Linda (32) kon haar oren niet geloven toen ze hoorde over een nieuwe behandeling tegen hersentumoren. Het medicijn is er nog niet, maar de kans is groot dat ze het meemaakt.
“Het ene moment ben je gewoon een gezonde vrouw en zit je vol toekomstplannen. En dan hoor je ineens dat je doodziek bent, en dat er geen medicijnen zijn om je te redden. Als ik terugdenk aan dat moment schiet ik weer vol. Mijn vriend Marcel en ik gingen in de zomer van 2006 met zijn ouders op vakantie naar Turkije. We hadden beiden een drukke baan. Marcel als productmanager bij een bank, ik als communicatiemedewerkster bij een taalinstelling in Den Haag. We zouden lekker een weekje helemaal bijkomen aan het strand van Bodrum. Een paar dagen na aankomst werd ik midden in de nacht wakker. Ik voelde me ineens helemaal niet goed, ik was heel misselijk, alles draaide. Ik kan me maar weinig herinneren van die nacht. Mijn vriend vertelde me later dat hij wakker werd van een harde bonk. Ik was in de badkamer tegen de vlakte gegaan. Het moet voor hem vreselijk eng zijn geweest, want mijn ogen schoten van links naar rechts en ik had schuim op mijn mond. Het eerstvolgende moment dat ik me kan herinneren, was toen ik wakker werd op de Intensive Care van een privéziekenhuis. Ik wist niet wat me was overkomen. Ik had zware medicijnen gekregen, dus echt helder was ik niet. Na wat onderzoeken vertelden de artsen dat er iets in mijn hoofd zat wat er niet hoorde. Ze dachten dat het een goedaardige tumor was.
Ik hoorde dit afschuwelijke nieuws wel, maar ook weer niet. Het drong gewoon niet tot me door, ik was er diep van binnen stellig van overtuigd dat het niet over mij ging. Ik was niet die jonge vrouw die hier lag en ik zou al helemaal niet doodgaan. Omdat ze niet precies wisten wat er met me aan de hand was, ben ik liggend teruggevlogen in een privévliegtuigje. Mijn vriend had uren aan de telefoon gezeten met de verzekeraar om dat te regelen. Terug in Nederland kreeg ik onmiddelijk allerlei onderzoeken: een MRI-scan en een biopsie. Daaruit kwam naar voren dat ik een Astrocytoom graad II had, een type hersentumor dat voorkomt in het bindweefsel van de hersenen. De graad geeft de ernst van de tumor aan, bij graad IV is er sprake van een aggressieve, kwaadaardige tumor. Mijn tumor zat diep en was diffuus: niet één bonk, maar verschillende vertakkingen, verspreid over allerlei gebieden van de hersenen. Opereren zou te veel risico’s met zich meebrengen.
Ook een second opinion gaf helaas weinig hoop. Zes weken lang werd ik elke dag bestraald, en toen zat mijn behandeling erop. Meer konden ze niet voor me doen. De tumor is op dit moment nog ‘laaggradig’, wat betekent dat ik in de beginfase van mijn ziekte zit. Op het moment heb ik er niet zoveel last van, maar uiteindelijk zullen de kwaadaardige cellen zich steeds agressiever gaan delen. Met andere woorden: ik loop rond met een tijdbom in mijn hoofd.
Ik heb lang thuis gezeten, omdat ik mijn toenmalige werk niet meer kon volhouden. Inmiddels heb ik een baan gevonden, als parttime secretaresse. Dat ik weer meedraai in de samenleving, geeft me een goed gevoel. Ik vind het heerlijk om aan de slag te zijn. Maar toch knaagt het aan me dat ik onder mijn niveau werk. Ik had het me allemaal zo anders voorgesteld, ik dacht dat ik carrièrestappen zou maken en een gezin zou gaan stichten. Nu vind ik het moeilijk om over kinderen na te denken als ik ze niet kan zien opgroeien. Aan de andere kant is mijn leven mooier geworden door de tumor. Ik ben veel bewuster gaan leven, ik zorg goed voor mezelf met de juiste voeding en veel beweging, waardoor ik me heel goed voel. En ik heb mensen ontmoet die anders niet op mijn pad waren gekomen. Een van die mensen is Klaske Faai, een vrouw wier man een hersentumor heeft. Zij heeft de stichting Stophersentumoren.nl opgericht, om geld in te zamelen voor meer onderzoek. De wetenschap staat al sinds de jaren zeventig volledig stil, dat is zó frustrerend voor alle mensen met een hersentumor.
Omdat er elk jaar ‘maar’ 1200 hersenkankerpatiënten bijkomen, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Voor veel wetenschappers is hersenkanker simpelweg niet interessant genoeg. Dat er geen oplossing zou komen voor mijn ziekte, had ik allang geaccepteerd. Ik had me er volledig bij neergelegd dat ik niet oud zou worden. Totdat ik een paar maanden geleden een sm’s’je kreeg van een van mijn beste vriendinnen. Stichting Stophersentumoren.nl was in het nieuws, sms’te ze, ik moest maar naar het journaal kijken. Ook mijn vriend belde dat hij iets had gehoord over een nieuw medicijn. Toen ik ’s avonds naar het RTL nieuws keek, kon ik mijn ogen niet geloven. Een Nederlandse wetenschapper had mogelijk de oorzaak gevonden voor de groei van hersentumoren: een enzym dat met de juiste medicijnen kan worden uitgeschakeld. Ik zat op het puntje van mijn stoel: dit was ontzettend goed nieuws! Maar in de verslaggeving ging het steeds alleen over Glioblastoma multiforme, de meest agressieve vorm van hersenkanker. Ik was teleurgesteld. Natuurlijk was dit geweldig voor veel andere patiënten, maar voor mij betekende het niets. De volgende dag kreeg ik een mailtje van Klaske. Het bleek dat haar stichting het onderzoek mede had gefinancierd, en dat ze er hoge verwachtingen van had. Maar belangrijker: ze maakte me duidelijk dat deze ontdekking wél op mij van toepassing was. Want uiteindelijk krijgen álle hersentumorpatiënten deze agressieve vorm, ook ik. En dat is wanneer dit medicijn gaat werken. Toen drong het tot me door dat ik een medische doorbraak meemaakte, waaraan ik zelf iets kon hebben.
Ik stuurde al mijn vrienden en familie een e-mail met als onderwerp ‘jippiieee’. Vooral om iedereen te bedanken. Mijn vriend had die zomer namelijk met een step de Alpe d’Huez beklommen om Klaskes stichting te sponsoren. Van het geld dat mijn vrienden daarvoor hadden overgemaakt, is dit onderzoek gefinancierd. ’s Avonds zijn Marcel en ik uit eten gegaan en heb ik Prosecco gedronken. Ik wilde vieren dat er hoop aan de horizon gloort. Nu is het afwachten of de onderzoekers een farmaceut kunnen vinden die vervolgonderzoek wil ondersteunen. Ik ben optimistisch, vooral omdat het nu goed met me gaat. Ik kan nog wel even wachten op dat medicijn. Het vreemde is dat zulk goed nieuws niet alleen vreugde brengt. Ik leef nu al vier jaar met de gedachte van bepaalde dingen, zoals een gezin of een carrière, niet voor mij zijn weggelegd, omdat ik minder tijd hier op aarde heb dan een ander. Nu ligt de toekomst ineens weer open. Natuurlijk, het medicijn ligt nog niet bij de apotheek, maar het zou goed kunnen dat ik dat ga meemaken. Dat maakt me op een vreemde manier ook weer bang, soms kan een slechte situatie ook juist houvast bieden. Ik moet er gewoon nogal aan wennen dat ik weer mag fantaseren over een toekomst. Ik heb gelukkig de tijd, dus voorlopig hou ik mezelf met beide benen op de grond, in het hier en nu. Maar sinds dit nieuws durf ik weer te dromen.”
Goede resultaten Moleculair bioloog Tom Würdinger -verbonden aan het VU medisch Centrum- werkte de afgelopen twee jaar keihard aan een oplossing voor agressieve hersentumoren. Zijn belangrijke ontdekking werd onlangs gepubliceerd. Het probleem met agressieve, kwaadaardige hersentumoren is dat er geen behandeling voor is. Bij chemotherapie wordt het DNA van kwaadaardige cellen vervormd, zodat ze zich niet meer delen. Maar hersencellen zijn in staat dit DNA te repareren, waardoor de tumor terugkomt. Würdinger ontdekte dat een bepaald enzym een grote rol speelt bij deze reparatiewerkzaamheden. Door dit enzym uit te schakelen, kun je de kanker bestrijden. Een heel belangrijke ontdekking, nadat onderzoek over hersentumoren decennialang niets opleverde. “We hebben goede resultaten geboekt, die echt veel beloven voor de toekomst”, verteld Würdinger enthousiast. Hij heeft veel mailtjes gehad van patiënten. “Ik werk er hard aan om mijn ontdekking zo snel mogelijk om te zetten in een concrete therapie. Maar daarvoor zijn we mede afhankelijk van farmaceuten, zij moeten willen meewerken aan klinische proeven. We zijn er druk over aan het onderhandelen.”
Mijn reactie: Ik weet nog niet goed hoe ik hierover moet denken. Wij hebben het betreffende stukje ook in het nieuws gezien en hebben het later aangekaart bij de chirurg. Hij was niet direct superenthousiast, we moeten natuurlijk maar zien of dit onderzoek doorgezet wordt én dat het inderdaad gaat doen wat het zou moeten doen, ook op de langere termijn. Er zijn volgens de chirurg toch wel degelijk meerdere onderzoeken bezig, al jarenlang, maar van allemaal is het maar af te wachten wat het brengt. Vooralsnog is er niets op de markt wat de groei remt, of zelfs doet verdwijnen. Ik vind het wél fantastisch dat er door bijvoorbeeld dit stukje weer even een beetje aandacht is, dat het meer in de openbaarheid komt. En elk onderzoek is er éen, ooit komt er resultaat en ik hoop van harte dat ik er wat aan ga hebben! Tot die tijd is het heel belangrijk om de stichting te sponsoren. Door het verhaal hierboven begrijp je nu waarschijnlijk hoe hard dit nodig is. Ik ga hier nog even de stichting spammen in de hoop dat jullie er even op kijken en er misschien wel wat mee doen: http://www.stophersentumoren.nl/
