To chemo or not to chemo

Vandaag stond het gesprek met Neuro Oncologie in het ETZ in Tilburg op de agenda. Hoe was het vraagt iedereen? Pfff mijn hoofd zit vol, ik moet het even laten bezinken.

De afgelopen weken waren zwaar. Eenmaal weer thuis vanuit het ziekenhuis moest eerst mijn lijf weer flink aansterken. Mijn conditie was zwaar naar de klote en is dat nu, 3 weken later eigenlijk nog steeds wel behoorlijk. Elke avond een rondje wandelen, en als het kan overdag ook 1 of 2 keer, daar waren we direct al mee begonnen. Sterk worden, fit, voor nu belangrijker dan ooit.
De medicatie die ik nu slik is behoorlijk verhoogd, ook heb ik er wat nieuwe dingen bij en dat zal ook voor die vermoeidheid zorgen. Het is gewoon heel erg veel bij elkaar momenteel.
Gelukkig kon onze dochter lekker veel uit logeren vanwege de meivakantie (en gelukkig vond zij dat ook geweldig!), want een kind in huis is qua hoeveelheid prikkels ongeveer +10.000. Veel te veel.

Onze dochter was afgelopen maandag jarig. Mijn man en ik hadden bedacht om haar ‘een nieuwe’ kamer te geven. Normaliter echt wat voor mij. Helemaal uitdenken hoe ik het wil, winkels bezoeken (en nog een keer en nog een keer), internet afspeuren…Maar ja, dat ging nu allemaal niet zo lekker natuurlijk en ik ben totaal niet mobiel doordat ik buiten autorijden nu ook nog eens niet op de fiets durf te stappen. Mijn man was telkens de klos, schat, echt, je bent een kanjer!
Afgelopen zaterdag haar feestje gevierd, de kamer was op tijd klaar en ze is er superblij mee. Maandag getrakteerd, aanstaande zaterdag het kinderfeestje. Het is veel, teveel, maar ik heb het uiteraard graag voor haar over.

Terug naar het gesprek van vanmiddag. Een hele fijne vrouw troffen wij daar waar we een uur lang heel uitgebreid te horen hebben gekregen wat ons ongeveer te wachten zal staan.
Als we het doen, want daar moeten we nu over na gaan denken.

Allereerst een bestralingstraject van ongeveer 6 weken lang, elke werkdag. De afspraken hiervoor kunnen in Breda plaatsvinden bij het Verbeeten instituut, dat is super zo dicht bij huis! Dit zijn behandelingen die waarschijnlijk niet zoveel tijd in beslag nemen per keer, dus logistiek zal dit niet superveel gedoe op gaan leveren.

Na een korte rustperiode beginnen ze met chemo. Een combi van 3 verschillende soorten. 2 In tabletvorm welke ik gewoon vanuit huis in kan nemen. En 1 vorm chemo die via het infuus ingebracht wordt. Dit zal in het ETZ zijn, ongeveer 2x per maand. Deze hele procedure duurt ook ongeveer 6 weken, maar zal 6 keer herhaald worden indien mijn lijf dit aan kan om het optimale effect te bereiken.

Al met al zal ik meer dan een jaar hiermee onder de panne zijn.

Van de bestraling zal ik kaal worden, in elk geval op dat deel van mijn hoofd waar ik bestraald ga worden. Dat vind ik persoonlijk heel naar, en ik zal dan ook op korte termijn op zoek gaan naar een haarwerk. De chemo die ik ga krijgen staat hier niet om bekend dus wie weet komt het wel weer snel terug.
Verder komt misselijkheid redelijk vaak voor, maar hier zijn goede medicijnen voor verkrijgbaar. De grootste bijwerking zal vermoeidheid zijn.

Eigenlijk was ik na al deze informatie wel overtuigd. We gaan het gewoon doen! Maar toch kwam er nog een vraag bij me op. Ik vroeg hoe vaak een lichaam deze combi aan kan (chemo + bestraling). Dat antwoord viel rauw op mijn dak. ‘Eigenlijk maar 1 keer’. Ok, dus als ik dit nu doe, en de tumor besluit volgend jaar ineens keihard te gaan groeien (wat kan), dan is die optie voor dat moment dus uitgesloten? Ja, nee, maar….toch best nog wel wat onduidelijkheid over dit punt(je). Mochten er jaren overheen gaan, en ik ben op dat moment gewoon fit, dan zou je misschien heus nog wel kunnen bestralen. En, ik krijg nu een bepaalde vorm chemo maar er zijn nog zoooveel andere, wie weet kunnen we dan een andere gebruiken.

Genoeg om over na te denken en dit eens te laten bezinken. Aanstaande donderdag hebben we een gesprek bij de neurochirurg. Eens kijken of hij nog aanvullende informatie heeft en ons kan helpen bij het maken van een keus (nog een tijdje zo doorgaan met mijn huidige medicatie en een evt. aanval voor lief nemen. Of misschien komt deze wel niet. Of gewoon voor deze behandelingen gaan en we zien wel, ik heb tot nu toe zoveel geluk gehad, wie weet gaat dat nog 10 jaar lekker door en is er gewoon niks aan de hand).

Voor nu: blegh. Mijn hoofd zit vol, ik ga slapen. Doei!