Blog

Vanmiddag zijn we weer bij de neurochirurg geweest om weer iets meer duidelijkheid te krijgen over de operatie, en de planning enzo ervan.

Het complexe bij mijn operatie is dat ik bij bewustzijn geopereerd ga worden. Aan het begin van de operatie wordt ik in een lichte slaap gebracht. Je kan daarbij suf zijn en dingen een beetje meemaken, maar het kan ook zijn dat ik er niks van merk. In deze fase gaan ze de voorbereidingen treffen om goed bij het gebied te kunnen. Daarna wordt ik volledig wakker gemaakt en moet ik constant aan gaan geven wat ik nog kan.
De tumor zit tegen het gebied aan wat de tast regelt, gevoel, coördinatie van mijn linkerhand en linkervoet. Bij de operatie gaan ze proberen de complete tumor weg te nemen, maar omdat het zo dicht tegen bovenstaande gebieden aan zit willen ze me tijdens de operatie dingen laten doen en voelen zodat ze weten wanneer ze te ver gaan. Gaan ze te ver, dan kan ik dus aan de bewuste delen verlamd raken. Gaan ze niet ver genoeg, of kunnen ze niet verder gaan omdat ze merken dat functies uit beginnen te vallen, dan blijft er iets achter wat later weer aan kan gaan groeien waardoor we weer van voor af aan beginnen. Omdat de tumor zo dicht tegen deze gebieden aan zit, bestaat er sowieso een redelijke kans dat ik na de operatie tijdelijk verlamd zal zijn aan mijn linkerhand, mijn linkervoet/been, of misschien zelfs de complete linkerkant van mijn lichaam. Dit is in 95% van de gevallen tijdelijk (een aantal weken, max. een maand of 3) en in heel sommige gevallen definitief (hier gaan we uiteraard niet voor..).

De 1e MRI scan is half oktober gemaakt, en vorige week is de 4e gemaakt. Tussen de 1e en de laatste is geen groei van de tumor te zien, dus er kan met redelijke zekerheid vastgesteld worden dat het momenteel niet groeit, of zo langzaam groeit dat het niet te zien is. In eerste instantie vond de chirurg het raadzaam om medio augustus te gaan opereren. Wij hebben het zelf het liefst wat later in het jaar (oktober) om verschillende redenen (uiteraard speelt de komst van onze dochter hier het meeste in mee) en de chirurg vond dit prima.
De voorbereidingen voor de operatie worden vanaf begin augustus in gang gezet. Een gesprek met o.a. de anesthesioloog (deze gaat mij precies uitleggen hoe het in zijn werk gaat qua verdoving / bij bewustzijn brengen tijdens de operatie en ook de manier waarop er geopereerd gaat worden). Daarna volgen er uitgebreide onderzoeken in Utrecht, meer uitgebreide MRI scans, en dat soort dingen.

De eerstvolgende afspraak (MRI scan) staat gepland voor eind juli, dus tot die tijd is er weer even niks op ziekenhuis gebied. Het herstel na de operatie kan ongeveer een half jaar in beslag gaan nemen. Voornamelijk vermoeidheid, eventuele (tijdelijke) uitval van functies, verwardheid / concentratieproblemen.
De zorg onze dochter gaat misschien wel lastig tot tijdelijk onmogelijk worden. Afhankelijk van eventuele uitval komt er misschien revalidatie bij kijken. Allemaal dingen waar je alleen maar naar kunt gissen en welke je pas weet nadat er geopereerd is. Kortom, er komen heftige tijden aan…

Op 8 mei 2010 is ons meisje na een zware bevalling geboren! Ze is helemaal gezond en met mij is alles ook ok!

Vanmiddag hadden we de afspraak bij de neurochirurg in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg.
Hierin werd de uitslag van de MRI scan besproken, en het verdere behandeltraject.

De MRI scan die vorige week gemaakt is blijkt geen afwijkingen te vertonen ten opzichte van de eerste scan (die ruim 3 maanden geleden gemaakt is), de tumor is dus niet gegroeid. Dit is positief, want hierdoor weten we nu dat de tumor momenteel niet veel groeit, in elk geval zo gestaag dat het niet acuut nodig is om te gaan opereren.

We hebben het gehad over goedaardig, en kwaadaardig. De chirurg vertelde dat de meeste artsen een hersentumor niet noodzakelijkerwijs kwaadaardig noemen, terwijl dit wat hem betreft onterecht is. De meeste tumoren die in eerste instantie goedaardig genoemd worden, gaan vaak alsnog groeien. Groeien is foute boel, en wordt kwaadaardig genoemd.
Een gezwel in de hersenen is in ieder geval niet goed -omdat het gebied te kwetsbaar en te klein is- en al helemaal niet als het groeit, het moet er dus uit.
Het verwijderen van een hersentumor is heel moeilijk omdat je niet zomaar rigoureus dingen weg kunt halen uit dit gebied, dit luistert heel nauwkeurig. Mocht er een tumor bijvoorbeeld in een been zitten, en het wordt operatief verwijderd, dan halen ze voor de zekerheid nog bijvoorbeeld een centimeter extra eruit, om zeker te zijn dat ze alles eruit hebben. Bij hersenen ligt dit anders, de ruimte eromheen is zo beperkt, dat je écht alleen het getroffen gebied kunt verwijderen en het gebied eromheen zoveel mogelijk in tact moet laten. Hierdoor is het risico dat er deeltjes achterblijven vrij groot. Deze kunnen klein blijven, maar kunnen ook weer groeien.

Om dit te volgen zal ik na de operatie 3 maandelijks / halfjaarlijks een MRI scan krijgen, eigenlijk voor de rest van mijn leven. Mocht op den duur besloten worden dat ze te groot zijn, of te snel groeien, dan kan ik tegen die tijd nog een keer geopereerd worden. De termijn waarin een volgende operatie nodig zou kunnen zijn varieert van enkele jaren, tot misschien wel 15 à 20 jaar. Dit is echter in het meest gunstige geval.
De chirurg durft het wel aan –gezien de scans die gemaakt zijn, waarop geen (grote) groei zichtbaar was- om de operatie nog ongeveer een half jaar uit te stellen. Eerst bevallen, herstellen, en dan de operatie.
Dit is wel fijn nieuws, al blijft de angst natuurlijk dat de tumor ineens wel gaat groeien. Om deze reden krijg ik nu om de 3 maanden een nieuwe MRI scan met bijbehorend gesprek bij de chirurg. Vooralsnog gaan we er dus vanuit dat ik zo rond augustus geopereerd ga worden. De operatie zelf is goed te doen volgens de chirurg, daar hoefde ik me niet echt zorgen over te maken. Minder leuk is dat ze de operatie gedeeltelijk uitvoeren terwijl ik bij bewustzijn ben. Terwijl het gebied open ligt, gaan ze mij bijvoorbeeld vragen bepaalde bewegingen met mijn hand of been te maken, om te zien of ze niks gaan beschadigen / hebben beschadigd. Zo kunnen ze direct de effecten meten van wat ze doen.
Hoe het precies allemaal in zijn werk gaat horen we natuurlijk nog, de chirurg wilde hier nog niet té veel over uitwijden.
Het herstel van de operatie kan wel een tijdje duren. De ziekenhuisopname zal een weekje in beslag nemen, het totale herstelproces kan echter wel een half jaar duren. De eerste tijd na de operatie kan het zijn dat ik (tijdelijke) uitval heb van de linkerkant van mijn lichaam. Het zou kunnen dat ik mijn hand en/of been niet kan gebruiken, of in beperkte mate. Bijvoorbeeld geen controle hebben over bewegingen die ik wil maken. Dit is waarschijnlijk van tijdelijke aard, maar helaas ook een risico dat ingecalculeerd moet worden als zijnde blijvend.

De somberheid overheerst momenteel, ondanks het nieuws dat ik niet direct geopereerd hoef te worden. Feit blijft, dat het terug zal keren, de vraag is alleen wanneer. Tot nu toe werden patiënten maar eenmalig geopereerd, en was het daarna einde verhaal als het weer terugkwam. Sinds kort willen ze patienten ook voor een tweede keer een operatie bieden. Dit komt er op neer dat ik dus in het meest gunstige geval 2x 15 à 20 jaar te gaan heb, en in het minst gunstige geval, tja, daar willen we even niet aan denken….

Hier volgt mijn verhaal, hoe het allemaal begon:

Vorig jaar oktober kreeg ik ’s nachts mijn eerste epilepsieaanval, ik was net 12 weken zwanger van mijn eerste kind.
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en in de dagen die volgden kreeg ik verschillende onderzoeken.
De uitslag van de MRI scan bracht ons behoorlijk aan het schrikken. De neuroloog dacht aan een beroerte omdat er iets in mijn hersenen te zien was wat er niet hoorde te zitten. 100% zeker was hij hier nog niet over. Als het inderdaad een beroerte was geweest, dan zou de betreffende plek over een maand weg zijn op de MRI.

Er werd vrij nuchter gedaan “Kan gebeuren, ieder mens kan het een keer gehad hebben zonder dat hij het weet, bij jou ontdekken we het nu toevallig, verder niks aan de hand”.
Pas later drong het echt goed tot ons door, behoorlijk schrikken maar goed, we gaan weer verder. Wat er dan wel zou kunnen zitten als het geen beroerte was geweest, daar dachten wij vrij luchtig over, we verwachtten niets ernstigs.