Danielle

Zojuist hebben we de uitslag gekregen van het weefsel dat bij mij is weggehaald. Voor zover het goed kon zijn was het ook goed! Van alle hersentumoren die er zijn, is die van mij het meest gunstige. Het bleek een oligodendrocytoom te zijn. Een laaggradige (langzaamgroeiende) tumor, graad 2 (graad 1 schijnt bijna nooit voor te komen, 1+2 behoren tot de laaggradige, je zou dit ook goedaardig kunnen noemen, 3+4 zijn snelgroeiend, dit zijn de erge (kwaadaardige) varianten).
De vraag wanneer de tumor terug zal keren is niet te beantwoorden. Mijn voordeel is dat ik nog jong ben en de tumor is voor het grootste gedeelte verwijderd (de chirurgen kunnen dit pas vaststellen middels een MRI scan over ruim 2 maanden maar ze denken toch echt wel 95% weggehaald te hebben). De kans is wel heel groot dat het op termijn terug zal keren, maar dit kan nog heel lang duren. En mocht het zo ver komen, dan is een operatie of een andere behandelmethode (b.v. bestraling) waarschijnlijk gewoon mogelijk. De medische wetenschap wordt elk jaar beter, dus we gaan er vanuit dat als het zover komt dat er dan wel weer iets aan te doen is om er nog wat jaren aan vast te plakken.
Patient blijf ik altijd, elke 3 maanden tot een half jaar wordt er een MRI scan gemaakt voor de rest van mijn leven. Een fijn idee, maar ook spannend natuurlijk elke keer, je wordt er toch weer steeds mee geconfronteerd.

Een uitslag waar we heel blij mee zijn, jammer dat ik nog niet zoveel kan, anders waren we het flink gaan vieren!

Ik kan het gewoon niet geloven, maar ik ben alweer thuis!
Morgen is het pas een week gelden dat ik de OK in ging, en nu zit ik alweer thuis. Gisterochtend heb ik nog wel ernstig getwijfeld of het wel verstandig was om al te gaan, echt sterk voelde ik me nog niet. En ook heb ik nare dingen om me heen zien gebeuren waar ik erg van geschrokken ben. De jongen die dinsdagnacht naast me een epilepsie aanval kreeg, wilde hoe dan ook woensdagochtend naar huis, en ze lieten hem gaan….iedereen zag dat hij de afgelopen dagen veel te snel was opgekrabbelt, en zich zelf geen rust gunde, en dan krijgt hij zo’n waarschuwing, en laten ze hem gewoon gaan, onbegrijpelijk.
Om zo’n aanval van dichtbij mee te moeten maken is heel heftig, zeker omdat ik de verhalen van M. ken over hoe het destijds bij mij ging. Ineens zie je het levensecht gebeuren, zo dichtbij, en besef je dat dit elk moment ook met JOU kan gebeuren. Vrijdagmiddag toen we net hadden besproken dat ik de dag erna wel naar huis mocht als ik wilde werd hij terug binnengebracht. Bam. Terug bij af was hij.

Dus… ik ben dan wel thuis maar doe het heerlijk rustig aan, wil geen risico’s nemen. Aanstaande vrijdag moet ik terug om de hechtingen te laten verwijderen, en helaas krijg ik de uitslag pas maandag de 13e. Even spannend nog dus. Er is al wel een MRI scan gemaakt na de operatie, en ook al is die nog helemaal niet zo duidelijk net na zo’n operatie, de chirug was ook hier alweer zeer tevreden over.
Echte uitval is niet onstaan, ik merk wel dat ik de controle over mijn linkerhand soms een beetje kwijt ben. En teveel dingen tegelijk doen lukt me niet, ik moet echt 1 doe ding tegelijk doen en er niet teveel bij nadenken, ik ben lekker traag dus. Maar goed, dat is allemaal tijdelijk, het komt gewoon weer goed!

Ik red het momenteel niet om iedereen persoonlijk te bedanken / terug te schrijven, typen is gewoon zwaar vermoeiend voor me momenteel. Ik waardeer al die berichtjes echter wel enorm, super bedankt dus!!

Een week geleden hikte ik er zo tegenaan, en nu sta ik al op het punt om naar huis te gaan…bizar. Morgenochtend om 10 uur komt M. me halen mits ik een beetje uitgerust uit de nacht kom. Vanavond ben ik voor het eerst in de rolstoel beneden in de hal en het restaurant geweest, een hele overwinning voor me.

Daar waar een ander het geen fluit kan schelen hoe hij eruit ziet en alleen maar enorm blij is dat er zoiets vreselijks uit zijn lijf is, raakt het mij wel enorm. Die confrontatie…blikken van mensen, ineens is je masker af en kun je geen mooi weer meer spelen. Ziek, dat ben je, en niet zo’n beetje ook. Je krijgt blikken vol medelijden, de combinatie – net moeder zijn en dan nu dit ook nog- wordt ook nog aangekaart…Allemaal ZO goed bedoeld, maar ik kan er gewoon zo slecht tegen…nu met het litteken zal ik die confrontaties vaker gaan krijgen, daar zie ik voor de komende tijd tegenop.
Gelukkig valt het litteken mee, de chirurg heeft goed rekening gehouden met mijn wensen. Er loopt een streep van zo’n 4 cm. breed en ik schat zo’n 15 cm. lang dwars over mijn hoofd, het is denk ik goed te bedekken met een sjaaltje. En dan maar hopen dat mijn haar een beetje snel groeit en ik snel weer ‘normaal’ ben.
Verder zal ik zeker een week of 6 uit de running zijn. Heel moe, slecht kunnen concentreren. Teveel dingen tegelijk gaat niet lukken, praten met een tv aan op de achtergrond bijvoorbeeld. Alles lekker traag en relaxt dus de komende tijd, en dan hopen dat het steeds een beetje beter gaat. We gaan ervoor!

Zondagavond, de nacht voor de operatie, kreeg de overbuurvrouw van 77 hartproblemen, allerlei doktoren en apparaten op de kamer, hoop herrie. Dinsdagravond kreeg de jongen naast mij een epileptisch insult, vreselijk om te zien. Woensdagvond lag er een Turkse jongen naast me die doodsbang voor zijn operatie van donderdag was en door taalproblemen niet goed wist wat er ging gebeuren, heel sneu. Helaas had ik daardoor veel last van hem. Hij ging steeds keihard naar zijn Turkse familie bellen, 100x uit bed, bidden.. Vandaag komt hij weer terug van de Intensive Care…ik verwacht dan weer een hoop herrie. Veel aanloop, hard gepraat dat je niet kunt verstaan. Hopelijk nog maar 3 nachtjes, en dan weer lekker naar huis!

Het is nog nacht, wat is het dan toch akelig stil in een ziekenhuis…af en toe piepjes van een infuus dat op is. Iedereen wordt dan vervolgens wakker natuurlijk en iedereen wil meteen weten hoe laat het is, als je dan hoort dat het nog maar 5 uur is word je niet blij.
Naast me ligt sinds gisteren een turkse jongen die zo geopereerd gaat worden, dat moment is bij mij alweer 3 dagen geleden. Spannend, het gaat snel, had ik niet verwacht.

Gisteren mocht ik voor het eerst mn bed uit en het verband ging eraf. Het litteken lijkt mee te vallen, het loopt dwars over mijn hoofd in een vrij smalle lijn. Daar ben ik wel heel blij om, weer een zorg minder!
Waarschijnlijk mag ik morgen mijn haar en dus de wond wassen, eng vind ik het. Maar het schijnt normaal te zijn, ik zit mooi op schema zeggen ze. Nou dit was het dan wel weer, zo’n heel verhaal tikken op je mobiel valt niet mee, maar ik ben blij dat het zo kan.

M. komt niet aan een update toe dus doe ik het maar, hoe bedoel je, de omgekeerde wereld.
Internet op je mobiel is ECHT een uitkomst in dit soort situaties! De operatie is me heel erg meegevallen, het was niet eng en de tijd ging gelukkig snel. Tijdens de 3 pijnlijkste momenten ben ik even kort in slaap gebracht. Verder geen pijn gehad, alleen de verdovingsspuiten waren niet fijn.
Ik werd ingepakt in allerlei doeken rondom mn hoofd waardoor ik geen enge dingen heb gezien. Tegenover me zaten 2 anesthesisten waarmee ik de gekste gesprekken heb gevoerd, dat leidde wel lekker af. Tussendoor stimuleerden ze telkens allerlei gebieden in mn hoofd met stroomstootjes waardoor ik af en toe een epileptisch insult kreeg, daardoor wisten ze dan meteen dat dat een gezond stuk hersen was wat ze met rust moeten laten.

Na ongeveer 2 uur wakker te zijn geweest werd ik weer in slaap gebracht om het dak zeg maar te sluiten. Toen via de uitslaapkamer naar IC, lekker moe ben je dan…maar buiten dat heb ik weinig te klagen. Wat druk op mn hoofd, ik kan nog niet overeind, misschien later deze avond. Als dat lukt kan ik morgen misschien een stukje lopen.
De tumor wordt in het lab onderzocht, hiervan krijg ik uiterlijk maandag de uitslag. Met een MRI over een maand of 3 is pas definitief vast te stellen of er voldoende weefsel is weggehaald. Blijft spannend dus. Nu moet ik echt weer even mn ogen dichtdoen, ben doodmoe!

MARCH – Een 66-jarige Engelse vrouw die net te horen had gekregen dat ze genezen was van borstkanker is op weg van het ziekenhuis naar huis omgekomen bij een verkeersongeval.

Jean Allen uit het graafschap Cambridgeshire had een zware chemobehandeling moeten ondergaan. Van haar dokter kreeg ze te horen dat ze ‘schoon’ was. Ze wilde haar man en drie dochters, van wie er één ook borstkanker heeft, verrassen met het goede nieuws. Op de terugweg van het ziekenhuis moest Jean omrijden, omdat vandalen een kerk op haar route naar huis in brand hadden gestoken. Op een dijk probeerde ze een vrachtwagen in te halen. Ze gleed echter van de dijk, kwam in het water terecht en verdronk.

Weet je, het zette me wel even aan het denken. Die vrouw heeft misschien wel jaren moeten strijden tegen die vreselijke ziekte. Alles in rep en roer, verdriet alom, onzekerheid van hier tot Tokio. God, wat herkenbaar. Maanden, misschien wel jarenlang bang geweest om dood te gaan, waarom jij? En dan ben je genezen, en dan ben je zo blij, en dan ineens ga je dood op een heel andere plek dan waar je bang voor was, op een andere manier, iets wat je totaal niet voorzien had.

Je kunt zoveel plannen, voor zoveel dingen bang zijn, met alles rekening willen houden. Maar dit berichtje bewijst dat je het nooit weet. Dat alles anders kan lopen dan je denkt. Je hebt niks in de hand.

Life is what happens to you while you’re busy making other plans.

Plus Magazine, september 2009

Hersenchirurgen opereren steeds vaker zonder narcose. Dankzij aanwijzingen van de patiënt weet de chirurg waar hij moet snijden. De kans op complicaties is zo kleiner en het herstel gaat sneller.

Ditty Eimers

Een Amerikaanse muzikant die tijdens een hersenoperatie een countrymuziekje speelt. Dat is een van de meest opmerkelijke filmpjes die de laatste tijd op You Tube te zien waren. Terwijl de chirurg met een vlijmscherp mes in zijn hersens snijdt, tokkelt hij ontspannen op zijn banjo. Science fiction? Nee hoor. Ook in Nederland vinden steeds meer wakkere hersenoperaties plaats. In de operatiekamer van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam heeft anesthesioloog Markus Klimek vrijwel wekelijks een onderhoudend gesprek met een patiënt. Over de tegenvallende prestaties van Feyenoord. Of over biologisch voedsel. Dat gebeurt terwijl de neurochirurg een hersentumor verwijdert. Er is zelfs al eens een huwelijksaanzoek gedaan vanuit de operatiekamer. Niet voor of na maar tíjdens de operatie.

Het Erasmus Medisch Centrum is hét Nederlandse centrum voor wakkere hersentumoroperaties. Sinds 2002 zijn er al meer dan tweehonderd uitgevoerd. Ook andere ziekenhuizen in Nederland doen steeds meer hersenoperaties waarbij de patiënt bij kennis blijft. Niet vanwege de gezelligheid, maar om te voorkomen dat de chirurg belangrijke functies in de hersenen beschadigt, zoals de spraak of het bewegingsapparaat.

Spierwitte massa

Zonder verdoving in de hersens snijden is niet nieuw. ‘Dat gebeurde al in de negentiende eeuw’, vertelt neurochirurg Arnoud Vincent van het Erasmus Medisch Centrum. ‘Dat doet geen pijn, want de hersens hebben geen pijnreceptoren. Maar het openmaken van de schedel is wel uitermate pijnlijk. Daarom is men er mee opgehouden, toen de narcosetechnieken beter werden.’ Waarom is het nu weer opgepakt? ‘Het verwijderen van een hersentumor is een delicate zaak’, legt Vincent uit. ‘Hoe meer tumorweefsel je weghaalt, hoe beter. Maar soms liggen vlakbij de tumor belangrijke hersenfuncties. Als je iemand onder narcose opereert, ben je altijd aan het denken: ik hoop maar dat hij er niet verlamd uit komt.’

Als Vincent een schedel open maakt, ziet hij een spierwitte massa. Daar lopen allerlei zenuwbanen doorheen, die hij niet kan zien. Waar belangrijke hersenfuncties liggen, verschilt per persoon. Door een tumor in de hersens kunnen bepaalde functies naar een ander gebied verhuizen. Met behulp van een MRI scan weet de chirurg grofweg waar de belangrijke functies liggen, maar niet exact. ‘Vincent: ‘Een paar millimeter teveel wegsnijden kan vergaande gevolgen hebben: dan raakt de patiënt verlamd of krijgt spraakstoornissen.’ Daarom werden tumoren in gevoelige hersengebieden tot voor kort niet weggehaald. Dat gold zeker voor goedaardige tumoren, die langzaam groeien en pas later kwaadaardig worden. Met de vooral in de Verenigde Staten ontwikkelde techniek van de wakkere hersenoperatie kunnen die nu wel tijdig verwijderd worden. Doordat de tumor niet de kans krijgt kwaadaardig te worden stijgen de overlevingskansen vab de patiënt.

Vragen beantwoorden

Tijdens het openen en sluiten van de schedel krijgt de patiënt een roesje, waardoor de operatie pijnloos verloopt. Tussendoor is hij wakker. Vincent: ‘Door de patiënt opdrachtjes te geven-bijvoorbeeld om tot tien te tellen of plaatjes te benoemen-en tegelijkertijd de buitenkant van de hersenen met stroomstootjes te stimuleren, zie ik op de monitor waar de verschillende functies liggen.’ Terwijl de patiënt vragen beantwoordt, brengt Vincent centimeter voor centimeter in kaart waar belangrijke functies liggen. Die plekken worden met genummerde plakkers aangegeven. Vincent: ‘ Zo kan ik precies zien waar ik niet mag snijden.’ Voor Vincent is de vijf tot zeven uur durende operatie vooral een prachtig staaltje operatietechniek. ‘Ik weet dat patienten hun angsten hebben, maar daar ben ik tijdens de operatie niet mee bezig. Ik kan tumoren op gevoelige plekken nu vaak volledig verwijderen. Dankzij deze techniek komen we ook meer te weten over de hersenen.’

Goedaardige tumor

Voor de patiënt is het een heel ander verhaal. Hij maakt volledig bewust mee, hoe de chirurg een stuk uit zijn hersens snijdt. ‘Toen ik het voor het eerst hoorde vond ik het best eng’ , zegt René Wisselaar (47). Toch hoefde hij niet lang na te denken om toestemming te geven voor een wakkere operatie. Vier en half jaar geleden kreeg hij te horen dat hij een goedaardige tumor in zijn hoofd had. Een half jaar geleden bleek dat de tumor groter was geworden en levensbedreigend kon worden. Wisselaar: ‘De neurochirurg wilde niet opereren, omdat de tumor vlakbij mijn spraakcentrum zat. Ook was er grote kans dat ik aan één kant verlamd zou raken. Ik heb een eigen scheepvaartbedrijf. Ik moest er niet aan denken dat ik niet meer zou kunnen praten of lopen.’ Wisselaar kwam terecht bij neurochirurg Vincent, die een operatie wel aandurfde. Wisselaar: ‘Hij legde uit dat hij dat belangrijke gebied zou kunnen sparen, als ik bij kennis bleef tijdens de operatie. Ik was zo opgelucht.’ Wisselaar kreeg een uitgebreid voorgesprek. Wisselaar: ‘Ik kreeg videobeelden te zien en wist bijna van minuut tot minuut wat er ging gebeuren. Dat stelde me gerust. Vlak voor de operatie was ik wel zenuwachtig. Daarna heb ik het overgegeven.’

Vijf uur op een plank

Bijna iedereen vindt een wakkere operatie een griezelig vooruitzicht, vertelt anesthesioloog Markus Klimek. Hij is in Keulen opgeleid en had daar al enkele jaren ervaring met wakkere hersenoperaties, voordat hij ze in het Erasmus Medisch Centrum introduceerde. ‘Ik trek veel tijd uit voor de voorbereiding. Daarmee kan ik de angst grotendeels wegnemen.’ Zo’n voorgesprek is niet alleen voor de patiënt belangrijk. Klimek: ‘Ik wil iedere patiënt persoonlijk spreken voor de operatie om zeker te weten of hij de operatie aan kan. Vijf uur doodstil op een plank liggen met allerlei apparaten en artsen om je heen vereist een behoorlijke zelfdiscipline.’ Hij moedigt zijn patienten aan om vooraf hun vragen en zorgen te uiten. Klimek: ‘Dat is cruciaal. Vooral bij jonge mannen zie ik nogal eens dat ze zich groot willen houden. Ze stoppen hun emoties weg. Dat merk ik direct op de operatietafel, als ik het bewustzijn tijdelijk met een roesje heb uitgeschakeld. Dan komt het onderbewustzijn boven en gaan ze vechten. De emoties moeten verwerkt zijn voordat de patiënt op de operatietafel komt. Anders kan hij niet rustig blijven liggen.’

Patienten krijgen ook huiswerk mee. ‘ Ik moest leren om uren roerloos op mijn zij te liggen, vertelt Hellen Geers (33). Zij onderging vijf jaar geleden een wakkere hersenoperatie.‘Ook moest ik oefenen om iemand anders te vragen om te krabben als ik ergens jeuk kreeg.’ Klimek: ‘Een kleine beweging betekent voor de chirurg een aardverschuiving.’ Wie rookt, krijgt van hem opdracht om vooral niet vlak voor de operatie te stoppen. Klimek: ‘Bij een buikoperatie is roken taboe, maar bij mij moeten rokers de ochtend voor de operatie nog een sigaretje opsteken. Dan blijft het slijm tijdens de operatie rustig liggen en gaan ze niet hoesten. “Stoppen doe je maar na de operatie”, zeg ik altijd.’

Van minuut tot minuut

Hellen Geers herinnert zich nog haarscherp hoe ze zich de avond voor de operatie voelde. ‘De zenuwen gierden door mijn keel: als ik er maar niets aan over hou’. De operatie zelf viel mee. ‘Ik moest steeds tot tien tellen. Op een gegeven moment stokte ik bij acht. “Hier kunnen we dus niet snijden’, zei de chirurg. Hij had het gebiedje gelokaliseerd, waar mijn spraakfunctie zat.’ Toen ze over de eerste schrik heen was, vond ze het eigenlijk wel een geruststellend idee: ‘Ik kon van minuut tot minuut volgen wat er gebeurde. Ik ben ook wel eens aan mijn knie geopereerd. Toen moest ik maar afwachten wat het resultaat zou zijn. Nu had ik gevoel dat ik door steeds vragen te beantwoorden zelf meehielp aan een goede afloop.’

Ook René Wisselaar kijkt met een goed gevoel terug. ‘Ik heb geen centje pijn gevoeld, maar ik voelde wel een soort geschraap in mijn hoofd’, vertelt hij. ‘Bang ben ik geen moment geweest. Ik heb uitgebreid met dokter Klimek gekletst. Over mijn werk, over de vakantie. Ik geloof dat we het zelfs nog over de zouthandel hebben gehad, waar ik vroeger in werkte. De operatie duurde zeven uur, maar het was voorbij voor ik er erg in had.’

Jeuk aan de neus

Anesthesioloog Klimek beleefde zijn eerste wakkere hersenoperatie als ‘ science fiction live’. ‘Maar de resultaten zijn heel goed. Patienten knappen ook eerder op, omdat ze geen narcose hebben gehad’ Hij wil geen juichverhaal vertellen. ‘Het blijft een zeer ingrijpende operatie.’ Van de tweehonderd wakkere operaties die in het Erasmus Medisch Centrum zijn uitgevoerd, zijn drie niet goed gegaan. Klimek: ‘Die mensen hebben ernstige complicaties opgelopen. Maar dat risico loop je ook als je narcose geeft.’

Juist het permanente contact met de patiënt maakt de wakkere hersenoperaties voor Klimek fascinerend. Bij operaties onder narcose is hij net een piloot in een cockpit, die met behulp van allerlei apparatuur de toestand van de patiënt in de gaten houdt. Klimek: ‘Bij deze operaties hoor ik van de patiënt zelf hoe hij zich voelt. Ik heb te maken met allerlei onvoorspelbare dingen. De patiënt kan gaan hoesten, overgeven of een epileptische aanval krijgen: allemaal dingen die niet moet gebeuren.’ De kunst is om voortdurend contact te houden en de patiënt op zijn gemak te stellen, zegt hij. ‘Als ze jeuk aan hun neus hebben, ga ik krabben. Ligt iemand niet lekker, dan kom ik met kussentjes aan. Of ik geef een massage.’ In het voorgesprek tast Klimek al af wat geschikte gespreksonderwerpen zijn. ‘Mensen ontspannen als ze over dingen praten die ze leuk vinden. Als ik voortdurend zou vragen of ze iets voelen, zijn ze teveel bezig met de operatie. Dan duurt het eindeloos lang.’ Na tweehonderd operaties weet Klimek alles over Egyptische schilderkunst, biologisch boeren en het vervoeren van strooizout. ‘Ik vind het allemaal even leuk. Sommige anesthesiologen hebben dit beroep gekozen omdat ze niet met patienten hoeven te praten’, lacht hij. ‘Daar hoor ik duidelijk niet bij.’

Optimistisch

Wat was Hellen Geers blij toen ze na vijf uur te horen kreeg dat de tumor in haar hoofd volledig was verwijderd. ‘Ik kreeg een telefoon in mijn handen gedrukt en mocht direct mijn familie bellen. Ik weet nog precies wat ik zei: ik moet nu ophangen, want mijn kop moet nog worden dichtgemaakt.’ Drie dagen later mocht ze naar huis en het volgende weekend stond ze al op het korfbalveld om haar neefje aan te moedigen.

Haar werk, als doktersassistente in een ziekenhuis, kon ze niet meer hervatten: te vermoeiend. ‘Dat vind ik erg, maar ik leef! En ik heb niets ernstigs aan de operatie overgehouden. Dat ik me gewoon kan bewegen en kan communiceren is me heel veel waard. Ik help mijn zus, die twee kleine kinderen heeft en ik ben actief bij de Stichting Diagnose Kanker, een website van lotgenoten. En ik geniet zoveel als ik kan.’

René Wisselaar is drie maanden na de operatie alweer aan het werk in zijn eigen bedrijf.

‘Ik voel me prima, ik heb nergens last van’, zegt hij opgewekt. 95 procent van de tumor is verwijderd. Wisselaar:‘Dat is veel meer dan ik had durven hopen.’ Hij krijgt bestralingen om het laatste stukje te vernietigen. ‘Als dat lukt, hoef ik me de komende 15, 20 jaar nergens druk om te maken. Ik ben optimistisch over de toekomst. Maar mocht ik ooit nog een keer zo’n operatie nodig hebben, dan zal ik geen moment aarzelen.’