App helpt mensen met hersentumor

Uit het Eindhovens Dagblad van vrijdag 29 maart 2019

App helpt mensen met hersentumor

Een revalidatie-app moet hersentumor-patiënten helpen het ‘gewone’ leven weer op te pakken. Patiënten van onder meer het Catharina Ziekenhuis brengen de app in de praktijk.

HEIN EIKENAAR
Vergeetachtigheid, moeite met concentreren. Veel hersentumorpatiënten hebben er ook na de behandeling van de tumor zoveel last van dat ze moeite hebben hun gezinsleven of werk weer op te pakken. Om ze op weg te helpen is de ReMIND-app ontwikkeld, een initiatief van Petra Hoogendoorn uit Weesp en wetenschapper Karin Gehring. De app wordt komende maanden in de praktijk gebracht in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. Acht hersentumorpatiënten gaan er onder begeleiding van verpleegkundig specialisten mee aan de gang.

ReMIND geeft in de vorm van korte filmpjes, luisterbestanden en tekst informatie over hoe concentratie, geheugen en planning van het brein werken. Patiënten kunnen zelf de vorm kiezen. Daarnaast geeft de app handvatten en oefenstof om patiënten ‘de gewone dingen’ weer te kunnen laten doen. Gehring noemt als voorbeeld het bereiden van een maaltijd. Dat zijn een hele hoop handelingen tegelijkertijd. Met de app leren ze stapje voor stapje hoe ze dat moeten voorbereiden. Bijvoorbeeld door eerst alle ingrediënten klaar te leggen. Moet je boodschappen doen, maak dan een lijstje op de route die je door de supermarkt loopt. Kom je eerst langs de groenteafdeling, zet eerst de groenten op je lijstje.” Hoogendoorn: ,,We helpen patiënten met allerlei van dit soort oplossingen voor problemen in het dagelijks leven.”

Een app als deze was er nog niet toen de man van Petra Hoogendoorn in 2009 een hersentumor kreeg. 38 jaar oud, vader van een jong gezin. Mijn man zat aan tafel, kreeg tot zijn grote frustratie niets meer uit zijn vingers. Op een gegeven moment konden we alleen nog met de gordijnen dicht en fluisterend een normaal gesprek voeren. Wij moesten zelf oplossingen bedenken. Het lukte hem uiteindelijk tot drie maanden voor zijn dood – hij overleed op 40-jarige leeftijd – te blijven werken. Dat was voor hem heel betekenisvol. Ik ben blij dat patiënten en hun naasten straks met de app minder zelf het wiel hoeven uit te vinden.”

In haar zoektocht naar oplossingen voor de problemen waar ze tegenaan liepen, stuitte Hoogendoorn op het promotieonderzoek van wetenschapper Karin Gehring. Zij onderzocht een cognitief revalidatieprogramma dat ze samen met professor Margriet Sitskoorn van de Tilburg University had ontwikkeld voor patiënten met een hersentumor. Ik vroeg haar waarom dat programma niet veel breder beschikbaar was.”

Praktijk

Uit de vraag vloeide een samenwerking voort die resulteerde in de ReMIND-app die het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) en het Catharina Ziekenhuis nu in de praktijk gaan brengen. Beide ziekenhuizen werken al samen op het gebied van behandeling van hersentumorpatiënten.

Neurochirurg Geert-Jan Rutten, verbonden aan het ETZ, is enthousiast. Dit is een heel mooie stap, waarmee we de behandeling veel dichter bij mensen kunnen brengen. “Hersentumoren komen vaak voor bij relatief jonge mensen die nog volop in het leven staan, stelt Rutten. De operaties die wij doen zijn gericht op het zo veilig mogelijk weghalen van de tumor. We willen niet dat iemand er bijvoorbeeld verlammingen aan overhoudt. Als je ze na een poosje weer op het spreekuur ziet binnenwandelen, dan ben je in eerste instantie tevreden. Maar vaak zijn ze nog niet aan het werk omdat ze nog andere klachten hebben.”

Meestal zijn dat concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Klachten die per persoon sterk kunnen wisselen. Rutten: ,,Ze zijn niet tastbaar en je ziet ze ook niet op een scan. Ik ben blij dat we patiënten met de app nu wel iets kunnen bieden.”

Vorige week werd mij gevraagd of ik deel wil nemen aan dit programma. JA! Ik ben benieuwd wat het me gaat brengen.