan kan worden en dit daarna dan hopelijk weer redelijk goed vooruitzicht kan geven.
2 Dagen later, vrijdag 21 april 2017:
Onverwachts mocht ik vanmiddag naar huis. De medicatie lijkt aan te slaan, alleen ben ik nog vreselijk moe/sloom en helaas ook erg angstig voor nieuwe aanvallen. De neuroloog leek het verstandig om ‘gewoon’ lekker naar huis te gaan. Betere omgeving, geen zieke mensen om me heen, geen piepende infusen…rust!
Nou en wat een gelijk had hij!? Thuis heerlijk gedoucht, op de bank met mijn favoriete kleedje, man, kind en hondjes erbij, perfect! Ik voelde me meteen 100x beter.
Hoe nu verder? Tja dat was de domper vd dag, al hadden we hem zelf al bedacht. Op zeer korte termijn gaan we waarschijnlijk starten met chemo in combinatie met bestraling.
Feitelijk lijd ik niet aan de ziekte epilepsie, maar heb ik aangroeiende tumorcellen in mijn hoofd die de aanvallen aanwakkeren. De tumor is destijds bijna volledig verwijderd. Maar we wisten dat hij weer zou gaan groeien. Dat ging echter zo traag dat we dachten dat het nog járen zou duren voor nieuwe behandeling nodig was. We zitten nu op een kleine 5 mm. aangroei. Echter, ze groeien (voor mij) de verkeerde kant op. Dat wakkert nu de aanvallen aan. Elke aanval is een aanslag op mijn hersenen, en hoe meer ik er krijg, des te meer schade het dus kan aanrichten.
Ook is het zo dat elke aanval die ik nu krijg, het risico op een volgende zeer groot maakt. Vorige maand 2 op 1 dag, dit keer 6. Mocht het nu dus weer gebeuren dan moet ik met spoed naar het ziekenhuis voor grof geschut om volgende aanvallen te voorkomen.
Voor nu dus blijven hopen op -geen nieuwe aanvallen- en op de uitnodiging vanuit het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. Daar krijg ik eerst gesprekken over alle ins & outs wat betreft de chemo en bestraling, daarna een gesprek met de neurochirurg, en dan hopelijk zsm starten. Hoe eerder hoe beter!