Blog

Uit het Eindhovens Dagblad van vrijdag 29 maart 2019

App helpt mensen met hersentumor

Een revalidatie-app moet hersentumor-patiënten helpen het ‘gewone’ leven weer op te pakken. Patiënten van onder meer het Catharina Ziekenhuis brengen de app in de praktijk.

HEIN EIKENAAR
Vergeetachtigheid, moeite met concentreren. Veel hersentumorpatiënten hebben er ook na de behandeling van de tumor zoveel last van dat ze moeite hebben hun gezinsleven of werk weer op te pakken. Om ze op weg te helpen is de ReMIND-app ontwikkeld, een initiatief van Petra Hoogendoorn uit Weesp en wetenschapper Karin Gehring. De app wordt komende maanden in de praktijk gebracht in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. Acht hersentumorpatiënten gaan er onder begeleiding van verpleegkundig specialisten mee aan de gang.

ReMIND geeft in de vorm van korte filmpjes, luisterbestanden en tekst informatie over hoe concentratie, geheugen en planning van het brein werken. Patiënten kunnen zelf de vorm kiezen. Daarnaast geeft de app handvatten en oefenstof om patiënten ‘de gewone dingen’ weer te kunnen laten doen. Gehring noemt als voorbeeld het bereiden van een maaltijd. Dat zijn een hele hoop handelingen tegelijkertijd. Met de app leren ze stapje voor stapje hoe ze dat moeten voorbereiden. Bijvoorbeeld door eerst alle ingrediënten klaar te leggen. Moet je boodschappen doen, maak dan een lijstje op de route die je door de supermarkt loopt. Kom je eerst langs de groenteafdeling, zet eerst de groenten op je lijstje.” Hoogendoorn: ,,We helpen patiënten met allerlei van dit soort oplossingen voor problemen in het dagelijks leven.”

Een app als deze was er nog niet toen de man van Petra Hoogendoorn in 2009 een hersentumor kreeg. 38 jaar oud, vader van een jong gezin. Mijn man zat aan tafel, kreeg tot zijn grote frustratie niets meer uit zijn vingers. Op een gegeven moment konden we alleen nog met de gordijnen dicht en fluisterend een normaal gesprek voeren. Wij moesten zelf oplossingen bedenken. Het lukte hem uiteindelijk tot drie maanden voor zijn dood – hij overleed op 40-jarige leeftijd – te blijven werken. Dat was voor hem heel betekenisvol. Ik ben blij dat patiënten en hun naasten straks met de app minder zelf het wiel hoeven uit te vinden.”

In haar zoektocht naar oplossingen voor de problemen waar ze tegenaan liepen, stuitte Hoogendoorn op het promotieonderzoek van wetenschapper Karin Gehring. Zij onderzocht een cognitief revalidatieprogramma dat ze samen met professor Margriet Sitskoorn van de Tilburg University had ontwikkeld voor patiënten met een hersentumor. Ik vroeg haar waarom dat programma niet veel breder beschikbaar was.”

Praktijk

Uit de vraag vloeide een samenwerking voort die resulteerde in de ReMIND-app die het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) en het Catharina Ziekenhuis nu in de praktijk gaan brengen. Beide ziekenhuizen werken al samen op het gebied van behandeling van hersentumorpatiënten.

Neurochirurg Geert-Jan Rutten, verbonden aan het ETZ, is enthousiast. Dit is een heel mooie stap, waarmee we de behandeling veel dichter bij mensen kunnen brengen. “Hersentumoren komen vaak voor bij relatief jonge mensen die nog volop in het leven staan, stelt Rutten. De operaties die wij doen zijn gericht op het zo veilig mogelijk weghalen van de tumor. We willen niet dat iemand er bijvoorbeeld verlammingen aan overhoudt. Als je ze na een poosje weer op het spreekuur ziet binnenwandelen, dan ben je in eerste instantie tevreden. Maar vaak zijn ze nog niet aan het werk omdat ze nog andere klachten hebben.”

Meestal zijn dat concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Klachten die per persoon sterk kunnen wisselen. Rutten: ,,Ze zijn niet tastbaar en je ziet ze ook niet op een scan. Ik ben blij dat we patiënten met de app nu wel iets kunnen bieden.”

Vorige week werd mij gevraagd of ik deel wil nemen aan dit programma. JA! Ik ben benieuwd wat het me gaat brengen.

Ruim 2 maanden verder, veel gebeurd.

Afgelopen week waren er 2 die zeiden “Waarom schrijf je niks meer?” Nou ja, ik ben gewoon moe, steeds moeier en moeier. Ik word er gek van. Bij deze, DE blog!

De start van kuur 3 was al spannend. Mijn bloedwaardes waren te slecht, dus werd de kuur 2 weken uitgesteld en de dosis verlaagd. Ditzelfde gold voor kuur 4. Nog meer verlaging, en ook nog vermoeider. Hele dagen slapen, nergens meer zin in qua eten, behalve koolhydraten.

Tussendoor brak ik mijn enkelband en moest ik heel veel met mijn pootje omhoog liggen. Mijn partner kreeg een gal aanval en moest daarvoor met spoed geopereerd worden. Onze vakantie was fantastisch (not).

Afgelopen week kreeg ik een MRI scan (de 25^e!!!). Op het oog is er geen vergroting van de tumor te zien, maar dat was ook niet het plan. Het doel was stagnering. En dat is het. Dus op dat gebied een dikke duim ? Bloed weer getest, dat was niet best, maar dat ben ik nu wel gewend dat er extra rustperiode nodig is. Maar de vermoeidheid is zo groot dat we het wel best vinden zo. De oncoloog en de neuroloog waren het daar volledig mee eens. Dus we houden het bij deze 4 kuren.

De meesten blijken af te haken op dit moment en er zijn er maar weinig die de 6 voorgeschreven kuren halen.
En waarom 6? Niemand weet het. Er is te weinig onderzoek gedaan. Alleen op 6 kuren. Maar als je uiteindelijk kijkt hoe het in de praktijk gaat, haken de meesten af op 4 vanwege de zwaarte van de kuur.

Nu dus gestopt en weer op gaan krabbelen. Dat kan nog zo`n jaar gaan duren, dus verwacht momenteel niet teveel van me.

Wij zijn ontzettend blij met deze beslissing, het voelde vanmiddag al alsof ik fitter was  ?
Nu is het wachten tot mijn haar eindelijk een beetje fatsoenlijk gaat groeien en ik weer normaal kan eten, maar bovenal: weer leuke dingen kan doen met mijn gezin (en shoppen!!).

Reacties

Soms dan sta je voor de 1000e keer je verhaal te doen, mensen die ik niet op Facebook heb en het vertikken zich aan te melden voor deze blog, stomverbaasd over ‘ohhh zó lang nog! Jeetje…’ en weten niet wat te zeggen.

En dan ben je blij dat je 2 hondjes hebt en een grote zonnebril. En piep je wat over dat je weg moet terwijl je weet dat hun ook wel beseffen dat de tranen over je wangen stromen omdat je even heel ongelukkig bent…

#fuckcancer

Na 6 weken chemoloos doorgebracht te hebben, zijn de bloedwaarden nu eindelijk weer zover dat ik vanavond kan starten.
De witte bloedcellen blijven me plagen. Ze horen bij mij op minimaal 4 te zitten, maar vorige week waren ze zelfs gedaald tot 1.1.
Zojuist werd ik gebeld door het ETZ dat ze weer gestegen zijn. Ze zitten nu op 2.8. Nog steeds erg laag, maar steigen is goed dus we gaan ervoor!

A.s. weekend is het Breda Live en dat is echt mijn feestje. 1 Van de weinige dingen waar ik alles voor aan de kant schuif. Komen en gaan wanneer ik wil op mijn elektrische fiets 🙂 Het is buiten, scheelt ook veel. Zonnebril op, oordoppen in en gaan!
Ik hoop dat het me lukt, al is het maar een uurtje. Ik duik nu onder en waarschijnlijk kom ik ergens volgende week weer uit mijn bed 🙂

Zo, precies een week geleden ging hij eruit. Het laatste infuus van kuur 3. Nu even 3 weken niks, herstellen. En dan ben ik op de helft!
#wedidthis
#wekunnendit

Het wordt wel zwaarder. De vermoeidheid blijft nog steeds toenemen.
En mijn lijf doet niet altijd wat ik wil. Ik bots nogal eens tegen een muur aan. Duizelig, evenwichts en concentratie stoornissen. Mijn hoofd is 1 grote soep.
En last but not least, ik lijk in de overgang te komen.
Het was ons allemaal van te voren verteld dus we waren voorbereid, maar toch gek, op je 39e.

Vandaag, na 2 weken uitstel kreeg ik te horen dat ik vanavond eindelijk met kuur 3 mag beginnen. De waardes van mijn witte bloedcellen blijven ontzettend laag, maar ze zijn nu wel sinds vorige week stijgende, en dat is goed.

Afgelopen weekend was erg leuk, bbq met vrienden, stad, uit eten. Alsof ik een ‘normaal’ mens was. Maar daardoor ging het dinsdag helaas mis. Ik was al helemaal kapot, want na drukke dagen vallen altijd slechte dagen.
Helaas een klein insult, na een half jaar stilte, en dat hakt erin. De angst keert weer terug. En dat nadat ik afgelopen maandag net bij een psychologe was geweest om te bepraten of ik nog iets van therapie wilde. Afgesloten met ‘nee, ik kan het inmiddels goed handelen’ en dan gebeurt dit…

Klote, moe, meivakantie, dus veel drukte om me heen doordat onze dochter nu veel thuis is natuurlijk. Gelukkig snapt ze het naarmate ze ouder wordt steeds beter en neemt ze het mij niet kwalijk als ik even een uur of 2 ga slapen.
Vanochtend bij het sporten was het ontzettend druk, en daar kan ik dus écht niet tegen. Confronterende vragen/blikken. En daar kwamen de tranen. Wat een kloteweek.

Op de terugweg besloot ik mezelf te trakteren op een bloemetje, dat had ik wel verdiend.

Reacties