Danielle

Heb ik weer….. Wéér een bijwerking van de tumor / chemo.

Lymfoedeem aan beide benen.

Volgens

https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/lymfoedeem/wat-is/lymfoedeem-bij-kanker-0

Hoopt bij lymfoedeem zich een abnormale hoeveelheid vocht en eiwitten op in een arm of been, de romp, de hals, het gezicht of het bekken.

Bij mij dus in de benen, lekker dan. Maar altijd positief blijven: gelukkig niet in het gezicht.

Steunkousen dragen! Hoera. Elke dag voor de rest van mijn leven. De hel om ze aan én uit te krijgen en halverwege de dag begint het verdomd pijn te doen, maar wellicht zijn ze te strak aangemeten of is het een kwestie van wennen…

Wat kun je er aan doen? Voor lul lopen!

7 mei vond dan eindelijk mijn zoveelste MRI plaats.

2x uitgesteld, en nu zat ik daar eindelijk. Een uitgestorven ETZ. Bij de ingang uiteraard de desinfectie pompjes. Het restaurant uiteraard dicht, maar ook geen loket om appelflappen te kopen ?Iedereeen keek somber, het leek wel een crematorium. Geen literatuur in de wachtkamers. En daar waar er normaal gesproken een man of 15 zitten, was ik nu de enige samen met een andere man.

We moesten daarna enorm lang wachten op de uitslag. Tussendoor maar even het ziekenhuis uit om 2 uur te overbruggen, daarna weer terug waar het spreekuur van de chirurg ook nog eens drie kwartier uitliep. De hel.

Maar de scan was weer onveranderd tov de vorige! Tranen van de zenuwen of van blijdschap? Fijn, zó fijn ?

Zojuist ontving ik een nieuwe uitnodiging van het ETZ voor mijn 3 maandelijkse MRI welke nu al 2x verzet is.

Het wordt mei ? 7 mei. De dag voor Kyra’s verjaardag. En ook al kunnen we die niet groots vieren dit jaar, het zijn wel 2 nogal inspannende dagen voor mij.

Daarnaast zit er dit keer dus geen 3 maanden tussen, maar 5.

K*&Corona

Op 11 maart schreef ik dat mijn 3 maandelijkse MRI werd uitgesteld. Dat werd naar morgen gezet. Er vanuit gaande dat de crisis dan wel over zijn hoogtepunt heen zou zijn.

Afijn, dat is dus bij lange na niet zo helaas. En ze willen me in het ETZ echt niet binnen hebben voor mijn eigen veiligheid dus moet ik wederom wachten. Het Amphia is ook geen slimme optie nu. Dus op naar de volgende geplande afspraak en de situatie dan bekijken.

Zoals jullie weten heerst het Corona virus vooral in Brabant, en dan met name in Tilburg en Breda.

Omdat ik onder controle sta in het ETZ (Tilburg), en daar morgen mijn 3 maandelijkse scan zou hebben, heeft het ziekenhuis vandaag besloten om het maar een paar weken vooruit te stellen. Hoeveel weten we nog niet.

Als hersentumor patiënt zijnde en kortgeleden bestraling en chemo gehad te hebben zijn wij toch wel voorzichtig geworden nadat we het eerst enorm gebagataliseerd te hebben.

Onze dochter houden we al sinds maandag thuis en wat mij betreft volgende week ook. We snotteren, hoesten en niesen, dus we denken er goed aan te doen. Was het niet nodig geweest achteraf, dan is dat maar zo.

Aanstaande zaterdag is het 10 jaar geleden dat we hoorden dat ik waarschijnlijk een hersentumor had. In de maanden die volgden werd dit bevestigd. Wat stond ons leven op zijn kop, een baby in mijn buik en dan dit. Mijn eerste angst ging naar de 20 weken echo. Ik slikte immers medicatie sinds het moment dat ik die vreselijke epilepsie aanval kreeg.
De echo was goed en we gingen ons voorlopig op de baby richten. Voor die tijd heb ik niks durven kopen, maar nu ging ik los ?

Sinds de diagnose heb ik nooit meer gewerkt, mijn leven stond op zijn kop en de medicatie maakte mij moe, zo moe.
2 Jaar heeft het geduurd voor het UWV inzag dat werken voor mij niet meer mogelijk was. De ene dag ging het redelijk met me, de andere was ik kapot. Hoe kan een werkgever zo op je bouwen?

Inmiddels zijn we dus 10 jaar verder, 7 jaar ging het redelijk goed, de laatste 3 jaar waren heftig. Nieuwe aanvallen waardoor ik het vertrouwen in mijn lijf weer kwijt ben. Bestralingen, chemo. Het maakt je niet vrolijk. Komende weken heb ik weer wat controle bezoeken. Jullie horen van me. Ik kijk uit naar de warme appelflap maar op de 1 of andere manier ben ik zenuwachtiger dan anders.
Fingers crossed…

Ik heb hem definitief afgezegd. Ik ben nogal impulsief in het nemen van beslissingen, en zei dus toen ik ‘mijn captain’ in juni zag dat ik dat heel graag wilde. Het was ook zo. Tegen iedereen aan wie ik het vertelde voelde ik me apetrots.

Mijn man was echter minder enthousiast kwam ik al snel achter.
‘Ben je dan niet blij en trots?’
We hebben een paar ongelofelijk heftige jaren gehad en nog steeds hebben we het thuis niet alles op de rit. Mag het alsjeblieft wat rustiger aan?
Hij heeft gelijk.

Vrijdagavond zou ‘de captain’ weer langskomen voor een echte mannenavond wat ze eens in de paar maanden doen. Heel toevallig begonnen er 2 mensen de dag ervoor erover of het nou wel zo verstandig was. Mijn fysio raadde het me af. Lichamelijk en geestelijk gaat het nog lang niet goed, ik ga veel te veel stappen vooruit in 1x als ik aan de alp beklimming mee ga doen. En thuis is er nog een hoop werk te doen. Liefde, aandacht voor man en kind.
Ze heeft gelijk.

Dus hoe erg ik er ook van baal, en hoe sneu ik het voor de captain ook vindt, ik doe het niet. En dat geeft me rust.

Af en toe f#%&kker ik in een vreselijk depressief gat. De ene keer vertellen ze je dat je ongeveer een jaar na de chemo wel zodanig hersteld bent dat je pas écht kunt zeggen hoe de rest van je leven gaat zijn. Ik wil niet zo zijn zoals nu, ik voel het niet, die verbetering. Op een ander moment zit ik helemaal fantastisch in mijn vel, keihard trainen, ik lijk het wel in me te hebben.

Heb je lotgenoten vroeg iemand me vanmiddag waar je mee kunt praten? Nou ja, eigenlijk niet. En ik mag en kan niet autorijden. Zijn er mensen uit de buurt, die ook die behoefte voelen, die mee willen denken. Die ook in dat gat hebben gezeten maar er weer uitgeklommen zijn?
Oligodendrocytoom gr.2
Chemo en bestraling
Hoge dosering voor epilepsie
Ergens intern om te switchen qua medicatie?
Second opinion ivm vermoeidheid?

Kopje koffie met een traan en een lach?

Ik wilde in mijn vorige blog een gezellig (appel) flapje plaatsen op het goede nieuws, maar het lukte maar niet. Flapje bleef scheef en wilde niet recht. Nou dan maar ga je er maar niet bij flapje.
Uiteindelijk schrijf ik ook de titel nog verkeerd in mijn laatste poging, niet 9 september, maar 6 september lag ik in dat nare ding.

Nou dat was het (lekker belangrijk ?)
Ajuu!