Blog

Mijn laatste blog schreef ik op 7 juli. Inmiddels zijn we bijna 2 weken verder en weer zoveel wijzer. Positief wijzer!

Het bezoek aan het Instituut Kempenhaege in Oosterhout bracht onverwacht goed nieuws. We troffen daar een zeer fijne neurologe in een prettige omgeving. De combi van medicijnen en de hoeveelheid is volgens haar zeggen zoveel, dat het niet gek is dat ik zo moe ben. Ze is er van overtuigd dat dit beter moet en kan, haar handen jeukten om met mij aan de slag te gaan!

Wow!

Volgende goede nieuws….

Ik slik Depakine en Keppra. Ze wil mij van de Keppra afkrijgen omdat ze verwacht (ook gezien de hoge dosis die ik daarvan inmiddels slik) dat daar het grootste deel vermoeidheid bij mij vandaan komt. De Keppra wil ze afbouwen en tegelijkertijd een nieuw medicijn, Vimpat, opbouwen. Dit kan binnen een korte tijd, en niet zoals wij dachten een jaar o.i.d.
Ze kunnen mij zelfs binnen 3 weken overbrengen op het nieuwe medicijn. Voorwaarde is wel dat ze me dan die tijd in de buurt willen houden omdat er toch best een groot risico op aanvallen is.

3 Weken….dat is snel!!

Maar goed, ik moet dus intern. En dat vind ik best wel een dingetje. Ik zit daar namelijk met nog ongeveer 6 tot 8 personen die er voor hetzelfde zitten. De 1 een paar dagen, de ander een week, of sommigen misschien nog wel langer dan ik. Die personen lopen stuk voor stuk risico om aanvallen te krijgen, net als ik. En dat vind ik vreselijk. Het heeft mij 6 jaar geleden psychisch een behoorlijke klap gegeven toen ik destijds mijn eerst aanval bij bewustzijn meemaakte. Hoe ga ik reageren als iemand naast mij ineens hetzelfde afschuwelijke meemaakt als ik al tig keren? Het went nooit.

Dit is een dingetje, maar natuurlijk ga ik het doen. Het is geweldig dat dit kan, en binnen zo’n korte termijn.

Als alles lukt zit ik in 3 weken tijd op medicatie die mij (hopelijk) minder vermoeid maken. De neurologe sprak zelfs voorzichtig uit dat ik straks misschien wel beter tegen prikkels kan dan de afgelopen 6 jaar. Stel je voor, dan wordt mijn leven tóch nog beter. Niet alleen weer terug naar hoe het vorig jaar was, maar nóg beter! Ik zal nooit meer de oude ik worden, maar elke verbetering is van harte welkom ?

En dan natuurlijk de volgende stap. Ik hoop dat ik na die 3 weken fit genoeg ben voor het volgende. De bestraling. Of de chemo. Er heerst momenteel nog wat discussie over wat nou wijsheid is. Gooien we het om of houden we het bij hoe het was. Doen we het allebei zoals oorspronkelijk bedacht was of gaan we alleen chemo doen?
We hebben afgesproken niks meer te plannen en alles na elke stap goed te bekijken hoe verder te gaan.

Gisteren kreeg ik een telefoontje van het Kempenhaege dat er op maandag 31 juli een plek voor me gereserveerd is. Dat is maandag over een week al. Gelukkig valt het nog mooi in de zomervakantie. Onze dochter is goed onder de panne bij familie, die krijgt er hopelijk niet teveel van mee. We brengen het positief, en we zíjn ook positief!

Reacties

Inmiddels heb ik de intake gehad bij de radioloog, vervolgens werd het masker aangemeten voor de bestralingen, en kreeg ik nog een CT scan.

Vooral dat aanmeten van het masker was verre van tof. Het klonk zo simpel en eigenlijk was het dat ook. Je gaat liggen op een bank in een positie die voor jou het fijnste is. Het materiaal voor het masker wordt verwarmd in warm water en op die manier soepel wordt. Vervolgens halen ze het uit het water, leggen het over je gezicht heen, modelleren het wat en dan is het wachten totdat hij helemaal hard is. Er zitten overal gaatjes, en bij de neus en mond nog extra, dus je zou denken: prima.

Echter, het masker wordt dus echt kei en keihard. En het wordt op 3 plekken vastgeklikt aan de tafel waarop je ligt. Je kunt geen kant op. Dan dus 10 minuten wachten en hopen dat je niet in paniek raakt. Adem in, adem uit. Ohnee, wat was het ook alweer, neus in, mond uit. Gedachten schieten door je hoofd. Hersentumor, bestraling, chemo, vast, muurvast….en als ik nu ga gillen dan bevrijden ze me heus, maar moet ik NOG een keer.

Ik was heel blij toen hij los mocht, dat snap je..

Dik een week daarna kreeg ik mijn eerste gesprek met een neuroloog die ik tot nu toe niet kende. Ze behoort tot het team van mijn neurochirurg, neuroverpleegkundigen, oncoloog en radioloog, dus was het makkelijker om -in ieder geval tijdelijk- een neuroloog in Tilburg te hebben i.p.v. mijn vaste in Breda.
We komen binnen, maken kennis, en ze vraagt me mijn verhaal te doen, waarom ik hier ben. Dat doet elke nieuwe arts en is weleens vervelend, maar het lijkt er nu eenmaal bij te horen. Dus wij beginnen ons riedeltje weer…
De korte versie: ‘We hopen dat door de bestraling en chemo de tumorcellen kleiner zullen worden, waardoor de epilepsie aanvallen zullen minderen en ik op termijn (>1,5 jaar) minder medicatie nodig zal hebben en ik weer op mijn energieniveau van -pak ‘m beet- een jaar geleden terecht zal komen.’
Dat dit alles gissen is, en niks zeker is weten we, maar we zijn bereid dit risico te nemen.

Nou, dan zaten we toch helemaal fout, want dit was niet de bedoeling van de nabehandeling! Dat de tumorcellen kleiner zullen gaan worden door de behandeling is niet te verwachten, het gaat vooral om afremming van verdere groei. En dat ik daardoor op het gebied van de epilepsie de komende jaren (!) geen verandering van situatie kon/mocht verwachten…

Dan wordt je stil, boos, de tranen komen, ongeloof……WAT? We hebben hier 2 maanden naartoe geleefd. Alle voorbereidingen zijn getroffen, ik ben er helemaal klaar voor. En dan 1 week van tevoren krijg je dit te horen.

Wie is zij? Weet ze wel hoe het echt zit? Hebben wij dingen verkeerd begrepen? Hebben wij wellicht zaken aangenomen voor waarheid die niet hardop zijn gezegd? Weten ze wel hoe moe ik ben sinds mijn medicatie zo enorm is opgehoogd???

Dat laatste is momenteel een groot probleem. Mijn leven is momenteel zeer beperkt. Ik huis van bank naar bed, rusten, rusten, herrie vermijden, rusten. Heel veel lieve mensen om ons heen vangen onze dochter na school op, want ik kan het gewoon niet. Ik ben al blij als ik een paar keer per week ’s avonds een gezonde maaltijd op tafel heb gezet. Het naar bed brengen van onze dochter doet mijn man vervolgens weer.
Ik was zo ontzettend vastberaden om fit de bestraling in te gaan, maar mijn conditie is helemaal weg. De enkele keer dat we in de sportschool komen, sport ik een half uurtje en ben ik kapot, douchen en weer naar bed. En vervolgens de rest van de dag niks meer. Voorheen gaf het mij energie, nu kost het me gewoon teveel.

Nadat we het ziekenhuis uitliepen heb ik meteen contact gezocht met Neurologie Breda en haast gesmeekt of ik alsjeblieft zo snel mogelijk langs mag komen bij mijn neuroloog. Want, als die vermoeidheid de komende jaren niet gaat verdwijnen, en ik ga zwak dit zware traject in, is het dan niet verstandiger om eerst de medicatie onder de loep te nemen? Er zijn zóveel medicijnen, er moet toch iets beters zijn? Ik besef me dat dit een proces van zomaar een jaar kan worden, want epileptica zijn gevaarlijke medicijnen. Die bouw je niet zomaar af en weer op, daar gaan maanden overheen.
Helaas lukte het die dag niet meer om een afspraak te krijgen, maar morgenmiddag wel, we zijn weer zeer benieuwd.

In tussentijd hebben we ook telefonisch overleg gehad met de neurochirurg. Er lijkt toch inderdaad sprake te zijn van wat miscommunicatie. De neuroloog en neurochirurg hebben mij beiden ruim een maand niet gesproken. Toen ik bij ze was, heb ik de vermoeidheid aangekaart, maar aangezien ze er pas na 8 weken gebruik écht iets over konden zeggen (of deze vermoeidheid veroorzaakt werd door het ‘wennen aan’ of blijvend zou zijn) hebben we er niet al teveel aandacht aan besteed. Inmiddels ben ik die 8 weken ruim voorbij en weten we dat dit de komende tijd zal blijven. Dat baart mij ontzettend zorgen. Mijn wereldje is klein momenteel, en dat gaat de komende anderhalf jaar niet veranderen.
Dit is dan ook de reden waardoor mijn man en ik vooral de laatste weken zo uitkeken naar het begin van de behandeling. Hoe eerder ik startte, des te sneller is het voorbij en kan ik weer omhoog gaan werken.
Niet dus.
De chirurg erkent dat dit best een groot probleem is waar goed over nagedacht moet worden. Misschien moet er iets bedacht worden dat ik de helft van de behandeling nu doe (bestraling), daarna de medicatie aanpak, en pas dáarna de chemo inga als ik weer wat fitter ben.

Verder dachten wij -net als alle mensen die ik er tot nu toe over gesproken heb- dat je een proces van bestraling en chemo doet om een tumor te laten slinken. Ja toch? Bij mij niet dus, de groei wordt alleen gestagneerd (hopelijk, want ook dat weten we niet zeker). Dit is dus waarschijnlijk een aanname van onze kant geweest die wellicht niet hardop uitgesproken is door de behandelend artsen maar waar wij het wel voor een groot deel voor deden.
Wèl zei de neurochirurg nu duidelijk, dat het feit dat ik inmiddels een aangroei van 5 mm. aan tumorcellen heb, het voor hem sowieso reden was om het nabehandelingstraject binnen nu en zo’n anderhalf jaar te gaan starten.
En gezien de recente ontwikkelingen lijkt het inmiddels ook bewezen dat nabehandelen bij het soort operatie/tumor dat ik had, het op de langere termijn beter uitpakt voor de patiënt om snel na de operatie na te behandelen i.p.v. zo’n afwachtend beleid waar ik al 7 jaar in hang.
Dit vertelde hij vorige keren ook wel, maar wij waren toen meer gefocust op het zo snel mogelijk stoppen van die vreselijke epileptische aanvallen.

Vandaag is er groot overleg geweest tussen al mijn specialisten in Tilburg, maandag hebben we daar weer een gesprek over.

Even heel veel informatie dus, maar nog niks concreets. Aanstaande maandag stond mijn eerste bestraling gepland. Die is nu uiteraard gecanceld. We houden jullie op de hoogte!

Reacties

Gisteren duizelde het me. Alle telefoontjes waar ik al weken op zat te wachten kwamen op één dag. Enveloppen in de bus, afspraken. Ik ben ineens in mijn oude rol van secretaresse. Maar werk niet voor een ander, maar voor mezelf. Alles in de agenda zetten. Lukt dat zo wel? Wordt die ene week niet veel te druk zo met 3 van die zware afspraken in één week? Kan niet anders, ze zijn belangrijk. Checken bij mijn man of hij ook wel kan, want hij moet overal bij zijn. Het is me even te veel….

Instituut Verbeeten, Kempenhaege, Amphia, ETZ, allemaal plekken waar je liever niet komt. Gelukkig ook een leuke er tussendoor. Mijn nieuwe held! De kapper die mij fantastisch helpt bij het vinden van een mooi haarwerk. Eerst gingen we voor veilig. Iets wat het meeste leek op wat ik nu heb. Maar fuck it, we gaan gewoon ff gek doen. Waarom erbij lopen als een brave huismoeder in tijden die al zo somber zijn? Ik kan niet wachten tot hij klaar is. En wie weet ga ik hem dan gewoon al meteen dragen. Het leven is mooi, je moet alleen zelf de slingers ophangen ?

Volgende week vrijdag heb ik DE intake voor mijn bestraling. In principe kan ik de week erop dan al starten, maar ik zou het zelf het liefst verplaatsen naar de 2^e week van juli. Even kijken nog of dat lukt.
De zondag erop (25 juni) heb ik een MRI in het ETZ. Dit zal de zogenaamde ‘voor’ MRI worden.
De week erop (vrijdag 30 juni) nog wat afspraken in het ETZ, neuroloog, oncoloog e.d., tussendoor nog een intake bij revalidatiecentrum Revant in Breda. En dan ook nog ergens ‘even’ langs bij een kliniek die mij misschien kan helpen in het handelen van mijn epilepsie.

Heel onbelangrijk voor velen waarschijnlijk, maar zaterdag 8 juli is het Breda Live. Een geweldig feest vlakbij de deur waar we nu al 3 jaar op rij met een grote vriendengroep een fantastische middag hebben. Dit betekent zóveel voor mij. Zo goed als alle feestjes sla ik over omdat het me gewoon (te) veel kost. Maar voor deze laad ik mij telkens weer dagenlang op totdat ik er klaar voor ben. Daarna een week lang naar de klote maar dat maakt niet uit. Oordoppen in, zonnebril op, even niet nadenken over de gevolgen en GAAN! Ik zou het zo super vinden als het me dit jaar nog gaat lukken om hierbij te zijn. Al is het maar voor max. 2 uurtjes. Maakt me niet uit. Ik wil er zijn. En dan het liefst direct erna de molen in.

Het beginnen en eindigen met een feestje. Ik hoop zó dat het lukt ?

Reacties

Vandaag stond het gesprek met Neuro Oncologie in het ETZ in Tilburg op de agenda. Hoe was het vraagt iedereen? Pfff mijn hoofd zit vol, ik moet het even laten bezinken.

De afgelopen weken waren zwaar. Eenmaal weer thuis vanuit het ziekenhuis moest eerst mijn lijf weer flink aansterken. Mijn conditie was zwaar naar de klote en is dat nu, 3 weken later eigenlijk nog steeds wel behoorlijk. Elke avond een rondje wandelen, en als het kan overdag ook 1 of 2 keer, daar waren we direct al mee begonnen. Sterk worden, fit, voor nu belangrijker dan ooit.
De medicatie die ik nu slik is behoorlijk verhoogd, ook heb ik er wat nieuwe dingen bij en dat zal ook voor die vermoeidheid zorgen. Het is gewoon heel erg veel bij elkaar momenteel.
Gelukkig kon onze dochter lekker veel uit logeren vanwege de meivakantie (en gelukkig vond zij dat ook geweldig!), want een kind in huis is qua hoeveelheid prikkels ongeveer +10.000. Veel te veel.

Onze dochter was afgelopen maandag jarig. Mijn man en ik hadden bedacht om haar ‘een nieuwe’ kamer te geven. Normaliter echt wat voor mij. Helemaal uitdenken hoe ik het wil, winkels bezoeken (en nog een keer en nog een keer), internet afspeuren…Maar ja, dat ging nu allemaal niet zo lekker natuurlijk en ik ben totaal niet mobiel doordat ik buiten autorijden nu ook nog eens niet op de fiets durf te stappen. Mijn man was telkens de klos, schat, echt, je bent een kanjer!
Afgelopen zaterdag haar feestje gevierd, de kamer was op tijd klaar en ze is er superblij mee. Maandag getrakteerd, aanstaande zaterdag het kinderfeestje. Het is veel, teveel, maar ik heb het uiteraard graag voor haar over.

Terug naar het gesprek van vanmiddag. Een hele fijne vrouw troffen wij daar waar we een uur lang heel uitgebreid te horen hebben gekregen wat ons ongeveer te wachten zal staan.
Als we het doen, want daar moeten we nu over na gaan denken.

Allereerst een bestralingstraject van ongeveer 6 weken lang, elke werkdag. De afspraken hiervoor kunnen in Breda plaatsvinden bij het Verbeeten instituut, dat is super zo dicht bij huis! Dit zijn behandelingen die waarschijnlijk niet zoveel tijd in beslag nemen per keer, dus logistiek zal dit niet superveel gedoe op gaan leveren.

Na een korte rustperiode beginnen ze met chemo. Een combi van 3 verschillende soorten. 2 In tabletvorm welke ik gewoon vanuit huis in kan nemen. En 1 vorm chemo die via het infuus ingebracht wordt. Dit zal in het ETZ zijn, ongeveer 2x per maand. Deze hele procedure duurt ook ongeveer 6 weken, maar zal 6 keer herhaald worden indien mijn lijf dit aan kan om het optimale effect te bereiken.

Al met al zal ik meer dan een jaar hiermee onder de panne zijn.

Van de bestraling zal ik kaal worden, in elk geval op dat deel van mijn hoofd waar ik bestraald ga worden. Dat vind ik persoonlijk heel naar, en ik zal dan ook op korte termijn op zoek gaan naar een haarwerk. De chemo die ik ga krijgen staat hier niet om bekend dus wie weet komt het wel weer snel terug.
Verder komt misselijkheid redelijk vaak voor, maar hier zijn goede medicijnen voor verkrijgbaar. De grootste bijwerking zal vermoeidheid zijn.

Eigenlijk was ik na al deze informatie wel overtuigd. We gaan het gewoon doen! Maar toch kwam er nog een vraag bij me op. Ik vroeg hoe vaak een lichaam deze combi aan kan (chemo + bestraling). Dat antwoord viel rauw op mijn dak. ‘Eigenlijk maar 1 keer’. Ok, dus als ik dit nu doe, en de tumor besluit volgend jaar ineens keihard te gaan groeien (wat kan), dan is die optie voor dat moment dus uitgesloten? Ja, nee, maar….toch best nog wel wat onduidelijkheid over dit punt(je). Mochten er jaren overheen gaan, en ik ben op dat moment gewoon fit, dan zou je misschien heus nog wel kunnen bestralen. En, ik krijg nu een bepaalde vorm chemo maar er zijn nog zoooveel andere, wie weet kunnen we dan een andere gebruiken.

Genoeg om over na te denken en dit eens te laten bezinken. Aanstaande donderdag hebben we een gesprek bij de neurochirurg. Eens kijken of hij nog aanvullende informatie heeft en ons kan helpen bij het maken van een keus (nog een tijdje zo doorgaan met mijn huidige medicatie en een evt. aanval voor lief nemen. Of misschien komt deze wel niet. Of gewoon voor deze behandelingen gaan en we zien wel, ik heb tot nu toe zoveel geluk gehad, wie weet gaat dat nog 10 jaar lekker door en is er gewoon niks aan de hand).

Voor nu: blegh. Mijn hoofd zit vol, ik ga slapen. Doei!

Er is veel gebeurd de afgelopen weken. We hebben iedereen even op de hoogte gehouden via Facebook vanwege tijd- en energiegebrek, maar bij deze nog even het verhaal op mijn blog:

20 april 2017
Daniëlle ligt sinds gisterenavond in het ziekenhuis. Ze heeft woensdagmiddag rond 5 uur een epilepsieaanval gehad, ze was thuis, onze dochter en een buurmeisje waren er ook. Ze voelde het aankomen en heeft tegen onze dochter aangegeven dat ze de buurman moest gaan halen. Dat heeft ze goed gedaan en een andere buurman kwam toevallig ook net thuis. Daniëlle is gevallen en heeft een kleine wond aan de neus opgelopen, daar kwam echter best wat bloed uit waardoor het er best nog wel heftig uitzag en de buurmannen een ambulance hebben laten komen. Inmiddels was ik ook snel naar huis gekomen en ben ik met haar mee de ambulance in gegaan naar het ziekenhuis.
In de ambulance heeft Daniëlle weer een aanval gehad en vervolgens in het ziekenhuis die avond nog 4 aanvallen, 6 In totaal dus en pas tegen half 1 in de nacht hebben ze door verschillende medicijnen via het infuus, de aanvallen onder controle kunnen krijgen.
Ze kon een kamer apart krijgen, waardoor ik ook kon blijven slapen bij haar, wat fijn was omdat ze natuurlijk flink was geschrokken en ook angstig was voor nieuwe aanvallen.

Afgelopen nacht en vandaag is het tot nu toe goed gegaan en lijkt het vooralsnog onder controle, maar de komende dagen moeten uitwijzen of de verhoging van medicijnen voldoende is om de aanvallen te onderdrukken.
Voor Daniëlle is het nu vooral van belang dat ze geen aanvallen meer krijgt en daarna zal moeten worden bekeken hoe de oorzaak van de aanvallen weg is te nemen. De chirurg en neuroloog moeten nog overleggen, maar n.a.v. de aanvallen in januari en februari hebben ze al aangegeven dat de zeer lichte groei van de tumor, waarschijnlijk toch iets veroorzaakt waardoor die aanvallen komen. Nu medicatie onvoldoende lijkt, zal er waarschijnlijk bekeken moeten worden of ze toch wat met de tumor kunnen doen. Dit kan door nabehandeling met bestraling/chemo of eventueel nog weer een keer opereren.

Voor nu blijft Daniëlle eerst in het ziekenhuis en ik ben grotendeels overdag bij haar en in de nacht vooralsnog ook. Onze dochter is goed opgevangen door buren en nu door oma, fijn dat wij zoveel mensen om ons heen hebben!
Wellicht mag Danielle vrijdag of zaterdag weer naar huis als ze geen aanvallen meer krijgt en dan zullen wij daarna moeten kijken hoe ze verder gaan behandelen. Het is allemaal voor ons heftig uiteraard, erg dubbel allemaal. Ging zo veel jaren goed en nu weer veel onzekerheid. Aan de ene kant verdrietig en onzeker over de toekomst en mogelijke behandelingen, aan de andere kant ‘blij’ dat er wel wat aan gedaan kan worden en dit daarna dan hopelijk weer redelijk goed vooruitzicht kan geven.

2 Dagen later, vrijdag  21 april 2017:
Onverwachts mocht ik vanmiddag naar huis. De medicatie lijkt aan te slaan, alleen ben ik nog vreselijk moe/sloom en helaas ook erg angstig voor nieuwe aanvallen. De neuroloog leek het verstandig om ‘gewoon’ lekker naar huis te gaan. Betere omgeving, geen zieke mensen om me heen, geen piepende infusen…rust!

Nou en wat een gelijk had hij!? Thuis heerlijk gedoucht, op de bank met mijn favoriete kleedje, man, kind en hondjes erbij, perfect! Ik voelde me meteen 100x beter.

Afgelopen dinsdag gingen we naar Tilburg voor de meest spannende MRI sinds jaren. Het was geen pretje en dat is een understatement.
Halverwege de scan krijg ik het zo Spaans benauwd dat ik denk dat mijn hart het zal begeven. Flitsen vliegen voorbij van alles wat me de afgelopen jaren overkomen is, wat me nog te wachten staat. Tranen die ik niet meer tegen kan houden. Maar toch stokstijf blijven liggen omdat ik weet, als ik nu op de noodknop duw moet ik nog een keer, wéér 20 minuten. Vreselijk. Als hij klaar is weet ik niet hoe snel ik naar buiten moet rennen. De verpleegster schrikt van me. ‘Gaat het wel??’ ‘Ja laat me maar, ik wil hier gewoon weg.’
Naar buiten, waar mijn man op me zit te wachten. Hij ziet mijn tranen en schrikt. ‘Niet schrikken, gewoon spanning, ik weet nog niks’ en hij slaat zijn arm om me heen….

2 Dagen wachten en dan pas krijg ik de uitslag dit keer.

Donderdag 16 maart. Uitgerekend de dag waarop ik mijn vader herdenk. Precies 10 jaar geleden is hij overleden. Is het mijn ‘geluk’ dat dit verdriet naar de achtergrond verschuift door de spannende afspraak in het ziekenhuis, of is het andersom? Vreselijke dag..

Op naar boven, de wachtkamer waar op het oog gezonde mensen samenkomen met mensen met het befaamde hoefijzer litteken op hun hoofd. De eerste keren schrok ik ervan, wilde het niet zien en draaide mijn hoofd weg. Nu kijk ik gefascineerd naar de jongen tegenover me die ongeveer dezelfde leeftijd als ik zal hebben. Wat heeft hij dat gaaf gedaan. Gemillimeterd haar, maar rondom het litteken tot vooraan zijn hoofd alles kaal. Als het Nike teken. Het legt de nadruk er extra op. Wat zal het kleine litteken eronder zijn? Oh ja, van de drain natuurlijk die hij na de operatie nodig heeft gehad. Hij is net als mij, we hebben iets gemeen en ik zou hem haast willen high fiven. We did it!

Stuk voor stuk komen er mensen lachend de kamers van de chirurgen uit. ‘Veel goed nieuws vandaag!’ zeg ik tegen mijn man. En stiekem denk ik dat ergens het keerpunt moet komen. Wie zal het zijn?

We mogen binnenkomen. Nog voordat ik zit zegt de chirurg ‘geen verschil met de vorige scan hoor!’.
Huh? Wat zegt hij nu? Hij lacht. ‘Had je dit niet verwacht?’ Ik ben echt even van mijn stuk gebracht en laat hem verder praten.
De epilepsie aanvallen zijn niet gunstig. Het baart hem zorgen. De medicatie is inmiddels verhoogd, dat is goed, maar hij wil wel dat het goed blijft gaan, anders moet hij maatregelen gaan nemen,
‘Wat voor maatregelen?”
‘Nou dan denk ik aan een nabehandeling, zover is het nog niet, maar het is wel iets waar ik je langzaam op wil voorbereiden’.
Nabehandeling?
‘Veel mensen hebben epilepsie, maar in jouw geval heb ik de aanvallen liever niet. Ze brengen bij elke aanval schade aan, en elke aanval kan weer een nieuwe aanval aanwakkeren waardoor op een gegeven moment het hek van de dam is. Dat wil ik voorkomen. En dat kan bijvoorbeeld door een nabehandeling.’
Weer dat woord.
‘Maar wat verstaat u precies onder nabehandeling?’
‘Nou, dan denk ik aan chemo en bestraling, of misschien zelfs een nieuwe hersenoperatie om de onrustige cellen operatief te verwijderen.’
De kraan gaat weer open, tranen stromen over mijn wangen. Chemo?? Bestraling?? NEE!

Ergens weet je dat het ooit ter sprake zal komen. Maar nu? Nu het zo goed gaat? De tumor groeit onzichtbaar op de scan, zo traag. Daardoor hebben we ons stiekem ingesteld op nog heel veel jaren uitstel van ellende en nu ineens dit.

Het is nog niet zover. Misschien nog lang niet. Misschien gaat het gewoon goed met de nieuwe dosis die ik slik. En als dat niet zo is kan het nog een keer verhoogd worden, misschien gaat het dan wel jaren goed. Pas daarná komt die gevreesde ‘nabehandeling’ aan de orde. Maar toch, het lijkt ineens zo dichtbij…

Gisteren was echt een vreselijke dag, vandaag loop ik nog met dikke ogen, maar morgen, morgen ga ik me richten op het positieve. Ik ga verdorie genieten als nooit tevoren. LEVEN!
Omring mij aub met positiviteit. Stoot me aan met een wijntje als ik het even vergeet. En doe hetzelfde.

* amen *

Reacties

Ik heb er een hekel aan deze blog te moeten schrijven. Heb er dagenlang tegenaan gehikt. Geen nieuws is goed nieuws enzo…

Het ging ZO lekker. Ik durfde na jaren eindelijk hardop te zeggen dat het ècht beter met me ging. Nog steeds ‘naar omstandigheden’ uiteraard, maar het ging gewoon lekker.
Veel sporten, dat doet me enorm goed. Ik kan echt niet zonder weet ik inmiddels. En dat is voor iemand die zijn leven lang een bloedhekel aan sporten heeft gehad best wel een beetje gek. Het afgelopen jaar begon ik zelfs met hardlopen. Gekkenhuis!

En zo ineens, 7 weken geleden, kreeg ik midden in de nacht een epilepsie aanval. Ik heb het niet eens gemerkt, sliep erna gewoon verder. Pas de volgende dag toen ik alle gekke punten optelde bij elkaar kwam ik erachter dat het zo was. Doodmoe, heel erge spierpijn, gat in mijn tong gebeten, en nog wat van die dingen.
Nou ja, so be it. Zolang het in mijn slaap gebeurde en ik er niks van mee kreeg was het geen ramp ofzo..

Tot afgelopen dinsdag. Midden op de dag kreeg ik tot 2x toe een epilepsie aanval die ik aan voelde komen. Ik kan niks bedenken dat ik erger vind dan dat. De elektriciteit die je voelt in je vingers, in 2 seconden tijd je bewustzijn laat verliezen, maar voldoende om je te laten beseffen dat je compleet hulpeloos bent. Je weet niet hoe je wakker gaat worden. Of je goed terecht bent gekomen, wat er nog heel is en wat niet, of je er nog wel bent…

En nu.. Het zorgeloze leven is weer even goed aan diggelen. Het leven is weer eindig, en dingen zijn niet meer vanzelfsprekend. Als ik in de ogen van mijn dochter kijk voel ik mijn angst weer haar misschien niet op te zien groeien. Ondraagbaar…

Hier in het zuiden van het land is het 1 groot feest. Carnaval. Ik heb er maandenlang naar uit gekeken. Aandachtig onze outfits uitgekozen en gemaakt voor die ene middag. Langer zou ik het toch niet trekken maar dat was prima. En toen gebeurde dit.
‘Fuck it! We gaan gewoon’ zei ik zaterdag, en dat deden we.

Dat is dan weer het mooie van dit soort dingen…Genieten van die hele kleine dingen. Ik heb nog geen 3 uurtjes carnaval gevierd, maar ik kan hier maandenlang op teren.

Reacties